Деменція з тільцями Леві: вплив на партнерів по догляду

Турбота про близьку людину, яка страждає на деменцію з тільцями Леві, — це самовідданий вчинок, який дозволяє пацієнту продовжувати жити з гідністю та повагою. Однак надання такої допомоги може бути надзвичайно виснажливим — фізично, емоційно та фінансово. Це також невдячна праця, яка ставить тих, хто доглядає, на шлях численних перешкод. Тут ми висвітлюємо деякі з основних тягарів, які несуть ті, хто доглядає, та способи, якими Lewy Body Dementia Resource Center може допомогти полегшити цей тягар.

Горе того, хто доглядає

Деменція з тільцями Леві впливає на розумові та фізичні можливості тих, хто нею страждає. Її вплив на когнітивні, моторні та поведінкові функції створює складну ситуацію, змушуючи дружин, чоловіків, дітей або братів і сестер брати на себе обов’язки з підтримки, маючи мало або зовсім не маючи знань про те, з чим вони стикаються. Діагноз часто стає несподіванкою, а погіршення стану може бути стрімким. Партнери по догляду рідко мають час усвідомити діагноз і змушені одразу занурюватися в обов’язки з догляду.

У цій стресовій, сумній ситуації партнерам по догляду може здаватися, що вони повинні триматися і бути сильними для всієї родини. Крім того, той, хто доглядає, повинен негайно пристосуватися до нового способу життя, гарантуючи при цьому, що їхня мати, батько, брат, сестра, дружина, чоловік та/або друг у безпеці та оточені турботою. 

Доступ до допомоги 

Оскільки LBD часто помилково діагностують, пацієнти можуть не отримати належного догляду від самого початку. Тоді на тих, хто доглядає, покладається завдання досліджувати симптоми, методи лікування та терапії для своєї близької людини. Це покладає велику відповідальність на плечі партнера по догляду, оскільки він тепер має визначити, як впоратися з непередбачуваними симптомами, включаючи порушення мислення, галюцинації, депресію тощо. Доступ до надійної медичної допомоги особливо важкий у сільській місцевості, і люди, які доглядають у таких частинах країни, несуть дуже важкий тягар. 

Фінансовий тягар

Догляд на дому перетворюється на роботу на повний робочий день. Для тих, хто не може дозволити собі жертвувати своїм розпорядком дня заради допомоги, варіантом є найм домашніх помічників . Однак цей шлях може бути дорогим і може спричинити додатковий стрес для людини, яка страждає на деменцію з тільцями Леві. Багато тих, хто доглядає, обирають надавати допомогу самостійно, беручи на себе часові та грошові зобов’язання.

Хоча багато часу та уваги приділяється вивченню деменції з тільцями Леві, менше ресурсів спрямовується на підтримку та допомогу партнерам по догляду. Lewy Body Dementia Resource Center прагне запропонувати непохитну підтримку сім’ям тих, хто страждає від LBD, у надії полегшити тягар тих, хто доглядає. 

Ми не з чуток знаємо, що таке доглядати за близькою людиною, яка має деменцію з тільцями Леві. Ось чому ми створили наш веб-сайт, щоб запропонувати безліч онлайн-ресурсів для тих, хто доглядає, включаючи гарячу лінію, яка працює 12 годин на день, 7 днів на тиждень. Зателефонуйте нам або перегляньте наші численні статті для отримання допомоги, підтримки та розуміння протягом усього процесу догляду.