WHAT IS THE LEWY BODY DEMENTIA RESOURCE CENTER (LBDRC)?

WHAT IS THE LEWY BODY DEMENTIA RESOURCE CENTER (LBDRC)? 

The Lewy Body Dementia Resource Center (LBDRC) là một tổ chức phi lợi nhuận từ thiện 501(c)(3) được thành lập để cung cấp thông tin và các nguồn lực thiết yếu mang tính cá nhân hóa cho những người mắc LBD, người chăm sóc và các chuyên gia y tế. Người sáng lập kiêm Giám đốc Điều hành, Norma Loeb, đã thành lập LBDRC tại New York để cung cấp cho các gia đình có người mắc LBD thông tin ở cấp độ địa phương và theo cách tiếp cận mang tính cá nhân hóa. Sau khi mẹ cô, bà Lillian, bị chẩn đoán nhầm với vài căn bệnh—và cuối cùng được chẩn đoán mắc LBD—Norma nhận ra rằng có rất ít nguồn hỗ trợ khả dụng. Điều khiến cô còn bận tâm hơn nữa là có rất ít chuyên gia y tế hiểu cách chẩn đoán hoặc điều trị LBD. Cô sớm phát hiện ra rằng bệnh nhân không chỉ thường bị chẩn đoán nhầm mà còn bị đối xử sai cách bằng một số loại thuốc chống loạn thần, có thể dẫn đến các tác dụng phụ nghiêm trọng hoặc kết quả có thể gây tử vong. Để giúp nâng cao nhận thức về LBD, Norma đã phục vụ trong hội đồng quản trị của Lewy Body Dementia Association trong ba năm và điều phối hai nhóm hỗ trợ LBD duy nhất tại New York (tại Manhattan và Quận Nassau) vốn đã hoạt động trong hơn mười năm. LBDRC hiện điều hành thêm hai nhóm hỗ trợ tại Quận Westchester và Quận Suffolk.

Vào năm 2016, cùng với bốn cựu người chăm sóc bệnh nhân LBD khác, Norma đã ra mắt trang web LBDRC chuyên cung cấp các nguồn lực cho các gia đình có người mắc LBD ở cấp độ địa phương và mang dấu ấn cá nhân. Thông qua Đường dây Trợ giúp (516-218-2026), đội ngũ của họ cung cấp thông tin và hướng dẫn mang tính cá nhân hóa bao gồm nhưng không giới hạn ở những điều sau:

• Thông tin giúp thúc đẩy chẩn đoán sớm và nâng cao chất lượng cuộc sống cho những người mắc LBD và người chăm sóc của họ
• Các bác sĩ thần kinh chuyên khoa về LBD
• Các chương trình chăm sóc ban ngày cho người lớn có hỗ trợ chuyên biệt
• Các nhà vật lý trị liệu và hoạt động trị liệu có kiến thức về LBD
• Hộ lý chăm sóc tại nhà đủ trình độ, các chương trình khám bệnh tại nhà, các cơ quan chăm sóc giảm nhẹ (hospice), và nhiều dịch vụ khác
• Thông tin về các loại thuốc được biết là làm trầm trọng thêm các triệu chứng của LBD