LEWY BODY DEMENTIA RESOURCE CENTER (LBDRC) NI NINI?

LEWY BODY DEMENTIA RESOURCE CENTER (LBDRC) NI NINI? 

Lewy Body Dementia Resource Center (LBDRC) ni shirika la hisani lisilo la faida la 501(c)(3) lililoundwa ili kutoa rasilimali muhimu na taarifa maalum kwa watu wanaoishi na LBD, walezi, na wataalamu wa tiba. Mwanzilishi na Mkurugenzi Mtendaji, Norma Loeb, alianzisha LBDRC jijini New York ili kuwapa familia za LBD taarifa katika ngazi ya eneo lao kwa mbinu ya kibinafsi. Baada ya mama yake, Lillian, kupata utambuzi usio sahihi wa magonjwa kadhaa—na hatimaye kugunduliwa kuwa na LBD—Norma aligundua kuwa kulikuwa na rasilimali chache sana. Kilichomuumiza zaidi ni kwamba wataalamu wachache wa tiba walielewa jinsi ya kutambua au kutibu LBD. Hivi karibuni aligundua kuwa wagonjwa hawakugunduliwa vibaya tu, bali pia walikuwa wakitibiwa vibaya kwa dawa fulani za kupunguza tatizo la akili (antipsychotics) ambazo zinaweza kusababisha madhara makubwa au matokeo ya kuhatarisha maisha. Ili kusaidia kuleta uelewa kuhusu LBD, Norma alihudumu katika bodi ya Lewy Body Dementia Association kwa miaka mitatu na kuongoza vikundi viwili pekee vya msaada wa LBD huko New York (Manhattan na Kaunti ya Nassau) ambavyo vimekuwa vikiendelea kwa zaidi ya miaka kumi. LBDRC sasa inaendesha vikundi vingine viwili vya msaada katika Kaunti za Westchester na Suffolk.

Mnamo 2016, pamoja na walezi wengine wanne wa zamani wa LBD, Norma alizindua tovuti ya LBDRC ambayo imejitolea kutoa rasilimali kwa familia za LBD katika ngazi ya eneo na kwa mguso wa kibinafsi. Kupitia Nambari yao ya Usaidizi (516-218-2026), timu yao hutoa mwongozo na taarifa za kibinafsi ambazo hazizuiliwi kwa yafuatayo:

• Taarifa kusaidia kuhimiza utambuzi wa mapema na kuboresha ubora wa maisha kwa watu wanaoishi na LBD na washirika wao wa kulea
• Madaktari wa mfumo wa neva (neurologists) waliobobea katika LBD
• Programu za utunzaji wa mchana kwa watu wazima zenye msaada maalum
• Wataalamu wa tiba ya mwili (physical therapists) na wataalamu wa tiba ya kazi (occupational therapists) wenye ujuzi wa LBD
• Wasaidizi wa afya wa nyumbani waliohitimu, programu za kutembelea wagonjwa nyumbani, mashirika ya huduma kwa wagonjwa mahututi (hospice), na mengine mengi
• Taarifa kuhusu dawa zinazojulikana kuwa zinafanya dalili za LBD kuwa mbaya zaidi