Sensibilizzare e sostenere con amore
CHE COS'È IL LEWY BODY DEMENTIA RESOURCE CENTER (LBDRC)?
Il Lewy Body Dementia Resource Center (LBDRC) è un'organizzazione di beneficenza senza scopo di lucro 501(c)(3) creata per fornire risorse essenziali personalizzate e informazioni alle persone con LBD, ai caregiver e ai professionisti medici. La fondatrice e direttrice esecutiva, Norma Loeb, ha lanciato LBDRC a New York per fornire alle famiglie colpite da LBD informazioni a livello locale con un approccio personalizzato. Dopo che a sua madre, Lillian, furono diagnosticate erroneamente diverse malattie, e infine la LBD, Norma si rese conto che erano disponibili ben poche risorse. Ciò che la turbò maggiormente fu scoprire che pochi medici sapevano come diagnosticare o trattare la LBD. Scoprì presto che i pazienti non venivano solo diagnosticati erroneamente in generale, ma venivano anche trattati in modo inappropriato con alcuni farmaci antipsicotici che potevano portare a gravi effetti collaterali o risultati potenzialmente fatali. Per contribuire a sensibilizzare sulla LBD, Norma ha fatto parte del consiglio di amministrazione della Lewy Body Dementia Association per tre anni e ha facilitato i soli due gruppi di supporto per la LBD a New York (a Manhattan e nella contea di Nassau), attivi da oltre dieci anni. LBDRC gestisce ora altri due gruppi di supporto nelle contee di Westchester e Suffolk.
Nel 2016, insieme ad altri quattro ex caregiver di persone con LBD, Norma ha lanciato il sito web di LBDRC, che si dedica a fornire risorse alle famiglie colpite da LBD a livello locale con un tocco personale. Attraverso la sua linea di assistenza (516-218-2026), il team fornisce guida e informazioni individualizzate che includono, ma non sono limitate a:
Sensibilizzare l'opinione pubblica, costruire una comunità forte per le persone con demenza a corpi di Lewy e per chi si prende cura di loro, e raccogliere fondi per…
1. Ottenga una diagnosi accurata. Esistono oltre 100 tipi diversi di demenza. La perdita di memoria, in particolare quando interferisce…
È difficile credere che diversi anni fa non avessi mai sentito parlare di demenza a corpi di Lewy. È il...
Nuovi articoli, consigli per i caregiver, webinar ed eventi della comunità dal Lewy Body Dementia Resource Center.
Fondato da Norma Loeb, LBDRC fornisce supporto, istruzione e comunità gratuiti alle persone e alle famiglie che affrontano la demenza a corpi di Lewy, in tutti gli Stati Uniti e nel mondo.
📞Le informazioni contenute in questo sito web e nella nostra Helpline sono fornite come risorsa per i caregiver che si occupano di LBD, ma non intendono promuovere alcun prodotto, farmaco o procedura medica e non sostituiscono il parere di un medico professionista.
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