ЩО ТАКЕ LEWY BODY DEMENTIA RESOURCE CENTER (LBDRC)?

ЩО ТАКЕ LEWY BODY DEMENTIA RESOURCE CENTER (LBDRC)? 

Lewy Body Dementia Resource Center (LBDRC) — це благодійна некомерційна організація 501(c)(3), створена для надання персоналізованих важливих ресурсів та інформації людям з LBD, опікунам і медичним працівникам. Засновниця та виконавчий директор Norma Loeb запустила LBDRC у Нью-Йорку, щоб надати родинам людей з LBD інформацію на місцевому рівні та з персоналізованим підходом. Після того, як її матері, Ліліан, поставили неправильні діагнози (кілька різних захворювань), а згодом діагностували LBD, Norma зрозуміла, що ресурсів доступно дуже мало. Ще більше її засмучувало те, що мало хто з медичних працівників розумів, як діагностувати або лікувати LBD. Невдовзі вона виявила, що пацієнтам не лише ставили неправильні діагнози, але й неправильно лікували певними антипсихотичними препаратами, що могло призвести до серйозних побічних ефектів або навіть летальних наслідків. Щоб допомогти підвищити обізнаність про LBD, Norma три роки працювала в раді директорів Lewy Body Dementia Association і сприяла роботі двох єдиних груп підтримки LBD у Нью-Йорку (на Мангеттені та в окрузі Нассау), які існують уже понад десять років. Зараз LBDRC керує двома додатковими групами підтримки в округах Вестчестер і Саффолк.

У 2016 році разом із чотирма іншими колишніми опікунами людей з LBD, Norma запустила вебсайт LBDRC, який присвячений наданню ресурсів родинам людей з LBD на місцевому рівні та з персоналізованим підходом. Через свою лінію довіри (516-218-2026) їхня команда надає індивідуальні консультації та інформацію, яка не обмежується таким:

• Інформація, що сприяє ранній діагностиці та покращенню якості життя людей з LBD та тих, хто за ними доглядає
• Неврологи, що спеціалізуються на LBD
• Денні центри догляду за дорослими зі спеціалізованою підтримкою
• Фізичні та ерготерапевти, які мають знання про LBD
• Кваліфіковані домашні помічники, програми виклику лікарів додому, хоспіси та багато іншого
• Інформація про ліки, які, як відомо, погіршують симптоми LBD