Lewy Body Dementia Resource Center (LBDRC) とは？
The Lewy Body Dementia Resource Center (LBDRC)は、LBD患者様、ご家族、そして医療従事者の皆様に個別化された不可欠なリソースと情報を提供するために設立された、501(c)(3)に基づく非営利の慈善団体です。創設者兼エグゼクティブ・ディレクターであるNorma Loebは、LBDのご家族に地域密着型の情報と個別化されたアプローチを提供するため、ニューヨークでLBDRCを立ち上げました。彼女の母親であるリリアン（Lillian）がいくつかの病気と誤診され、最終的にLBDと診断された後、Normaは利用できるリソースがほとんどないことに気づきました。彼女にとってさらにショックだったのは、LBDの診断方法や治療方法を理解している医療従事者がほとんどいないということでした。彼女はすぐに、患者が一般的に誤診されているだけでなく、重篤な副作用や致命的な結果につながりかねない特定の抗精神病薬で不適切な治療を受けていることにも気づきました。LBDの認知度向上に貢献するため、Normaはレビー小体型認知症協会（Lewy Body Dementia Association）の理事を3年間務め、ニューヨークにおける唯一の2つのLBDサポートグループ（マンハッタンとナッソー郡）の運営を支援し、これらは10年以上続いています。LBDRCは現在、ウェストチェスター郡とサフォーク郡でもさらに2つのサポートグループを運営しています。
2016年、Normaは他の4人の元LBD介護者とともに、LBDのご家族に地域レベルで、かつ個別の温かさをもってリソースを提供することに特化したLBDRCのウェブサイトを立ち上げました。ヘルプライン（516-218-2026）を通じて、チームは以下を含む（ただしこれらに限定されない）個別のアドバイスと情報を提供しています。
- 早期診断を促進し、LBD患者様とそのケアパートナーの生活の質を向上させるための情報
- LBDを専門とする神経内科医
- 専門的なサポートを提供するデイサービスプログラム
- LBDの知識を持つ理学療法士および作業療法士
- 適格な訪問介護員、往診プログラム、ホスピス機関など
- LBDの症状を悪化させることが知られている薬剤に関する情報
