CZYM JEST LEWY BODY DEMENTIA RESOURCE CENTER (LBDRC)?

CZYM JEST LEWY BODY DEMENTIA RESOURCE CENTER (LBDRC)? 

The Lewy Body Dementia Resource Center (LBDRC) to organizacja charytativa 501(c)(3) utworzona w celu zapewniania spersonalizowanych, niezbędnych zasobów i informacji osobom z LBD, opiekunom oraz specjalistom medycznym. Założycielka i dyrektor wykonawcza, Norma Loeb, uruchomiła LBDRC w Nowym Jorku, aby zapewniać rodzinom dotkniętym LBD informacje na poziomie lokalnym oraz ze spersonalizowanym podejściem. Po tym, jak u jej matki, Lillian, błędnie zdiagnozowano kilka chorób — a ostatecznie zdiagnozowano LBD — Norma zdała sobie sprawę, że dostępnych jest bardzo niewiele zasobów. Jesbardziej niepokojące było dla niej to, że niewielu specjalistów medycznych potrafiło diagnozować lub leczyć LBD. Wkrótce odkryła, że pacjenci nie tylko byli zazwyczaj błędnie diagnozowalni, ale byli również źle traktowani za pomocą niektórych leków przeciwpsychotycznych, co mogło prowadzić do poważnych skutków ubocznych lub potencjalnie śmiertelnych rezultatów. Aby pomóc w podnoszeniu świadomości na temat LBD, Norma przez trzy lata zasiadała w zarządzie Lewy Body Dementia Association i prowadziła jedyne dwie grupy wsparcia LBD w Nowym Jorku (na Manhattanie i w hrabstwie Nassau), które odbywają się od ponad dziesięciu lat. LBDRC prowadzi obecnie dwie kolejne grupy wsparcia w hrabstwach Westchester i Suffolk.

W 2016 roku, razem z czterema innymi byłymi opiekunami osób z LBD, Norma uruchomiła stronę internetową LBDRC, która jest poświęcona dostarczaniu zasobów rodzinom z LBD na poziomie lokalnym i w spersonalizowany sposób. Poprzez swoją infolinię (516-218-2026) ich zespół zapewnia indywidualne wskazówki i informacje, nie ograniczając się do następujących:

• Informacje pomagające wspierać wczesne diagnozowanie i poprawiać jakość życia osób z LBD oraz ich opiekunów
• Neurolodzi specjalizujący się w LBD
• Denne programy opieki dziennej dla dorosłych ze specjalnym wsparciem
• Fizjoterapeuci i terapeuci zajęciowi znający się na LBD
• Wykwalifikowani pracownicy opieki domowej, programy wizyt domowych, placówki opieki paliatywnej (hospicja) i wiele innych
• Informacje o lekach, o których wiadomo, że pogarszają objawy LBD