نشر الوعي وتقديم الدعم بكل محبة
يخلق خرف أجسام ليوي (LBD) عبئاً استثنائياً على مقدمي الرعاية — حيث يؤثر على الإدراك والحركة والسلوك والنوم في وقت واحد. مركز LBDRC موجود ليكون بجانب كل شخص وعائلة يواجهون هذا المرض، من خلال التوجيه المجاني، ومجموعات الدعم، والموارد المحلية.
تحدث إلى شخص مر بهذه التجربة. يتكون خط المساعدة الخاص بنا من مقدمي رعاية سابقين يفهمون LBD من واقع تجربتهم الشخصية.
ما الذي يجعل رعاية مرضى LBD تحدياً فريداً
يؤثر LBD على كل جانب من جوانب حياة الشخص. إن الجمع بين الأعراض الإدراكية والحركية والسلوكية يخلق مجموعة من التحديات الشاقة للغاية، كما أن عبء مقدم الرعاية مرتفع بشكل استثنائي. وكما أشار أحد مقدمي الرعاية: "لا شيء في هذا سهل. ولا شيء فيه يبدو منطقياً."
تأتي الرؤى أدناه مباشرة من مقدمي رعاية وأطباء يعرفون LBD بعمق. لن تجعل هذه النصائح الأمر سهلاً، لكنها يمكن أن تساعد.
يشعر المصابون بـ LBD بطاقتك وهم حساسون للغاية تجاه العواطف. إذا كنت تشعر بالإحباط، فسوف يشعرون بذلك. الصبر والهدوء والروتين هي أفضل الطرق للتعامل.
تحدث بعناية وببطء. انتظر حوالي 20 ثانية للحصول على رد. أجب على الأسئلة المتكررة كما لو كانت المرة الأولى التي تسمعها فيها.
قلل من الأنشطة والزوار. غالباً ما يشعر المصابون بـ LBD بالإرهاق بسبب كثرة التحفيز أو الضوضاء أو كثرة الناس. حافظ على صغر المجموعات وتركيز المحادثات.
ابذل قصارى جهدك لخلق لحظات خاصة لكما معاً. على الرغم من أن هذا المرض صعب، فإن لحظات التواصل التي تشاركها قد لا تكون ممكنة بطريقة أخرى.
"على الرغم من أن تقديم الرعاية هو أحد أصعب الأعمال وأكثرها تطلباً على الإطلاق - ويتطلب صبراً كبيراً وقوة شخصية - إلا أنه دور للشجعان والمتفائلين. ابق قوياً، واحتفل بكل انتصار صغير، واضحك عندما تستطيع وابكِ عندما تضطر لذلك."
— توم وكارين برينر، مؤلفا كتاب You Say Goodbye and We Say Hello
💡 الاحتياجات العاطفية للمصابين بـ LBD
— التواصل
التواصل الفعال يقلل من الضيق لكل من الشخص المصاب بـ LBD ومقدم الرعاية له. يمكن لهذه التقنيات المستندة إلى الأدلة من مايو كلينك أن تحدث فرقاً حقيقياً في الحياة اليومية.
قم بتحسين أسلوب تواصلك. عندما يطرح شخص ما نفس السؤال بشكل متكرر، أجب بنفس الصبر والعناية كما لو كنت تسمعه لأول مرة على الإطلاق. أكّد على صحة كلامهم، لا تصححه.
اطرح الأمور بإيجابية. بدلاً من قول "لا يمكنك الخروج"، جرب قول "دعنا نستعد لنزهتنا في الساعة الثالثة". اربط الأنشطة بالروتين المألوف الذي يستمتعون به.
يجب أن يتحدث شخص واحد فقط في كل مرة. انتظر الرد - حتى 20 ثانية - قبل التحدث مرة أخرى. المحادثات المزدحمة تسبب إرهاقاً شديداً للأشخاص المصابين بـ LBD.
إذا كان الشخص يعتقد شيئاً غير حقيقي - مثل أن الزوج يخون - فلا تجادله حول الحقائق. بل تقبّل مشاعره: "أنا آسف لأنك تشعر بذلك. أنا أحبك."
تجنب الظهور بمظهر المسيطر. قدّم خيارات محدودة وبسيطة للحفاظ على شعورهم بالاستقلالية. قل "هل تود شرب الشاي أم الماء؟" بدلاً من اتخاذ القرار نيابة عنهم.
شغّل موسيقى هادئة إذا كانوا يستمتعون بها. قلل من الضوضاء في الخلفية أثناء المحادثات. البيئة الهادئة تقلل بشكل كبير من القلق والاضطراب لدى الأشخاص المصابين بـ LBD.
— مجموعات الدعم
نحن نقدم مجموعات دعم في منطقة نيويورك الكبرى منذ عام 2008. اليوم نقدم مجموعات وطنية ودولية لكل من الأشخاص الذين يعيشون مع LBD ومقدمي الرعاية في كل مرحلة - جميعها عبر Zoom، ومجانية بالكامل.
للأشخاص الذين يعيشون مع LBD
لمقدمي رعاية مرضى LBD في نيويورك/نيوجيرسي/كونيتيكت
لمقدمي رعاية مرضى LBD - تركز على المشاعر والاحتياجات في اللحظة الحالية
للأشخاص الذين تقل أعمارهم عن 65 عاماً، أو الذين تم تشخيصهم حديثاً، أو الذين يعانون من أعراض دون تشخيص مؤكد
لمقدمي رعاية مرضى LBD - أوقات مسائية لتناسب مقدمي الرعاية العاملين
لمقدمي الرعاية لمرضى LBD في المراحل المتأخرة
لمقدمي الرعاية لمرضى LBD في جميع أنحاء العالم — انطلقت في عام 2025
لأولئك الذين فقدوا أحباءهم بسبب مرض LBD
راسلنا عبر البريد الإلكتروني وسنساعدك في العثور على الخيار الأنسب. جميع المجموعات مجانية ومتاحة للجميع.
✉️ راسلنا على norma@lbdrc.org— الموارد المحلية
قام مركز Lewy Body Dementia Resource Center بتجميع أدلة شاملة خاصة بكل ولاية تضم مساعدي الرعاية المنزلية، وبرامج الرعاية النهارية للبالغين، ورعاية المسنين، ومجموعات الدعم، ومستشاري رعاية كبار السن، وغير ذلك الكثير.
الدليل الأكثر شمولاً للموارد — يغطي مدينة نيويورك، ولونغ آيلاند، وما بعدها
موارد لمقدمي الرعاية والعائلات في جميع أنحاء فلوريدا
موارد لمقدمي الرعاية والعائلات في جميع أنحاء كاليفورنيا
للحصول على معلومات حول الولايات الأخرى، يرجى الاتصال بخط المساعدة الخاص بنا على 516-218-2026 أو مراسلتنا عبر البريد الإلكتروني على norma@lbdrc.org وسيسعدنا مساعدتك في العثور على الموارد في ولايتك.
— أوراق نصائح لمقدمي الرعاية
تغطي هذه الموارد الصادرة عن مركز تعليم وإحالة مرض الزهايمر التابع لـ NIH أكثر التحديات شيوعًا التي يواجهها مقدمو الرعاية لمرضى LBD.
— نحن هنا للمساعدة
سواء كنت قد شُخصت حديثاً، أو كنت مقدم رعاية يبحث عن إجابات، أو متخصصاً في الرعاية الصحية يبحث عن توجيهات، فإن خط المساعدة المباشر الخاص بنا يربطك بمتخصصين ذوي خبرة في LBD. الخدمة مجانية دائماً.
مقالات جديدة، وتوجيهات لمقدمي الرعاية، وندوات عبر الإنترنت، وفعاليات مجتمعية من Lewy Body Dementia Resource Center.
تأسست من قبل Norma Loeb، وتوفر LBDRC دعمًا مجانيًا وتعليمًا ومجتمعًا للأفراد والعائلات الذين يتعاملون مع خرف أجسام ليوي (LBD) — في جميع أنحاء الولايات المتحدة وحول العالم.
📞المعلومات الموجودة على هذا الموقع وعبر خط المساعدة الخاص بنا مُقدَّمة كمصدر لمقدمي رعاية مرضى LBD، ولكنها لا تهدف إلى الترويج لأي منتج أو دواء أو إجراء طبي، كما أنها لا تُعد بديلاً عن المشورة الطبية المهنية.
© 2026 Lewy Body Dementia Resource Center. جميع الحقوق محفوظة.