من Alzheimer’s reading room.com
من المهم تذكر نصائح التواصل التالية والتفكير فيها يومياً. وهي مقدمة من أشخاص يعانون من الخرف أو مشكلة في الذاكرة أو الإدراك:
- تحدث وأنت مبتسم لكي أعلم أنك تهتم بي
- إذا كنت متوتراً فتذكر أنني أشعر بتوترك أيضاً
- الابتسامة تزيل التوتر وتساعد على شعوري بالراحة
- استخدم لغة أستطيع فهمها – اجعلها بسيطة بدون مصطلحات معقدة أو عامية
- أبطئ في طريقة كلامك
- اجعل كلامك قصيراً ومباشراً، فكرة واحدة في كل مرة
- امنحني الوقت الكافي للتفكير فيما قلته لي
- اترك لي حرية تحديد وتيرة المحادثة
- دعني أكون قائد المحادثة – امنحني المسؤولية عنها
- تأكد من أنك تحظى بانتباهي
- توقف قليلاً بعد طرح أفكارك
- توقف قليلاً لكي أتمكن من التعبير عن أفكاري
- اعطني وقتاً لأجد الكلمات وأقول ما يدور في ذهني
- تبادل الأدوار أثناء المحادثة
- دعني أنهي ما أحاول قوله، فالأمر يستغرق وقتاً أطول قليلاً، وأحياناً يستغرق وقتاً أطول بكثير
- رجاءً، أعد المعلومات إذا طلبت منك ذلك
- تأكد من أنني أسمعك، واسألني عما إذا كنت قد فهمت ما قُلته
- نبرة الصوت – قم برفعها أو خفضها حسب الحاجة. التحدث بصوت أعلى ليس هو الأفضل دائماً
- انظر إليَّ عندما تتحدث، فالواصل البصري يساعد في جذب انتباهي بالكامل
- أرجوك، لا تقاطعني
- أرجوك التحلي بالصبر! لا تتخلى عني! أنا أرغب حقاً في أن أكون جزءاً من المحادثة.
جاءت هذه الاقتراحات الإضافية من أشخاص يشاركون في مشروع يسمى Dementia Diaries، وهو مجتمع عبر الإنترنت للأشخاص المصابين بالخرف الذين يسجلون بانتظام يوميات صوتية لتجاربهم. بكلماتهم الخاصة، شاركوا أفكارهم أدناه. هذه 12 نصيحة (افعل ولا تفعل) حول كيفية التصرف من أولئك الذين يعيشون مع الخرف. من Unforgettable.org: https://www.unforgettable.org/blog/12-dos-and-donts-for-family-behaviour-from-people-living-with-dementia
1. التواصل البصري حيوي بالنسبة لنا، فالعواطف وتعبيرات الوجه تعبر بصدق أكثر من الكلمات…
2. عندما تصبح متوتراً وقلقاً، فإن ذلك يجعلني أشعر بالتوتر والقلق.
3. عرّف بنفسك – لا تفترض أننا نتذكر اسمك، قل دائماً: 'مرحباً، اسمي جون، وأنت تبدو بمظهر رائع اليوم'.
4. كن مستمعاً جيداً، وعندما يحين وقت الوداع، قل وداعاً بدلاً من 'أراك لاحقاً' إذا كنت لن تعود في ذلك اليوم.
5. لا تعامل أبداً شخصاً مصاباً بالخرف بتعالٍ أو تسخر مما يقوله، لأننا قد ننسى ما قلته ولكننا لن ننسى أبداً كيف جعلتنا نشعر. لا تستمر في تصحيحنا، وإلا فسوف نعود إلى عالمنا الخاص.
6. لكن لا تفترض أبداً أننا لا نفهم، حتى عندما يبدو أننا فقدنا قدرتنا على التواصل، فإننا لا نزال نفهم.
7. لا تستمر في تصحيحنا، وإلا فسوف نعود إلى عالمنا الخاص. تحدث بوضوح وببطء باستخدام جمل قصيرة وشجعنا على المحاولة والمشاركة، وحافظ على المحادثة خفيفة ومرحة.
8. تذكر أنه سيتعين عليك الاستماع إلى نفس القصص مراراً وتكراراً، لكن لا تقل 'لقد قلت ذلك بالفعل'.
9. شجعنا على المشاركة في المحادثات ولكن من فضلك لا تستمر في قول 'هل تتذكر'... فهذا يضع ضغطاً علينا. امنحنا وقتاً للاستجابة، فنحن نحتاج بضع ثوانٍ إضافية للتفكير في الأمور، لذا لا تضغط علينا. إذا كنت في محادثة مع شخص مصاب بالخرف وتوقفنا للتحدث، يرجى التوقف ودعنا نقول ما لدينا وإلا فقد ننسى.
10. تذكر أن الضوضاء الخلفية مثل التلفزيون أو الراديو أو حديث الناس أو حركة المرور وما إلى ذلك تجعل من الصعب جداً على الشخص المصاب بالخرف فهم المحادثة. كن مستعداً للحظات التي يسيطر فيها الخرف، ستكون هناك أيام نكون فيها غاضبين وأيام ننسى فيها أين نحن في الوقت. كلما فهمت أن الشخص المصاب بالخرف ليس هو من يغضب منك، كلما تحملت ما سيأتي.
11. العيش مع الخرف يشبه التواجد في الخارج (خارج البلاد)، فأنت لا تستطيع قراءة العلامات، والناس لا يفهمونك، ولا يمكنك فهم ما يقولونه. حاول التمسك بكل كلمة يقولها الشخص المصاب بالخرف وسيساعدك ذلك على فهم مكاننا.
12. أحب أن يعاملني الناس بصدق وأمانة. وإذا كنت سأكون في دار رعاية، فيجب معاملتي بلطف بالطبع، ولكن بصدق وبأمانة قدر الإمكان، مع الحفاظ على ذلك اللطف. الكذب لا يساعد؛ إذا أخبرت الناس بالحقيقة، فسيتعايشون معها في النهاية.
مشروع المحادثة (THE CONVERSATION PROJECT)
مشروع المحادثة مكرس لمساعدة الناس على التحدث عن رغباتهم بشأن رعاية نهاية الحياة. إنها واحدة من أهم المحادثات التي يمكنك إجراؤها. يمكن أن تساعدك هذه المجموعة التمهيدية (Starter Kit) في ترتيب أفكارك ثم إجراء المحادثة. http://theconversationproject.org/starter-kit/intro/
رعاية SPECAL (S-P-E-C-A-L)
ما هي رعاية SPECAL للخرف وكيف يمكن أن تفيد أحبائي؟ على الرغم من أن هذا تم تصميمه خصيصاً للأشخاص المصابين بمرض الزهايمر، إلا أنه قد يعمل بشكل جيد للأشخاص المصابين بـ LBD أيضاً.
الرعاية المبكرة المتخصصة لمرض الزهايمر، والمعروفة باسم SPECAL، هي طريقة فريدة - ومثيرة للجدل في بعض الأحيان - لرعاية شخص مصاب بالخرف. الهدف الرئيسي من رعاية SPECAL هو الحفاظ على شعور الشخص المصاب بالخرف بالهدوء والرضا، حتى لو كان ذلك يعني أن يصبح مقدم الرعاية معتمداً على الكذب العلاجي وعلاج الذكريات كطرق لضمان حدوث ذلك.
يقسم بعض مقدمي الرعاية بنهج SPECAL، قائلين إنه جعل أحبائهم يشعرون بسعادة وثقة أكبر، وقلل من السلوكيات الصعبة مثل الغضب والعدوانية، بل وقلل من حاجتهم إلى الأدوية.
ومع ذلك، يقول آخرون إن نهج SPECAL مهين للمصابين بالخرف، ويصعب تنفيذه، ومبسط للغاية.
إليك ما تحتاج إلى معرفته حتى تتمكن من اتخاذ قرارك بنفسك.
القواعد الذهبية الثلاث
ينصح نهج SPECAL مقدمي الرعاية بالالتزام بهذه القواعد:
- تجنب الأسئلة المباشرة
وهذا يشمل أي سؤال، من "ماذا تريد أن ترتدي اليوم؟" إلى "ماذا أطبخ للغداء؟"
الأسئلة المباشرة تسبب الكثير من التوتر لشخص مصاب بالخرف، فقد لا يمتلك المخزون المعلوماتي أو القدرة الإدراكية الكافية للإجابة عنها. وإدراكهم بأنهم لا "يعرفون" الإجابة قد يشعرهم بالانزعاج والقلق.
بدلاً من ذلك، حاول تقديم خيارات بسيطة، مثل: "هل تود ارتداء تنورتك الحمراء أم البنطال الأزرق؟" (ارفع القطعتين أمامهم ليروهما أيضاً). أو "هل تفضل الدجاج أم السمك للغداء؟" هذه الأسئلة أسهل بكثير في الإجابة، ومع ذلك تضمن أن حبيبك لا يزال لديه خيار ويشعر بالاحترام.
- استمع وتعلم من الشخص المصاب بالخرف
المشاعر أهم من الحقائق في منهجية رعاية SPECAL، التي تضع تركيزاً أكبر على جعل الشخص المصاب بالخرف يشعر بحالة جيدة، حتى لو كان ذلك يعني قول أكاذيب علاجية أو أنصاف حقائق رداً على أسئلة محرجة، خاصة الأسئلة المتعلقة بالأحباء الذين رحلوا. فقول "لا تستطيع والدتك الزيارة اليوم" ألطف بكثير من قول "لقد توفيت والدتك منذ 20 عاماً". - لا تعارضهم
إذا أصر حبيبك على أننا في عام 1964، حاول ألا تصحح له. قد يبدو الماضي بالنسبة لهم أكثر واقعية بكثير من الحاضر، ففي النهاية، ربما تكون ذكريات عام 1964 أسهل في التذكر من ذكريات الأمس. إذا أرادوا "العيش" في عام 1964 الآن، وكان ذلك يشعرهم بالسعادة، فلماذا تحاول إيقافهم؟
المؤيدون: يقول المؤيدون لرعاية SPECAL ما يلي:
- إنها تضع رفاهية الشخص المصاب بالخرف في قلب الرعاية، لذا فهي تتمحور حول الفرد بالكامل.
• إنها تتعامل بإيجابية مع الخرف بدلاً من محاولة تجاهله أو هزيمته.
• يمكن أن تجلب تحسناً كبيراً في جودة حياة المصابين بالخرف وعائلاتهم.
المعارضون: يقول أولئك الذين لديهم شكوك حول رعاية SPECAL ما يلي:
- إنها تسلب الخيار والسيطرة من الأشخاص المصابين بالخرف.
• إنها تشجع على الخداع "المنهجي".
• إنها تدعي أنها تصلح "لكل شخص" مصاب بالخرف، لكن كل إنسان – وكل رحلة مع الخرف – فريدة من نوعها.
الخلاصة
العديد من مقدمي الرعاية الذين يتعرفون على SPECAL يجدون بعض توصياتها مفيدة جداً، بينما يدرك آخرون أنهم كانوا "يطبقون بعضها" بالفعل ويشعرون بالاطمئنان. وبشكل عام، يستفيد معظم الناس بشكل إيجابي من معرفة نهج SPECAL.
بناءً على: https://www.unforgettable.org/blog/what-is-specal-dementia-care