ЧТО ТАКОЕ LEWY BODY DEMENTIA RESOURCE CENTER (LBDRC)?

ЧТО ТАКОЕ LEWY BODY DEMENTIA RESOURCE CENTER (LBDRC)? 

The Lewy Body Dementia Resource Center (LBDRC) — это благотворительная некоммерческая организация со статусом 501(c)(3), созданная для предоставления персонализированных, необходимых ресурсов и информации людям с LBD, лицам, осуществляющим уход, и медицинским работникам. Основатель и исполнительный директор Norma Loeb открыла LBDRC в Нью-Йорке, чтобы предоставлять семьям, столкнувшимся с LBD, информацию на местном уровне с применением индивидуального подхода. После того как ее матери, Lillian, поставили несколько ошибочных диагнозов, а затем наконец диагностировали LBD, Norma поняла, что доступных ресурсов крайне мало. Что еще больше ее беспокоило — немногие врачи знали, как диагностировать или лечить LBD. Вскоре она обнаружила, что пациентам не только часто ставят неверные диагнозы, но и неправильно назначают лечение определенными антипсихотическими препаратами, что может привести к серьезным побочным эффектам или летальному исходу. Чтобы помочь привлечь внимание к LBD, Norma в течение трех лет входила в совет директоров Lewy Body Dementia Association и курировала работу единственных двух групп поддержки LBD в Нью-Йорке (на Манхэттене и в округе Нассо), которые существуют уже более десяти лет. Сейчас LBDRC ведет еще две группы поддержки — в округах Вестчестер и Саффолк.

В 2016 году вместе с четырьмя другими людьми, ранее ухаживавшими за пациентами с LBD, Norma запустила сайт LBDRC, посвященный предоставлению ресурсов семьям, столкнувшимся с LBD, на местном уровне и с индивидуальным подходом. Через свою службу поддержки (Helpline) по номеру 516-218-2026 их команда предоставляет индивидуальные рекомендации и информацию, включая, но не ограничиваясь следующим:

• Информация, помогающая способствовать ранней диагностике и улучшению качества жизни людей с LBD и их партнеров по уходу
• Неврологи, специализирующиеся на LBD
• Программы дневного ухода за взрослыми с профильной поддержкой
• Физиотерапевты и эрготерапевты, обладающие знаниями о LBD
• Квалифицированные помощники по уходу на дому, программы выездного обслуживания, хосписы и многое другое
• Информация о лекарственных препаратах, которые, как известно, могут ухудшить симптомы LBD