Ze strony Alzheimer’s reading room.com
Poniższe wskazówki dotyczące komunikacji są ważne, aby o nich pamiętać i myśleć każdego dnia. Pochodzą one od osób z demencją lub problemami z pamięcią czy funkcjami poznawczymi:
- Mów z uśmiechem, abym wiedział, że ci zależy
- Jeśli jesteś napięty, pamiętaj, że ja też czuję twoje napięcie
- Uśmiech usuwa napięcie i pomaga mi poczuć się swobodnie
- Używaj języka, który rozumiem – mów prosto, bez żargonu i slangu
- Mów wolniej
- Mów krótko i na temat, jedna myśl na raz
- Daj mi czas na przemyślenie tego, co do mnie powiedziałeś
- Pozwól mi ustalić tempo rozmowy
- Pozwól mi być liderem w rozmowie – oddaj mi inicjatywę w rozmowie
- Upewnij się, że masz moją uwagę
- Zrób pauzę, gdy wypowiesz swoje myśli
- Zrób pauzę, abym ja mógł wypowiedzieć swoje myśli
- Daj mi czas na znalezienie słów i wypowiedzenie moich myśli
- Dajmy sobie kolejno dojść do głosu w rozmowie
- Pozwól mi dokończyć to, co próbuję powiedzieć; zajmuje to trochę więcej czasu, czasami zajmuje to znacznie więcej czasu
- Proszę, powtórz informację, jeśli o to poproszę
- Upewnij się, że cię słyszę, zapytaj, czy rozumiem, co powiedziałeś
- Ton głosu – dostosuj go w górę lub w dół. Głośniej NIE zawsze znaczy lepiej
- Proszę, patrz na mnie podczas rozmowy; kontakt wzrokowy pomaga mi skupić pełną uwagę.
- Proszę, nie przerywaj mi.
- Proszę, bądź cierpliwy! Nie rezygnuj ze mnie! Naprawdę CHCĘ uczestniczyć w rozmowie.
Te dodatkowe sugestie pochodzą od osób biorących udział w projekcie o nazwie Dementia Diaries, internetowej społeczności osób z demencją, które regularnie nagrywają swoje przemyślenia w formie dziennika głosowego. Poniżej przedstawiamy ich własne słowa. Oto 12 zasad dotyczących tego, jak zachowywać się wobec osób żyjących z demencją. Z Unforgettable.org: https://www.unforgettable.org/blog/12-dos-and-donts-for-family-behaviour-from-people-living-with-dementia
1. Kontakt wzrokowy jest dla nas kluczowy, ponieważ emocje i wyraz twarzy znaczą więcej niż słowa…
2. Kiedy stajesz się napięty i spięty, ja też zaczynam czuć napięcie i niepokój.
3. Przedstaw się – nie zakładaj, że pamiętamy Twoje imię. Zawsze mów: „Cześć, nazywam się Jan i wyglądasz dziś bardzo dobrze”.
4. Bądź dobrym słuchaczem, a kiedy nadejdzie czas pożegnania, powiedz „do widzenia”, zamiast „do zobaczenia później”, jeśli nie planujesz już dzisiaj wrócić.
5. Nigdy nie traktuj osoby z demencją protekcjonalnie i nie wyśmiewaj tego, co mówi, ponieważ możemy zapomnieć, co powiedziałeś, ale nie zapomnimy, jak sprawiłeś, że się poczuliśmy. Nie poprawiaj nas ciągle, w przeciwnym razie zamkniemy się we własnym świecie.
6. Nigdy nie zakładaj, że nie rozumiemy. Nawet jeśli wydaje się, że straciliśmy zdolność komunikacji, nadal wszystko rozumiemy.
7. Nie poprawiaj nas ciągle, w przeciwnym razie zamkniemy się we własnym świecie. Mów wyraźnie i powoli, używając krótkich zdań. Zachęcaj nas do próby włączenia się w rozmowę i dbaj o to, by była ona lekka i pełna humoru.
8. Pamiętaj, że będziesz musiał wysłuchać tych samych historii wiele razy, ale nie mów, że „już o tym mówiłeś”.
9. Zachęcaj nas do udziału w rozmowach, ale proszę, nie pytaj ciągle „pamiętasz?”… to wywiera na nas presję. Daj nam czas na odpowiedź; potrzebujemy kilku sekund więcej, aby przemyśleć sprawę, więc nie naciskaj. Jeśli rozmawiasz z osobą z demencją i przerwiemy, by coś powiedzieć, zatrzymaj się i pozwól nam dokończyć, inaczej możemy zapomnieć, co chcieliśmy powiedzieć.
10. Pamiętaj, że hałas w tle, taki jak telewizor, radio, rozmowy innych osób czy odgłosy ulicy, bardzo utrudnia osobie z demencją zrozumienie rozmowy. Przygotuj się na to, że kiedy demencja przejmie kontrolę, będą dni, kiedy będziemy źli, i dni, kiedy zapomnimy, w jakim czasie się znajdujemy. Im bardziej zrozumiesz, że to nie osoba z demencją jest zła na Ciebie, tym lepiej poradzisz sobie z tym, co nadejdzie.
11. Życie z demencją jest jak pobyt za granicą: nie potrafisz odczytać znaków, ludzie Cię nie rozumieją, a Ty nie rozumiesz, co mówią. Spróbuj wyłapać każde słowo, które wypowiada osoba z demencją, a pomoże Ci to zrozumieć, w jakim stanie się znajdujemy.
12. Lubię, gdy ludzie traktują mnie prawdziwie i uczciwie. Jeśli mam trafić do domu opieki, chcę, aby traktowano mnie życzliwie, ale też prawdziwie i uczciwie, przy jednoczesnym zachowaniu tej życzliwości. Kłamstwo nie pomaga; jeśli powiesz ludziom prawdę, w końcu się z nią pogodzą.
THE CONVERSATION PROJECT
The Conversation Project zajmuje się pomaganiem ludziom w rozmowach o ich życzeniach dotyczących opieki u kresu życia. To jedna z najważniejszych rozmów, jakie możesz przeprowadzić. Ten pakiet startowy (Starter Kit) pomoże Ci uporządkować myśli, a następnie przeprowadzić tę rozmowę. http://theconversationproject.org/starter-kit/intro/
OPIEKA SPECAL (S-P-E-C-A-L)
Czym jest opieka nad osobami z demencją metodą SPECAL i jakie korzyści może przynieść mojemu bliskiemu? Choć została ona opracowana specjalnie dla osób z chorobą Alzheimera, może sprawdzić się również w przypadku osób z LBD.
Specjalistyczna wczesna opieka w chorobie Alzheimera, znana jako SPECAL, to unikalna – i czasami kontrowersyjna – metoda opieki nad osobą z demencją. Głównym celem opieki SPECAL jest utrzymanie osoby z demencją w poczuciu spokoju i zadowolenia, nawet jeśli oznacza to, że opiekun musi polegać na terapeutycznym kłamstwie oraz terapii wspomnieniowej, aby to osiągnąć.
Niektórzy opiekunowie przysięgają na metodę SPECAL, twierdząc, że dzięki niej ich bliscy czują się szczęśliwsi i pewniejsi siebie, co zmniejszyło trudne zachowania, takie jak gniew czy agresja, a nawet zredukowało potrzebę stosowania leków.
Inni twierdzą jednak, że podejście SPECAL jest upokarzające dla osób z demencją, trudne do wdrożenia i zbyt uproszczone.
Oto co musisz wiedzieć, aby móc wyrobić sobie własne zdanie.
Trzy Złote Zasady
Podejście SPECAL zaleca opiekunom trzymanie się tych zasad:
- Nie zadawaj bezpośrednich pytań
Dotyczy to wszystkiego, od „co chcesz dziś założyć?” po „co mam ugotować na obiad?”
Bezpośrednie pytania są zbyt stresujące dla osoby z demencją, która może nie mieć wystarczających zasobów faktów czy zdolności poznawczych, aby na nie odpowiedzieć. Uświadomienie sobie, że „nie zna” odpowiedzi, może wywołać u niej zdenerwowanie i lęk.
Zamiast tego spróbuj dać prosty wybór, na przykład: „Czy chcesz założyć czerwoną spódnicę czy niebieskie spodnie?” (pokaż je, aby mogła je również zobaczyć). Albo: „Masz ochotę na kurczaka czy rybę na obiad?”. Są to o wiele łatwiejsze pytania, a nadal zapewniają Twojemu bliskiemu możliwość wyboru i sprawiają, że czuje się szanowany.
- Słuchaj i ucz się od osoby z demencją
W opiece SPECAL uczucia są ważniejsze niż fakty. Kładzie się znacznie większy nacisk na to, aby osoba z demencją czuła się dobrze, nawet jeśli oznacza to stosowanie terapeutycznych kłamstw lub półprawd w odpowiedzi na niezręczne pytania, zwłaszcza te dotyczące bliskich, którzy odeszli. Powiedzenie „Twoja mama nie może dzisiaj przyjść” jest o wiele bardziej życzliwe niż „Twoja mama zmarła 20 lat temu”. - Nie zaprzeczaj
Jeśli Twój bliski upiera się, że jest rok 1964, spróbuj powstrzymać się od poprawiania go. Przeszłość może wydawać się dla niego o wiele bardziej realna niż teraźniejszość – w końcu wspomnienia z 1964 roku są prawdopodobnie łatwiejsze do przywołania niż te z wczoraj. Jeśli chce „żyć” w 1964 roku tu i teraz i sprawia mu to radość, dlaczego miałbyś próbować go powstrzymywać?
ZA: Zwolenniczy opieki SPECAL twierdzą:
- Stawia dobrostan osoby z demencją w centrum opieki – dzięki czemu jest ona w pełni skoncentrowana na osobie.
• Podchodzi do demencji w sposób pozytywny, zamiast próby jej ignorowania lub pokonania.
• Może przynieść ogromną poprawę jakości życia osób żyjących z demencją i ich rodzin.
PRZECIW: Osoby, które mają wątpliwości co do opieki SPECAL, twierdzą:
- Odbiera osobom z demencją możliwość dokonywania wyborów i kontrolę.
• Zachęca do „systematycznego” oszukiwania.
• Twierdzi, że działa u „każdej” osoby z demencją, ale każda osoba – i każda droga z demencją – jest wyjątkowa.
Podsumowując
Wielu opiekunów, którzy stykają się z metodą SPECAL, uznaje niektóre z jej zaleceń za bardzo pomocne, podczas gdy inni zdają sobie sprawę, że i tak już „robili część z tych rzeczy”, co przynosi im ulgę. Ogólnie rzecz biorąc, większość ludzi wynosi coś pozytywnego ze znajomości podejścia SPECAL.
Źródło: https://www.unforgettable.org/blog/what-is-specal-dementia-care