LEWY BODY DEMENTIA RESOURCE CENTER (LBDRC)란 무엇인가요?
Lewy Body Dementia Resource Center (LBDRC)는 LBD 환자, 간병인 및 의료 전문가에게 개인별로 꼭 필요한 자원과 정보를 제공하기 위해 설립된 자선 501(c)(3) 비영리 단체입니다. 설립자이자 상임 이사인 Norma Loeb는 LBD 가족에게 지역 수준에서 개인 맞춤형 접근 방식으로 정보를 제공하기 위해 뉴욕에 LBDRC를 설립했습니다. 그녀의 어머니 Lillian이 여러 질병으로 오진받고 결국 LBD 진단을 받은 후, Norma는 이용할 수 있는 자원이 거의 없다는 것을 깨달았습니다. 그녀를 더욱 힘들게 했던 것은 LBD를 진단하거나 치료하는 방법을 이해하는 의료 전문가가 거의 없다는 점이었습니다. 그녀는 곧 환자들이 일반적으로 오진될 뿐만 아니라, 심각한 부작용이나 치명적인 결과를 초래할 수 있는 특정 항정신병 약물로 잘못 치료받고 있다는 사실을 발견했습니다. LBD에 대한 인식을 높이기 위해 Norma는 3년 동안 Lewy Body Dementia Association 이사회에서 활동했으며, 10년 넘게 운영되어 온 뉴욕의 유일한 두 LBD 지원 그룹(맨해튼 및 나소 카운티)을 운영했습니다. 현재 LBDRC는 웨스트체스터 카운티와 서퍽 카운티에서 두 개의 추가 지원 그룹을 운영하고 있습니다.
2016년, Norma는 다른 4명의 전직 LBD 간병인과 함께 LBD 가족에게 지역 수준에서 개인 맞춤형으로 자원을 제공하는 데 전념하는 LBDRC 웹사이트를 시작했습니다. 헬프라인(516-218-2026)을 통해 그들의 팀은 다음을 포함한 개인별 맞춤 지도와 정보를 제공합니다:
- 조기 진단을 촉진하고 LBD 환자와 간병인의 삶의 질을 높이는 데 도움이 되는 정보
- LBD를 전문으로 하는 신경과 전문의
- 전담 지원이 제공되는 성인 주간 보호 프로그램
- LBD에 대한 지식을 갖춘 물리 치료사 및 작업 치료사
- 자격을 갖춘 가정 건강 보조원, 방문 진료 프로그램, 호스피스 기관 등
- LBD 증상을 악화시키는 것으로 알려진 약물에 대한 정보
