LEWY BODY DEMENTIA RESOURCE CENTER (LBDRC) NEDİR?

LEWY BODY DEMENTIA RESOURCE CENTER (LBDRC) NEDİR? 

Lewy Body Dementia Resource Center (LBDRC), LBD'li bireylere, hasta yakınlarına ve tıp uzmanlarına kişiselleştirilmiş temel kaynaklar ve bilgiler sağlamak amacıyla kurulmuş 501(c)(3) statüsünde bir hayır kurumu ve sivil toplum kuruluşudur. Kurucu ve Yönetici Direktör Norma Loeb, LBD ailelerine yerel düzeyde ve kişiselleştirilmiş bir yaklaşımla bilgi sağlamak için LBDRC'yi New York'ta hayata geçirdi. Annesi Lillian'a birçok farklı hastalık teşhisi konulup nihayetinde LBD olduğu anlaşıldıktan sonra Norma, mevcut kaynakların ne kadar yetersiz olduğunu fark etti. Onu daha da üzen şey, çok az sayıda tıp uzmanının LBD'yi nasıl teşhis edeceğini veya tedavi edeceğini bilmesiydi. Kısa süre içinde hastaların genellikle yanlış teşhis edilmekle kalmayıp, ciddi yan etkilere veya ölümcül sonuçlara yol açabilecek bazı antipsikotik ilaçlarla yanlış tedavi edildiklerini keşfetti. LBD konusunda farkındalık yaratmaya yardımcı olmak için Norma, üç yıl boyunca Lewy Body Dementia Association yönetim kurulunda görev yaptı ve on yıldan uzun süredir devam eden, New York'taki tek iki LBD destek grubunun (Manhattan ve Nassau County) kolaylaştırıcılığını üstlendi. LBDRC şu anda Westchester ve Suffolk ilçelerinde iki ek destek grubu daha yürütmektedir.

2016 yılında Norma, dört eski LBD hasta yakınıyla birlikte, LBD ailelerine yerel düzeyde ve kişiselleştirilmiş bir dokunuşla kaynak sağlamaya adanmış LBDRC web sitesini kurdu. Yardım Hattı (516-218-2026) aracılığıyla ekipleri, aşağıdakilerle sınırlı olmamak üzere bireyselleştirilmiş rehberlik ve bilgi sağlamaktadır:

• Erken teşhisi teşvik etmeye ve LBD'li bireyler ile bakım ortaklarının yaşam kalitesini artırmaya yardımcı olacak bilgiler
• LBD konusunda uzmanlaşmış nörologlar
• Özel destek programları sunan yetişkin gündüz bakım merkezleri
• LBD konusunda bilgili fizik tedavi ve ergoterapi uzmanları
• Nitelikli evde bakım yardımcıları, ev ziyaret programları, hospis kurumları ve çok daha fazlası
• LBD semptomlarını kötüleştirdiği bilinen ilaçlar hakkında bilgiler