Lewy body-demens: Effekten på anhörigvårdare

Att ta hand om en närstående som drabbats av Lewy body-demens är en oegoistisk handling som gör att patientens liv kan fortsätta med värdighet och heder. Det kan dock vara oerhört påfrestande att erbjuda denna typ av vård – fysiskt, känslomässigt och ekonomiskt. Det är också ett otacksamt uppdrag som utsätter vårdgivare för flera hinder och svårigheter. Här lyfter vi fram några av de största påfrestningar som vårdgivare bär på och några sätt som Lewy Body Dementia Resource Center kan hjälpa till att lätta på bördan.

Anhörigs sorg

Lewy body-demens påverkar den mentala och fysiska förmågan hos dem som drabbas. Dess påverkan på kognitiva, motoriska och beteendemässiga funktioner skapar en svår situation där makar, barn eller syskon måste kliva in och ge stöd med liten eller ingen kunskap om vad de ger sig in i. Diagnosen kommer ofta plötsligt och försämringen kan gå snabbt. Anhörigvårdare har sällan tid att smälta diagnosen och måste kasta sig rakt ut i vårdarbetet.

I denna stressiga och sorgliga situation kan det kännas som att man måste bita ihop och vara stark för hela familjen. Dessutom måste vårdgivaren omedelbart anpassa sig till ett nytt levnadssätt, samtidigt som hen ser till att mamman, pappan, syskonet, maken/makan och/eller vännen är trygg och väl omhändertagen. 

Tillgång till vård 

Eftersom LBD ofta feldiagnostiseras får patienter kanske inte rätt vård från början. Vårdförarna får då i uppgift att söka efter symtom, behandlingar och terapier för sin närstående. Detta lägger ett stort ansvar på vårdgivarens axlar, eftersom de nu måste ta reda på hur de ska hantera oförutsägbara symtom, inklusive nedsatt tankeförmåga, hallucinationer, depression med mera. Det är särskilt svårt att få tillgång till pålitlig vård på landsbygden, och vårdgivare i dessa delar av landet bär på en mycket tung börda. 

Ekonomisk börda

Vård i hemmet kommer att likna ett heltidsjobb. För den som inte har råd att offra sitt dagliga schema för att hjälpa till är det ett alternativ att anlita hemtjänst eller vårdare i hemmet. Denna väg kan dock vara kostsam och kan orsaka extra stress för personen som lider av Lewy body-demens. Många vårdgivare väljer att ge hjälp själva och tar på sig tidsåtgången och den ekonomiska kostnaden.

Även om en ansenlig mängd tid och uppmärksamhet ägnas åt att lära sig mer om Lewy body-demens läggs färre resurser på att stötta och hjälpa anhörigvårdare. Lewy Body Dementia Resource Center har åtagit sig att erbjuda stadigt stöd till familjer till personer som lider av LBD i hopp om att lätta på vårdgivarens börda. 

Vi vet av egen erfarenhet hur det är att vaka över en närstående som har Lewy body-demens. Det är därför vi har sammanställt vår webbplats för att erbjuda en mängd onlineresurser för vårdgivare, inklusive en hjälplinje som är tillgänglig 12 timmar om dygnet, 7 dagar i veckan. Ring oss eller bläddra bland våra många artiklar för hjälp, stöd och förståelse under hela vårdprocessen.