5 maneiras simples de ajudar uma pessoa com demência
Alternar entre familiar e cuidador para ajudar uma pessoa com demência pode ser difícil de gerenciar…
Se você está lendo isto, você ou alguém de quem você cuida pode estar passando por sintomas confusos que os médicos não conseguiram explicar claramente. Talvez lhe tenham dito que é a doença de Alzheimer, mas os sintomas não se encaixam exatamente. Ou talvez você esteja observando mudanças no pensamento, no movimento ou no sono que parecem aparecer e desaparecer de maneiras que não fazem sentido.
O que você pode estar enfrentando é a demência com corpos de Lewy, uma condição que é frequentemente diagnosticada incorretamente ou ignorada, deixando muitas famílias confusas e em busca de respostas. A LBD é, na verdade, o segundo tipo mais comum de demência progressiva depois da doença de Alzheimer, afetando cerca de 1,4 milhão de pessoas nos Estados Unidos e 11 milhões em todo o mundo.
Compreender a demência com corpos de Lewy pode ajudá-lo a reconhecer o que você está enfrentando, obter o atendimento médico correto e tomar decisões informadas sobre tratamento e planejamento. Este guia aborda o que você precisa saber sobre a LBD, desde o reconhecimento de sinais de alerta precoce até a compreensão de suas opções de cuidado e tratamento.
A demência com corpos de Lewy ocorre quando pequenos aglomerados de proteínas chamados corpos de Lewy se acumulam nas células cerebrais ao longo do tempo. Esses depósitos de proteína contêm uma substância chamada alfa-sinucleína, que interfere na forma como as células cerebrais se comunicam entre si. À medida que mais desses depósitos se acumulam, eles causam as mudanças no pensamento, no movimento e no comportamento que você observa na LBD.
Saber o que causa esses sintomas pode ajudar a entender o que você ou sua pessoa querida está vivenciando. O acúmulo de proteínas não acontece de uma só vez, o que explica por que os sintomas da LBD frequentemente aparecem e desaparecem ou mudam de um dia para o outro de maneiras que podem ser confusas.
Os médicos às vezes usam nomes diferentes para a demência com corpos de Lewy, dependendo de quais sintomas aparecem primeiro, mas, na verdade, estão falando da mesma condição subjacente. Ambas as formas envolvem os mesmos depósitos de proteína no cérebro e causam problemas semelhantes ao longo do tempo.
Se os problemas de pensamento e memória se desenvolvem primeiro, ou aparecem por volta da mesma época que os problemas de movimento, os médicos chamam de demência com corpos de Lewy (DLB). Se problemas de movimento, como tremor ou rigidez, aparecem primeiro e as mudanças no pensamento vêm depois, eles chamam de demência da doença de Parkinson (PDD).
A distinção importa principalmente para os médicos que tentam rastrear sintomas e planejar o tratamento. Para as famílias, o mais importante a saber é que ambas as formas podem causar desafios semelhantes com o pensamento, movimento, sono e comportamento. O momento em que os diferentes sintomas aparecem não altera o fato de que você está lidando com a mesma condição básica.
A demência com corpos de Lewy afeta mais pessoas do que muitos imaginam. Ela responde por cerca de 10 a 25 por cento de todos os casos de demência, tornando-a bastante comum, embora não seja tão conhecida quanto a doença de Alzheimer. Os sintomas geralmente começam após os 50 anos, mas a condição pode afetar adultos de qualquer idade.
Muitas famílias passam por meses ou até anos de incerteza antes de obter o diagnóstico correto, em parte porque a LBD é menos familiar para muitos médicos do que outros tipos de demência. Compreender o que é a LBD e como ela se desenvolve pode ajudá-lo a ter conversas mais informadas com os profissionais de saúde e defender o cuidado que sua família precisa.
A demência com corpos de Lewy tem vários sintomas distintos que ajudam a distingui-la de outras condições. Aprender sobre esses sintomas pode ajudá-lo a reconhecer quando buscar uma avaliação médica e a entender melhor o que sua pessoa querida está vivenciando. Lembre-se de que nem todas as pessoas com LBD terão todos esses sintomas, e eles podem aparecer em momentos diferentes ou em combinações diferentes.
Uma das características mais perceptíveis da demência com corpos de Lewy é o quanto o pensamento e o estado de alerta podem mudar drasticamente de uma hora para outra. Diferente de outros tipos de demência, onde o declínio é mais gradual, sua pessoa querida pode parecer completamente lúcida e alerta em um momento, e então confusa e desorientada apenas algumas horas depois.
Você pode notar períodos em que ela tem dificuldade para prestar atenção ou se concentrar, seguidos de momentos em que parece ter voltado ao seu estado normal. Ela pode ficar olhando para o vazio por longos períodos ou parecer incomumente sonolenta durante o dia. Essas flutuações podem ser confusas e até assustadoras no início, especialmente porque podem acontecer de forma tão rápida e imprevisível.
Reconhecer que essas mudanças fazem parte da condição pode ajudar você a planejar atividades durante os períodos em que sua pessoa querida está mais alerta e evitar frustrações durante os momentos mais difíceis.
A maioria das pessoas com demência com corpos de Lewy apresenta alucinações visuais em algum momento, e elas costumam ser um dos primeiros sintomas que as famílias notam. Essas não são as imagens breves e pouco claras que você poderia esperar. Pelo contrário, elas tendem a ser muito detalhadas e realistas, frequentemente envolvendo pessoas, crianças ou animais que parecem completamente reais para sua pessoa querida.
Nos estágios iniciais, essas alucinações geralmente não são assustadoras ou ameaçadoras. Sua pessoa querida pode mencionar calmamente que vê crianças brincando no quintal ou uma pessoa sentada em uma cadeira quando não há ninguém lá. Elas ocorrem frequentemente de forma repetida e podem ter temas ou personagens consistentes.
É importante saber que essas alucinações são causadas pelas mudanças cerebrais da LBD, e não por doença psiquiátrica ou efeitos colaterais de medicamentos, embora certos medicamentos possam piorá-las.
Muitas pessoas com LBD desenvolvem problemas de movimento que podem parecer semelhantes aos da doença de Parkinson. Você pode notar que sua pessoa querida desenvolve um leve tremor nas mãos, especialmente quando está em repouso. Ela pode se mover mais lentamente do que o normal, parecer mais rígida ou ter dificuldade com o equilíbrio e a coordenação.
Outras mudanças físicas podem incluir expressões faciais reduzidas, fala mais baixa ou passos menores ao caminhar. Esses sintomas podem aparecer antes, junto com ou após as mudanças no pensamento e na memória, dependendo de cada indivíduo.
Esses problemas de movimento são causados pelos mesmos depósitos de proteína que afetam outras partes do cérebro, razão pela qual a LBD e a doença de Parkinson compartilham algumas características semelhantes.
Problemas de sono são extremamente comuns na demência com corpos de Lewy e frequentemente aparecem anos antes de outros sintomas se tornarem perceptíveis. O mais significativo é chamado de distúrbio comportamental do sono REM, onde o relaxamento muscular normal durante o sono dos sonhos não funciona corretamente.
Isso significa que sua pessoa querida pode encenar fisicamente seus sonhos, possivelmente se movendo, falando ou até saindo da cama durante o sono. Ela pode parecer estar reagindo a coisas que acontecem em seus sonhos, que às vezes podem ser intensos ou vívidos. Isso pode ocasionalmente levar a ferimentos, por isso a segurança durante o sono se torna importante.
Outros problemas de sono incluem dificuldade para adormecer, despertar frequente durante a noite ou sonolência excessiva durante o dia, que é diferente das flutuações de atenção mencionadas anteriormente.
Se você notar vários desses sintomas, especialmente a combinação de mudanças no pensamento, alucinações visuais e problemas de movimento, você deve buscar avaliação médica imediatamente. O reconhecimento precoce e um diagnóstico adequado podem melhorar significativamente os resultados do tratamento e seu bem-estar geral.
Obter um diagnóstico preciso da demência com corpos de Lewy pode ser um desafio, mas é um dos passos mais importantes que você pode dar para o cuidado da sua pessoa querida. Não existe um único exame que possa confirmar definitivamente a LBD, portanto, os médicos precisam reunir cuidadosamente as informações a partir dos sintomas, histórico médico e vários exames. Esse processo pode parecer frustrante, mas saber o que esperar pode ajudar você a percorrê-lo de forma mais eficaz.
Muitos médicos de atenção primária não estão familiarizados o suficiente com a demência com corpos de Lewy para reconhecer seus sintomas únicos, o que frequentemente leva a um diagnóstico incorreto. Você provavelmente precisará consultar um especialista que tenha experiência com LBD e entenda como ela difere de outras condições.
Neurologistas (especialmente neurologistas especializados em distúrbios do movimento) são especialistas em distúrbios do cérebro e do sistema nervoso e são frequentemente a melhor escolha para diagnosticar a LBD. Alguns geriatras (especialistas em condições médicas relacionadas à idade) e psiquiatras geriátricos também têm experiência com a condição. O segredo é encontrar alguém que atenda regularmente pacientes com demência e que entenda especificamente a demência com corpos de Lewy.
Seu médico desejará uma conversa detalhada sobre os sintomas que você notou e quando começaram. Esteja preparado para descrever as flutuações diárias no estado de alerta, quaisquer alucinações visuais, mudanças de movimento e problemas de sono. Trazer anotações ou um diário dos sintomas pode ser extremamente útil.
A avaliação incluirá uma revisão de todos os medicamentos atuais e como você ou sua pessoa querida reage a eles. Isso é particularmente importante porque pessoas com LBD podem ter reações perigosas a certos medicamentos comuns, e sua resposta aos medicamentos pode, na verdade, fornecer pistas diagnósticas.
Você pode esperar exames físicos e neurológicos para verificar reflexos, movimento, equilíbrio e outras funções neurológicas. O médico também realizará testes cognitivos para avaliar a memória, o pensamento e as capacidades de resolução de problemas. Esses testes ajudam a determinar quais tipos de habilidades de pensamento são afetados e com que gravidade.
Um teste de biópsia da pele tem se mostrado promissor para ajudar a diagnosticar a LBD, assim como um teste de líquido espinhal por meio de uma punção lombar.
Dependendo do que a avaliação inicial revelar, seu médico poderá recomendar exames adicionais para apoiar o diagnóstico ou descartar outras condições. Exames de imagem cerebral, como tomografia computadorizada ou ressonância magnética, podem ajudar a identificar derrames, tumores ou outros problemas que possam causar sintomas semelhantes.
Se os problemas de sono forem proeminentes, seu médico pode sugerir um estudo do sono para documentar o distúrbio comportamental do sono REM, que é muito comum na LBD e pode ajudar a confirmar o diagnóstico.
Alguns exames de imagem cerebrais especializados (como o DaTscan) podem avaliar como diferentes partes do cérebro estão funcionando, o que pode revelar padrões consistentes com a demência com corpos de Lewy. No entanto, esses testes nem sempre são necessários e não estão disponíveis em todos os lugares.
Um diagnóstico preciso é fundamental porque pessoas com demência com corpos de Lewy podem ter reações graves e potencialmente perigosas a medicamentos que são comumente usados para outras condições. Obter o diagnóstico correto ajuda a garantir que sua pessoa querida receba um tratamento seguro e apropriado.
O diagnóstico adequado também ajuda você a entender o que esperar, conectar-se a serviços de apoio apropriados e tomar decisões informadas sobre os cuidados futuros. Isso pode trazer alívio após meses ou anos de incerteza e ajudar você a acessar recursos desenvolvidos especificamente para famílias que lidam com a LBD.
Se você está com dificuldade para encontrar um médico com experiência em demência com corpos de Lewy ou precisa de orientação para navegar no processo de diagnóstico, nossa linha de apoio, 516-218-2026 ou 833-LBD-LINE, pode fornecer informações sobre especialistas em sua área.
Embora ainda não exista cura para a demência com corpos de Lewy, vários tratamentos podem controlar os sintomas e melhorar a qualidade de vida quando usados com cuidado.
O tratamento é altamente individualizado. O que funciona bem para uma pessoa pode não funcionar para outra, e encontrar a combinação certa de abordagens geralmente exige tempo e paciência. É essencial trabalhar com profissionais de saúde que tenham experiência com esta condição, porque a LBD requer um conhecimento especial sobre quais medicamentos são seguros e eficazes.
Vários medicamentos que ajudam com a memória e o raciocínio na demência também podem ser úteis para pessoas com LBD. Esses medicamentos funcionam apoiando substâncias químicas cerebrais que são importantes para a memória e a concentração. Muitos médicos observam que as pessoas com demência com corpos de Lewy costumam responder melhor a esses medicamentos do que as pessoas com doença de Alzheimer.
Seu médico pode tentar medicamentos como donepezila, rivastigmina ou galantamina, que podem ajudar a melhorar o funcionamento diário e também podem ajudar com alguns sintomas comportamentais. Outro medicamento chamado memantina pode ser útil nos estágios mais avançados da condição.
Esses medicamentos não interrompem a progressão da LBD, mas podem ajudar sua pessoa querida a pensar com mais clareza e a manter a independência por mais tempo. Os benefícios podem incluir melhor atenção, menos confusão e uma melhor capacidade de realizar atividades diárias.
Os sintomas de movimento na LBD são semelhantes aos da demência da doença de Parkinson, portanto, alguns dos mesmos tratamentos podem ajudar. O medicamento mais comumente usado é a carbidopa-levodopa, que pode melhorar o tremor, a rigidez e a lentidão dos movimentos.
No entanto, pessoas com LBD geralmente precisam de doses menores do que aquelas com demência da doença de Parkinson isolada, e a resposta pode ser mais limitada. Seu médico começará com uma dose baixa e fará ajustes cuidadosos, já que algumas pessoas com LBD podem ser mais sensíveis a efeitos colaterais como confusão ou alucinações com este medicamento.
Alguns sintomas de movimento podem melhorar significativamente com a medicação, enquanto outros podem não responder tão bem.
Problemas de sono são muito comuns na LBD e muitas vezes podem ser melhorados com a abordagem correta. Para questões relacionadas ao ciclo sono-vigília, seu médico pode recomendar melatonina, que geralmente é segura e pode ajudar a regular os padrões de sono.
Se a sua pessoa querida tem transtorno comportamental do sono REM e encena sonhos durante o sono, medicamentos como clonazepam podem ajudar, embora os médicos os usem com cautela devido aos possíveis efeitos colaterais. Tornar o quarto mais seguro, acolchoando ou removendo objetos pontiagudos próximos, também é importante.
Para mudanças de humor, como depressão ou ansiedade, certos antidepressivos podem ser úteis. No entanto, seu médico escolherá esses medicamentos cuidadosamente, pois alguns fármacos comumente usados para problemas comportamentais em outros tipos de demência podem ser perigosos para pessoas com LBD.
Uma das coisas mais importantes a entender sobre a demência com corpos de Lewy é que certos medicamentos comuns podem causar problemas graves. Medicamentos antipsicóticos tradicionais (como haloperidol ou Haldol), que às vezes são usados para agitação ou alucinações em outras condições, podem ser extremamente perigosos.
Esses medicamentos podem causar sedação grave, piora nos problemas de movimento, aumento da confusão e quedas perigosas na pressão arterial. Outros medicamentos que exigem cautela incluem alguns remédios contra náusea e certos relaxantes musculares. É por isso que é tão importante que qualquer médico que trate sua pessoa querida saiba sobre o diagnóstico de LBD.
Muitas famílias descobrem que abordagens não medicamentosas são tão importantes quanto os tratamentos médicos. A atividade física regular, mesmo exercícios leves, pode ajudar com o movimento, o humor e o sono. A fisioterapia pode tratar problemas específicos de mobilidade e reduzir o risco de quedas.
A terapia ocupacional pode ajudar a adaptar as atividades diárias e tornar o ambiente doméstico mais seguro e fácil de transitar. A fonoaudiologia pode ajudar se a deglutição ou a comunicação se tornarem difíceis.
Manter rotinas, permanecer socialmente conectado e participar de atividades prazerosas contribui para a qualidade de vida. A terapia de luz às vezes pode ajudar com problemas de sono, e garantir uma boa nutrição apoia a saúde geral.
Viver com demência com corpos de Lewy significa adaptar-se a mudanças no raciocínio, movimento, sono e comportamento que podem tornar as tarefas do dia a dia menos previsíveis. Essas mudanças afetam não apenas você, mas também os familiares e cuidadores que lhe dão suporte. Com os ajustes certos, muitos desses desafios podem ser gerenciados de maneiras que tornam a vida diária mais segura e consistente.
Criar um ambiente seguro é um passo importante quando você está vivendo com demência com corpos de Lewy. Como os sintomas podem flutuar, você pode estar firme em seus pés em um momento e instável no próximo. Para os cuidadores, essas mudanças podem tornar o suporte diário imprevisível, e é por isso que ajustes simples em casa beneficiam ambos.
Mantenha os caminhos desobstruídos para reduzir o risco de tropeços. Instale barras de apoio nos banheiros, boa iluminação nos corredores e tapetes antiderrapantes em áreas que ficam molhadas. Organize os móveis de modo que haja bastante espaço para circular e mantenha os itens usados com frequência ao alcance das mãos. Essas mudanças ajudam você a se sentir mais confiante em casa, ao mesmo tempo em que facilitam para que os cuidadores ofereçam um suporte seguro.
As flutuações cognitivas na demência com corpos de Lewy tornam rotinas consistentes particularmente importantes. Quando a capacidade de atenção e de raciocínio de alguém muda ao longo do dia, ter padrões familiares ajuda a reduzir a confusão e a ansiedade.
Monte horários diários em torno dos períodos em que sua pessoa querida geralmente se sente mais alerta e capaz. Muitas pessoas com LBD têm manhãs melhores, por isso, planeje atividades importantes, consultas ou tarefas complexas durante esses picos. Programe períodos de descanso ao longo do dia, já que a fadiga mental pode piorar todos os sintomas da LBD.
Mantenha os ambientes o mais familiares possível. Mudanças importantes na disposição dos cômodos ou mover móveis podem ser desorientadores quando alguém já está lidando com problemas de percepção visual. Se mudanças forem necessárias, faça-as gradualmente e aponte-as claramente.
Crie rotinas simples para atividades diárias como refeições, medicamentos e cuidados pessoais. Ter a mesma sequência sempre ajuda quando a memória e a concentração flutuam. Use calendários, lembretes ou organizadores de comprimidos para apoiar essas rotinas sem fazer com que a pessoa se sinta infantilizada ou incapaz.
A comunicação eficaz torna-se cada vez mais importante à medida que os sintomas da LBD progridem, mas exige adaptação aos desafios únicos da condição. A flutuação na atenção significa que sua pessoa querida pode seguir conversas complexas perfeitamente em uma hora e ter dificuldade com instruções simples na hora seguinte.
Fale claramente e dê tempo para que a pessoa processe o que você disse (talvez 20 segundos) antes de esperar uma resposta. Use uma linguagem simples e direta, mas não fale de forma condescendente ou como se falasse com uma criança. Mantenha contato visual e um tom de voz calmo e paciente, especialmente durante períodos de confusão.
Divida instruções complexas em etapas individuais em vez de dar várias direções de uma vez. Em vez de dizer “Prepare-se para sua consulta médica”, tente “Vamos pegar seu casaco” seguido de “Agora precisamos do seu cartão do convênio”.
Use dicas visuais e demonstrações quando possível, pois elas podem ser mais fáceis de entender do que apenas instruções verbais.
Durante episódios de alucinação, evite discutir se o que a pessoa está vendo é real. Em vez disso, reconheça a experiência dela e redirecione gentilmente.
“Eu não vejo as crianças de quem você está falando, mas elas parecem estar te preocupando. Vamos para a cozinha, onde é mais iluminado.” Para outras pessoas, pode ser útil dizer que você pedirá às crianças que saiam agora.
Lembre-se de que as dificuldades de comunicação não têm a ver com inteligência ou teimosia. As alterações cerebrais na LBD afetam como a informação é processada, portanto, paciência e flexibilidade ajudam a manter a conexão e reduzir a frustração para todos os envolvidos. É importante que a pessoa com LBD se sinta segura.
A demência com corpos de Lewy é uma condição progressiva, o que significa que os sintomas gradualmente se tornam mais desafiadores com o tempo. Em média, as pessoas vivem entre 5 e 8 anos após o diagnóstico, embora algumas vivam mais e outras experimentem um declínio mais rápido. Como cada caso é diferente, é difícil prever exatamente como a condição se desenrolará.
A demência com corpos de Lewy normalmente progride através de mudanças graduais em vez de declínios súbitos. No período inicial após o diagnóstico, você pode notar que os sintomas estão presentes, mas ainda são manejáveis. Sua pessoa querida pode apresentar mudanças leves no raciocínio e alucinações visuais ocasionais, juntamente com algumas dificuldades de movimento. Muitas pessoas ainda conseguem viver de forma independente com algum auxílio durante esse período.
À medida que a condição avança, os sintomas tornam-se mais notáveis e começam a afetar as atividades diárias de forma mais significativa. Os desafios de raciocínio e memória aumentam, os problemas de movimento tornam-se mais aparentes e os sintomas comportamentais podem ocorrer com mais frequência. É nesta fase que a maioria das famílias percebe que precisa aumentar a supervisão e considerar serviços de apoio adicionais.
Nos estágios posteriores da LBD, torna-se necessário um cuidado abrangente. O raciocínio e a memória são significativamente afetados, o movimento torna-se bastante difícil e podem surgir complicações médicas. No entanto, mesmo durante este estágio, muitas pessoas com LBD continuam a reconhecer os familiares e podem desfrutar de interações significativas quando o cuidado é adaptado às suas capacidades.
Cientistas de todo o mundo estão trabalhando para entender melhor a demência com corpos de Lewy e desenvolver novas formas de ajudar as pessoas que vivem com a condição. Embora esses avanços levem tempo para chegar às famílias, o progresso feito oferece razões reais para ter esperança e pode trazer novas opções para sua pessoa querida nos próximos anos.
Um dos maiores desafios que as famílias enfrentam é obter o diagnóstico correto rapidamente. Pesquisadores estão desenvolvendo novas maneiras de detectar a demência com corpos de Lewy de forma mais precoce e precisa do que os métodos atuais permitem. Cientistas estão trabalhando em exames de sangue que poderiam identificar a proteína alfa-sinucleína que se acumula na LBD, tornando, potencialmente, o diagnóstico tão simples quanto uma coleta de sangue de rotina.
Técnicas avançadas de imagem cerebral também estão sendo refinadas para detectar as mudanças que a LBD causa no cérebro. Essas novas ferramentas de diagnóstico podem ajudar você a obter respostas mais rapidamente e evitar a experiência frustrante do diagnóstico incorreto que muitas famílias enfrentam atualmente.
Pesquisadores estão investigando várias direções promissoras para tratar a demência com corpos de Lewy. Alguns estudos focam no desenvolvimento de medicamentos que poderiam retardar ou interromper o acúmulo da proteína alfa-sinucleína no cérebro. Embora esses tratamentos ainda estejam em desenvolvimento, os resultados iniciais mostram potencial para retardar a progressão dos sintomas.
Outras pesquisas visam melhorar a forma como os médicos tratam as alucinações e os problemas de movimento que são tão desafiadores na LBD. Cientistas estão testando novas abordagens que podem proporcionar um melhor controle dos sintomas com menos efeitos colaterais do que os medicamentos atuais.
Se você começar a notar sinais de demência com corpos de Lewy, o passo mais importante é buscar uma avaliação com um médico que entenda essa condição. Obter o diagnóstico correto precocemente abre as portas para opções de tratamento mais seguras, acesso a recursos projetados especificamente para famílias que lidam com a LBD e tempo para planejar o futuro.
Com um diagnóstico preciso, seu profissional de saúde pode prescrever medicamentos que ajudam a controlar os sintomas, evitando aqueles que podem ser prejudiciais. Você também terá acesso a serviços e redes de apoio que facilitam o enfrentamento dos desafios diários, esteja você vivendo com LBD ou cuidando de alguém que vive.
Você não precisa enfrentar isso sozinho. Você pode estar procurando recursos locais, tentando encontrar o médico certo ou simplesmente querendo conversar com alguém que entenda pelo que você está passando. Seja qual for a sua situação, estamos aqui para apoiar você. Nossa equipe tem a experiência e o conhecimento para guiar você por esse processo e conectar você com os recursos que sua família precisa.
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