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सर्वश्रेष्ठ चिकित्सा देखभाल प्राप्त करना महत्वपूर्ण है…
लेवी बॉडी डिमेंशिया रिसोर्स सेंटर (LBDRC) क्या है?
Lewy Body Dementia Resource Center (LBDRC) एक चैरिटेबल 501(c)(3) गैर-लाभकारी संस्था है, जिसे LBD से पीड़ित लोगों, देखभाल करने वालों और चिकित्सा पेशेवरों को व्यक्तिगत रूप से आवश्यक संसाधन और जानकारी प्रदान करने के लिए बनाया गया है। संस्थापक और कार्यकारी निदेशक, Norma Loeb, ने LBD परिवारों को स्थानीय स्तर पर और व्यक्तिगत दृष्टिकोण के साथ जानकारी देने के लिए न्यूयॉर्क में LBDRC की शुरुआत की। अपनी माँ, लिलियन, को कई बीमारियों का गलत निदान मिलने और अंततः LBD का पता चलने के बाद, Norma को एहसास हुआ कि बहुत कम संसाधन उपलब्ध हैं। उन्हें सबसे ज्यादा परेशान करने वाली बात यह थी कि बहुत कम चिकित्सा पेशेवर LBD का निदान या इलाज करना जानते थे। उन्हें जल्द ही पता चला कि मरीजों का न केवल गलत निदान किया जा रहा था, बल्कि उन्हें कुछ ऐसी एंटीसाइकोटिक दवाओं से गलत तरीके से उपचारित किया जा रहा था, जिससे गंभीर दुष्प्रभाव हो सकते थे या परिणाम घातक भी हो सकते थे। LBD के बारे में जागरूकता लाने के लिए, Norma ने तीन साल तक Lewy Body Dementia Association के बोर्ड में सेवा की और न्यूयॉर्क में एकमात्र दो LBD सपोर्ट ग्रुप (मैनहट्टन और नासाउ काउंटी में) का संचालन किया, जो दस वर्षों से अधिक समय से चल रहे हैं। LBDRC अब वेस्टचेस्टर और सफ़ोक काउंटी में दो अतिरिक्त सपोर्ट ग्रुप चलाता है।
2016 में, चार अन्य पूर्व LBD देखभालकर्ताओं के साथ मिलकर, Norma ने LBDRC वेबसाइट लॉन्च की, जो LBD परिवारों को स्थानीय स्तर पर और व्यक्तिगत स्पर्श के साथ संसाधन प्रदान करने के लिए समर्पित है। अपनी हेल्पलाइन (516-218-2026) के माध्यम से, उनकी टीम व्यक्तिगत मार्गदर्शन और जानकारी प्रदान करती है, जिसमें निम्नलिखित शामिल हैं:
- प्रारंभिक निदान में मदद करने और LBD से पीड़ित लोगों तथा उनके देखभाल साथियों के जीवन की गुणवत्ता को बेहतर बनाने के लिए जानकारी
- LBD में विशेषज्ञता रखने वाले न्यूरोलॉजिस्ट
- समर्पित सहायता के साथ वयस्क डे-केयर कार्यक्रम
- LBD की समझ रखने वाले फिजिकल थेरेपिस्ट और ऑक्यूपेशनल थेरेपिस्ट
- योग्य होम हेल्थ एड्स, हाउस कॉल प्रोग्राम, हॉस्पिस एजेंसियां और बहुत कुछ
- उन दवाओं के बारे में जानकारी जो LBD के लक्षणों को खराब करने के लिए जानी जाती हैं
