Problemas de sono na demência com corpos de Lewy: Distúrbio comportamental do sono REM
O distúrbio de comportamento do sono REM, frequentemente chamado de RBD, é um dos sintomas mais comuns na demência com corpos de Lewy.…
Em nossos grupos de apoio, frequentemente conversamos sobre cuidadores domiciliares, acompanhantes, etc. Esse tipo de ajuda é muito importante, mas muitas vezes difícil de descobrir como organizar. No entanto, em um grupo de apoio a cuidadores recente, outro tipo de ajuda foi discutido, que é bem fácil de organizar e vale a pena fazer.
Não é incomum ouvir de cuidadores que, além de todos os sintomas difíceis, do cuidado prático, de lidar com as finanças, contratar cuidadores, etc., eles podem se sentir sobrecarregados com a quantidade de atenção que sua pessoa querida precisa e, às vezes, francamente, exige. O marido de uma integrante do grupo tem mais chances de ficar bravo se se sentir muito isolado e fica muito mais feliz se sentir que está recebendo atenção. Outra colocou desta forma: “Ele quer minha atenção o tempo todo! É como cuidar de uma criança de dois anos carente, mas ele não é nem de longe tão fofo!”
Ou às vezes uma alucinação pode se transformar em um delírio, e o cuidador e a pessoa com LBD entram em um ciclo de conversa sem sentido que pode facilmente piorar e se tornar difícil, senão assustador. Por exemplo, o membro da família pode ser acusado de algo (roubar dinheiro, ter um caso, etc.), e é difícil sair desse ciclo. Apenas refutar o delírio raramente ajuda, se é que ajuda.
Aqui está uma ideia para colocar na sua “caixa de ferramentas do cuidador”. Estou chamando isso de sua “equipe fácil” porque é bem fácil de organizar e iniciar. Tenha dois ou três amigos ou familiares como sua equipe. Um amigo de longa data da sua pessoa querida ou um familiar próximo é o melhor. Avise-os de que ocasionalmente você pode mandar uma mensagem de texto e dizer algo como: “você poderia ligar para o Joe agora mesmo?” Diga a eles que só precisarão bater um papo simples com a sua pessoa querida por alguns minutos. Explique como isso distrairia o amigo deles, cuja mente não está deixando que ele abandone uma ideia fixa, ou que apenas precisa de um pouco de atenção amigável.
Descobri o quão fácil e útil isso pode ser um dia em que meu marido ficou preso em um delírio em relação a mim e comecei a me sentir perseguida. Mandei uma mensagem para o melhor amigo dele: “você pode ligar para o Paul agora mesmo e apenas conversar por alguns minutos?” Ele ligou imediatamente e isso quebrou o feitiço. No começo, meu marido reclamou com o amigo sobre “essa mulher que não quer cooperar comigo”, mas depois conseguiu apenas ter uma conversa casual. Quando a ligação terminou, ele estava em um “lugar diferente”.
Portanto, escolha sua “equipe fácil”. Diga a eles o quanto isso será útil para você. Tenha pelo menos duas, de preferência três, pessoas disponíveis, porque elas podem não estar acessíveis quando você precisar delas. Amigos e familiares frequentemente se sentem impotentes e, ainda assim, querem ajudar. Avise-os de que esta é uma maneira simples de serem de grande ajuda!
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