غير مصنف
الدكتورة جيسيكا زويرلينج، دكتور في الطب، ماجستير في العلوم
يشرفنا انضمام الدكتورة جيسيكا زويرلينج إلى مجلس إدارتنا والمجلس الاستشاري الطبي. الدكتورة…
ما هو مركز موارد خرف ليوي بودي (LBDRC)؟
Lewy Body Dementia Resource Center (LBDRC) هي مؤسسة خيرية غير ربحية مسجلة بموجب المادة 501(c)(3)، أُنشئت لتقديم موارد ومعلومات أساسية ومخصصة للأشخاص المصابين بـ LBD، ومقدمي الرعاية، والأخصائيين الطبيين. أطلقت المؤسِسة والمديرة التنفيذية Norma Loeb منظمة LBDRC في نيويورك لتوفر لعائلات المصابين بـ LBD معلومات على المستوى المحلي وبنهج مخصص. بعد أن تم تشخيص والدتها، ليليان، بشكل خاطئ لعدة أمراض - قبل أن تُشخص في النهاية بـ LBD - أدركت نورما أن الموارد المتاحة شحيحة للغاية. وما أزعجها أكثر هو أن القليل من الأخصائيين الطبيين كانوا يفهمون كيفية تشخيص أو علاج LBD. وسرعان ما اكتشفت أن المرضى لم يتم تشخيصهم بشكل خاطئ فحسب، بل كانوا يتلقون علاجات غير مناسبة ببعض الأدوية المضادة للذهان التي قد تؤدي إلى آثار جانبية خطيرة أو نتائج قد تكون قاتلة. ومن أجل المساعدة في نشر الوعي حول LBD، عملت نورما في مجلس إدارة جمعية Lewy Body Dementia Association لمدة ثلاث سنوات، وأدارت المجموعتين الوحيدتين لدعم مرضى LBD في نيويورك (في مانهاتن ومقاطعة ناسو) اللتين استمرتا لأكثر من عشر سنوات. تدير LBDRC الآن مجموعتي دعم إضافيتين في مقاطعتي ويستشستر وسوفولك.
في عام 2016، وبالتعاون مع أربعة من مقدمي الرعاية السابقين لمرضى LBD، أطلقت نورما الموقع الإلكتروني لـ LBDRC المخصص لتقديم الموارد لعائلات مرضى LBD على المستوى المحلي وبلمسة شخصية. من خلال خط المساعدة الخاص بها (516-218-2026)، يقدم فريقهم توجيهات ومعلومات فردية لا تقتصر على ما يلي:
- معلومات للمساعدة في تعزيز التشخيص المبكر وتحسين جودة الحياة للأشخاص المصابين بـ LBD وشركائهم في الرعاية
- أطباء أعصاب متخصصون في LBD
- برامج الرعاية النهارية للبالغين مع دعم مخصص
- معالجون فيزيائيون ومعالجون مهنيون لديهم معرفة بـ LBD
- مساعدون صحيون مؤهلون للرعاية المنزلية، وبرامج الزيارات المنزلية، ووكالات رعاية المسنين (hospice)، وأكثر من ذلك بكثير
- معلومات حول الأدوية المعروفة بأنها تزيد من سوء أعراض LBD
