انقر هنا للحصول على النسخة الإسبانية من هذه الصفحة / Versión en español de esta página
خرف أجسام ليوي: معلومات للمرضى والعائلات والمتخصصين – هذا المنشور الصادر عن المعاهد الوطنية للصحة عبارة عن كتيب ممتاز ومفصل يمكن طلبه من خلال المعهد الوطني للشيخوخة على الرقم 4380-438-800 (المنشور رقم 7907-13) أو يمكن تنزيله من هنا: https://order.nia.nih.gov/
لم أرَ ذلك قادمًا: مشاهد من الحب والفقد وخرف أجسام ليوي بقلم ماري لو فالكوني – تأخذ ماري لو فالكوني القراء في رحلة تطهيرية للرعاية مليئة بالأمل والضحك والدموع. تم تشخيص رفيق روحها لمدة سبعة وأربعين عامًا، الفنان الشهير نيكي زان، بمرض خرف أجسام ليوي غير المعروف، والذي أودى بحياته في النهاية. بصفتها مقدمة الرعاية الوحيدة لزوجها الحبيب طوال هذه الفترة الصعبة، اكتشفت ماري لو موارد لا تقدر بثمن للتعامل مع LBD، وكلها تشاركها مع قرائها.
لم أرَ ذلك قادمًا: مشاهد من الحب والفقد وخرف أجسام ليوي
دليل مقدم الرعاية لخرف أجسام ليوي بقلم هيلين بويل ويتورث (ماجستير في العلوم، بكالوريوس في التمريض) وجيمس ويتورث https://www.amazon.com/Caregivers-Guide-Lewy-Body-Dementia – يقدم هذا الدليل معلومات مفصلة ومحددة ومفيدة للغاية.
مسافرون إلى أراضٍ لا يمكن تخيلها: قصص عن الخرف ومقدم الرعاية والعقل البشري بقلم داشا كيبر – مستوحى من تجربة داشا كيبر كعاملة رعاية ومستشارة ومستنيرة ببحث واسع في المجال المعرفي والعصبي، يزيل كتاب مسافرون إلى أراضٍ لا يمكن تخيلها أسطورة مقدم الرعاية المثالي. تشرح كيبر سبب شعور مقدمي الرعاية بالجنون بسبب هذه السلوكيات، مما يعكس لا عقلانية مرضاهم، على الرغم من إخبارهم أن المرض هو المسؤول. من خلال إزالة الغموض عن العقبات العصبية أمام الرعاية، توضح كيبر الضغط الرهيب الذي تمارسه اضطرابات الخرف على أقرب علاقاتنا، مما يمنح مقدمي الرعاية المنظور الذي يحتاجونه ليكونوا أكثر رفقاً بأنفسهم. https://www.amazon.com/Travelers-Unimaginable-Lands-Dementia-Workings/dp/0399590536
رعاية الخرف المستجيبة: سلوكيات أقل وأدوية أقل – وصل إلى القائمة النهائية: جوائز Wishing Shelf Book لعام 2018 وكتاب العام من IAN لعام 2019 – بقلم هيلين بويل ويتورث (ماجستير في العلوم، بكالوريوس في التمريض) وجيمس ويتورث – المعرفة حول سبب عدم نجاح الاستجابات القديمة. المواقف التي تدعم بدلاً من أن تثير. الإجراءات التي تعزز الامتثال بدلاً من المقاومة. سلوكيات أقل: تقليل السلوكيات الناتجة عن المشاعر السلبية. زيادة المشاعر الإيجابية وبالتالي جودة الحياة. توقعات واقعية بشأن مرض تقدمي. أدوية أقل: غالبًا ما تكون أدوية إدارة السلوك ضعيفة التأثير مع الخرف. تقلل RDC من الحاجة إلى هذه الأدوية، وتسمح بجرعات أصغر.
إدارة المشكلات المعرفية في مرض باركنسون وخرف أجسام ليوي – الفائز بالجائزة الذهبية: جوائز E-lit لعام 2015 – الأعراض المبكرة: يمكن أن تبدأ في مرض باركنسون وتتطور إلى LBD. نادراً ما تظهر كعجز معرفي. هلوسة وأوهام وسلوكيات ذات صلة. الحساسية تجاه أدوية إدارة السلوك. بدائل الأدوية والعلاجات المرافقة: مهارات تواصل جديدة. إدارة السلوك الشخصي. خيارات العلاج البديلة.
ركوب الأفعوانية مع خرف أجسام ليوي: دليل للموظفين – بقلم هيلين بويل ويتورث (ماجستير في العلوم، بكالوريوس في التمريض) وجيمس ويتورث – نُشر في نوفمبر 2019. نسخة محدثة من ركوب الأفعوانية مع خرف أجسام ليوي
يوم الـ 36 ساعة: دليل عائلي لرعاية الأشخاص المصابين بمرض الزهايمر والخرف المرتبط به وفقدان الذاكرة بقلم نانسي ل. ميس وبيتر ف. رابينز – كان هذا الكتاب موجوداً لفترة طويلة بسبب معلوماته المهمة والمتبصرة حول الرعاية.
أنا كيفن! ولست ليوي بقلم كيفن كويد – كيفن نفسه مصاب بـ LBD وقد كتب هذا الكتاب ليعلم الآخرين أن هناك حياة بعد التشخيص (خاصة إذا تم تشخيصك في سن مبكرة مثل كيفن ولا يزال لديك الكثير لتعيشه). صُمم هذا الكتاب لإعطاء الأمل للناس، ليس فقط للمصابين بخرف أجسام ليوي، ولكن لأولئك الذين تم تشخيصهم بأي نوع من أنواع الخرف. متاح على موقع أمازون.
في انتظار توم بقلم سالي أ. ديفرو – مذكرات شخصية عن الحب والعائلة والمغامرات والزواج. وأيضاً، تحديات الرعاية ومرض باركنسون وخرف أجسام ليوي. https://pagemasterpublishing.ca/shop/waiting-for-tom/
الحب والنسيان: رحلة زوج وزوجة عبر الخرف بقلم جولي ماسفي سوبول وكين سوبول – هذه هي قصة شخصين شجاعين كانا شريكي كتابة بالإضافة إلى كونهما شريكي حياة، لذا كان من الطبيعي أنه عندما علق كين في الضباب المخيف والمميت لمرض أجسام ليوي، قررا الكتابة عن تجربتهما مع المرض معاً. إنه في جوهره قصة حب. https://secondstorypress.ca/adult/love-and-forgetting
في جسم ليوي بقلم فيرا كويز سالتر – توفي زوج فيرا مؤخراً بسبب LBD في عام 2024. تكتب الشاعرة جينيفر فرانكلين عن المجموعة: "تتعامل سالتر مع التعقيدات التي تأتي مع التحول إلى مقدم رعاية للزوج، ومشاهدة شريك حياتك وهو يفقد استقلاليته ببطء... ستكون هذه المجموعة الأولى الرائعة عزاءً ورفيقاً لأي شخص يمر بخسارة تغير حياته". يمكن طلبه من موقع Finishing Line Press على هذا الرابط وكذلك على أمازون: https://www.finishinglinepress.com/product/in-lewys-body-by-vera-kewes-salter/
تغيير رأي والدي: رعاية أحد الأحباء المصابين بخرف أجسام ليوي بقلم جان ستيرز – من خلال تجارب ومحن المرض، تأتي جان لاحتضان حقيقة أن رعاية والدها جعلتها تحبه وتقدره وتحترمه أكثر. وهي تشارك نصائح رعاية مفيدة وواقعية للآخرين الذين يمرون بنفس المحنة. يسلط الكتاب الضوء على الأمل في أنه مع سرد قصص مثل قصة جان، يقترب مجتمع أجسام ليوي خطوة واحدة من فهم وقهر هذا المرض الذي يساء فهمه. Changing My Daddy’s Mind: Caring for a Loved One with Lewy Body Dementia: Stiers, Jan: 9798577428242: Amazon.com: Books
ضائع لأجل ليوي بقلم ريك ألبرتسون – يتابع هذا الكتاب صراع زوجته لمدة تسع سنوات مع خرف أجسام ليوي شهراً بعد شهر، وأحياناً يوماً بعد يوم، خلال المحنة التي أودت بحياتها في سن الـ 67. يسجل الكتاب قائمة نانسي المتزايدة من الأعراض، ونتائج الاختبارات، والحكايات، وملاحظاته اليومية وهو يوثق التأثير التقدمي للمرض عليها وعلى عائلتها ومقدمي الرعاية. الكتاب هو أيضاً قصة حب، وإن كانت حزينة. إنها إعادة سرد للأوقات الصعبة التي كافح فيها هو أيضاً كزوج، بدون خبرة في الرعاية وقليل من الفهم لما هو قادم.
ضائع لأجل ليوي
كنوز في الظلام: تمديد المرحلة المبكرة من خرف أجسام ليوي بقلم بات سنايدر – تقدم مقدمة الرعاية السابقة بات سنايدر الكتاب الوحيد المكتوب الذي يتناول موضوع تعزيز وتمديد المرحلة المبكرة من LBD. إذا كنت مقدم رعاية في مرحلة مبكرة، فقد تساعدك هذه القصة. يحتوي الكتاب على نصائح حول كيفية إحداث فرق. https://www.amazon.com/Treasures-Darkness-Extending-Alzheimers-Parkinsons/dp/1466428228
العيش مع خرف أجسام ليوي بقلم جودي تاون جينينغز، (أخصائية علاج طبيعي، ماجستير في الآداب) – تقدم أخصائية العلاج الطبيعي للشيخوخة ومقدمة الرعاية السابقة لـ LBD، جودي تاون جينينغز، رؤية شخصية متعمقة حول أفضل السبل للتعامل مع جميع جوانب خرف أجسام ليوي.
عندما تتصل العائلة: إيجاد الأمل في فوضى تقديم الرعاية عن بُعد بقلم Caroline H. Sheppard – https://www.carolinehsheppard.com/ يمكن أن يكون تقديم الرعاية عن بُعد تحدياً، ولكنه في الوقت نفسه أحد أكثر تجارب حياتك مكافأة. "كتاب مليء بالبصيرة والمشاعر والكثير من المعلومات العملية."
كيف تستمتع بوقتك مع والديك المسنين بقلم Christina Britton Conroy
دليل خطوة بخطوة للبالغين الذين يحبون كبار السن ويرعونهم. أفكار رائعة ومفيدة. –
نفس الوجهة . . . رحلة مختلفة: خرف أجسام ليوي: رحلتنا بقلم Emma Haslegrave – يمكن شراؤه بسهولة عبر موقع Amazon.com – من المؤلفين: يحتوي هذا الكتاب على جميع المعلومات الأساسية التي ستحتاجها إذا كنت أنت أو أحد أحبائك متأثراً بمرض خرف أجسام ليوي. معلومات، للأسف، غالباً ما عرفناها بعد فوات الأوان.
إدارة المشكلات الإدراكية في مرض باركنسون واضطرابات أجسام ليوي الأخرى – يتناول هذا الكتاب الأعراض غير الحركية مثل الهلوسة التي تنذر بحدوث LBD في المستقبل، وكيفية التعامل معها بأدوية أقل. هذا الكتاب متاح على موقعنا الإلكتروني وعلى موقع أمازون.
ليوي، أمي، وأنا: قصة مقدم رعاية بقلم Peggy Bushy – عندما أصيبت والدتها بخرف أجسام ليوي، وجدت Peggy نقصاً واضحاً في المعرفة والدعم من المجتمع الطبي. أملاً في توفير هذا الدعم للآخرين، استلهمت كتابة ليوي، أمي، وأنا.
باركنسون: قصة حب مع الخرف كتحلية بقلم Ava S. Butler – تم تشخيص إصابة Richard، زوج Ava، بمرض باركنسون ثم بخرف أجسام ليوي. على مدى السنوات السبع التالية، خاضت Ava حرباً ضد هذين المرضين، وكتبت تأملاتها ودونت تجاربها وهي تحاول كل ما في وسعها لمساعدة Richard.
الرحلة غير المتوقعة: مذكرات بقلم Hennie Friedman – لما يقرب من ثلاثين عاماً، عاش Moish وHennie حياة مثالية حتى تم تشخيصه في عام 2008 بمرض LBD في سن مبكرة (57 عاماً). تغير كل شيء بالنسبة لـ Moish وHennie وعائلتهما بأكملها.
غروب الشمس وبوادر الأمل: رعاية الآباء المصابين بمرض باركنسون وخرف أجسام ليوي بقلم Brooklyn Anne White – كتاب مفصل ومفيد حيث تأخذنا المؤلفة في رحلتها الشخصية لرعاية والدها. هدفها هو مساعدة الآخرين الذين يتعين عليهم خوض هذا الطريق من خلال تقديم نصائح وتشجيع لزملائها من مقدمي الرعاية.
لست وحدك: التعامل مع خرف أجسام ليوي بقلم Kathy Teyler Jarrett – جزء مذكرات وجزء كتاب إرشادي، يفصل كتاب لست وحدك كل ما يحتاجه مقدم الرعاية لشخص مصاب بخرف أجسام ليوي، من الأعراض إلى التشخيص وصولاً إلى رعاية أحبائهم وأنفسهم، من بداية رحلة تقديم الرعاية حتى نهايتها.