Da Alzheimer’s reading room.com
I seguenti consigli per la comunicazione sono importanti da ricordare e a cui pensare quotidianamente. Provengono da persone affette da demenza o da problemi di memoria o cognitivi:
- Parli con un sorriso, così so che le importa
- Se Lei è teso, ricordi che sento anch'io la Sua tensione
- Un sorriso elimina la tensione e aiuta a mettermi a mio agio
- Usi un linguaggio che capisco: lo mantenga semplice, senza gergo o slang
- Rallenti il ritmo con cui parla
- Sia breve e vada dritto al punto, un'idea alla volta
- Mi dia il tempo di riflettere su ciò che mi ha detto
- Mi lasci stabilire il ritmo della conversazione
- Mi lasci guidare la conversazione: mi dia il comando della conversazione
- Si assicuri di avere la mia attenzione
- Faccia una pausa dopo aver espresso i Suoi pensieri
- Faccia una pausa affinché io possa esprimere i miei pensieri
- Mi dia il tempo di trovare le parole e di dire ciò che penso
- Faccia a turno durante la conversazione
- Mi lasci finire ciò che sto cercando di dire; ci vuole un po' più di tempo, a volte ci vuole molto più tempo
- Per favore, ripeta le informazioni se glielo chiedo
- Si assicuri che io L'abbia sentita, mi chieda se ho capito quello che ha detto
- Tono di voce: lo regoli verso l'alto o verso il basso. Più alto NON è sempre meglio
- Mi guardi in faccia quando parla, il contatto visivo aiuta a ottenere la mia completa attenzione
- Per favore, non mi interrompa
- Per favore, sia paziente! Non si arrenda con me! Voglio DAVVERO far parte della conversazione.
Questi suggerimenti aggiuntivi provengono dalle persone che partecipano a un progetto chiamato Dementia Diaries, una comunità online di persone con demenza che registrano regolarmente diari vocali delle proprie esperienze. Di seguito, hanno condiviso i loro pensieri con parole proprie. Ecco 12 cose da fare e da non fare su come comportarsi, suggerite da chi vive con la demenza. Da Unforgettable.org: https://www.unforgettable.org/blog/12-dos-and-donts-for-family-behaviour-from-people-living-with-dementia
1. Il contatto visivo è fondamentale per noi, poiché le emozioni e le espressioni facciali dicono più delle parole…
2. Quando Lei diventa teso e nervoso, mi fa sentire teso e nervoso anche me.
3. Si presenti – non dia per scontato che ricordiamo il Suo nome; dica sempre: «Buongiorno, mi chiamo John e oggi Lei ha un aspetto molto gradevole».
4. Sia un buon ascoltatore e, quando è il momento di salutarsi, dica arrivederci invece di ci vediamo più tardi, se non ha intenzione di tornare in giornata.
5. Non tratti mai con condiscendenza e non ridicolizzi mai ciò che dice una persona con demenza, perché potremmo dimenticare le Sue parole, ma non dimenticheremo come ci siamo sentiti grazie a Lei. Non continui a correggerci, altrimenti ci chiuderemo nel nostro mondo.
6. Non dia mai per scontato che non capiamo; anche quando sembriamo perdere la capacità di comunicare, continuiamo a comprendere.
7. Non continui a correggerci, altrimenti ci chiuderemo nel nostro mondo. Parli in modo chiaro e lento, usando frasi brevi, ci incoraggi a provare a partecipare e mantenga la conversazione leggera e allegra.
8. Ricordi che dovrà ascoltare le stesse storie più e più volte, ma non dica che l’abbiamo già raccontata.
9. Ci incoraggi a partecipare alle conversazioni, ma per favore non continui a chiederci «ti ricordi…» perché ci mette sotto pressione. Ci dia il tempo di rispondere; abbiamo bisogno di qualche secondo in più per riflettere, quindi non ci metta fretta. Se sta conversando con una persona con demenza e noi ci fermiamo a parlare, per favore si fermi e ci lasci finire, altrimenti potremmo dimenticare cosa volevamo dire.
10. Ricordi che il rumore di fondo, come la televisione, la radio, le voci delle persone o il traffico, rende molto difficile per la persona con demenza seguire una conversazione. Si prepari ai momenti in cui la demenza prenderà il sopravvento: ci saranno giorni in cui saremo arrabbiati e giorni in cui dimenticheremo dove ci troviamo nel tempo. Più capirà che non è la persona con demenza ad essere arrabbiata con Lei, più sarà in grado di affrontare ciò che accadrà.
11. Avere la demenza è come essere all'estero: non riesce a leggere i segnali, le persone non La capiscono e Lei non capisce cosa dicono. Cerchi di aggrapparsi a ogni parola che la persona con demenza sta dicendo; questo La aiuterà a capire dove ci troviamo.
12. Mi piace che le persone mi trattino con sincerità e onestà. E se dovessi trovarmi in una casa di cura, vorrei essere trattato con gentilezza, ovviamente, ma in modo sincero e onesto, mantenendo sempre tale gentilezza. Mentire non aiuta; se dice la verità alle persone, alla fine riusciranno ad accettarla.
THE CONVERSATION PROJECT
The Conversation Project si dedica ad aiutare le persone a parlare dei propri desideri riguardo alle cure di fine vita. È una delle conversazioni più importanti che possa fare. Questo Starter Kit può aiutarLa a mettere in ordine i pensieri e ad affrontare la conversazione. http://theconversationproject.org/starter-kit/intro/
ASSISTENZA SPECAL (S-P-E-C-A-L)
Che cos'è l'assistenza SPECAL per la demenza e come può aiutare il mio caro? Sebbene sia stata ideata specificamente per le persone con malattia di Alzheimer, potrebbe funzionare bene anche per le persone con LBD.
Lo Specialized Early Care for Alzheimer’s, noto come SPECAL, è un metodo unico – e talvolta controverso – per prendersi cura di una persona con demenza. Lo scopo principale dell'assistenza SPECAL è mantenere la persona con demenza calma e appagata, anche se ciò significa che il caregiver deve fare affidamento su bugie terapeutiche e sulla terapia della reminiscenza per garantire che ciò avvenga.
Alcuni caregiver sostengono fermamente l'approccio SPECAL, affermando che ha reso i loro cari più felici e sicuri di sé, ha attenuato comportamenti difficili come rabbia e aggressività e ha persino ridotto il bisogno di farmaci.
Altri, invece, sostengono che l'approccio SPECAL sia degradante per chi soffre di demenza, difficile da attuare e decisamente troppo semplicistico.
Ecco cosa deve sapere per poter prendere una decisione consapevole.
Tre regole d'oro
L'approccio SPECAL consiglia ai caregiver di attenersi a queste regole:
- Non faccia domande dirette
Ciò include qualsiasi cosa, da «cosa vuoi indossare oggi?» a «cosa preparo per pranzo?»
Le domande dirette sono semplicemente troppo stressanti per una persona con demenza, che potrebbe non avere abbastanza riserve fattuali o capacità cognitiva per rispondere. Rendendosi conto di non «conoscere» la risposta, potrebbe sentirsi turbata e ansiosa.
Provi invece a offrire una scelta semplice, come: «ti va di indossare la gonna rossa o i pantaloni blu?» (li mostri anche in modo che possa vederli). Oppure: «preferisci pollo o pesce per pranzo?» Queste sono domande molto più facili a cui rispondere, ma dovrebbero comunque garantire che il Suo caro abbia una possibilità di scelta e si senta rispettato.
- Ascolti e impari dalla persona con demenza
Nell'assistenza SPECAL i sentimenti sono più importanti dei fatti; questo metodo pone molta più enfasi sul far sentire bene la persona con demenza, anche se ciò significa ricorrere a bugie terapeutiche o mezze verità in risposta a domande imbarazzanti, in particolare quelle riguardanti i propri cari che non ci sono più. Dire «tua mamma non può venire oggi» è molto più gentile che dire «tua mamma è morta 20 anni fa». - Non contraddica
Se il Suo caro insiste nel dire che è il 1964, provi a trattenersi dal correggerlo. Il passato può sembrargli molto più reale del presente; dopotutto, i ricordi del 1964 sono probabilmente più facili da richiamare alla mente rispetto a quelli di ieri. Se vuole «vivere» nel 1964 in questo momento e questo lo fa sentire felice, perché dovrebbe cercare di fermarlo?
A FAVORE: Chi sostiene l'assistenza SPECAL afferma che:
- Mette il benessere della persona con demenza al centro dell'assistenza, quindi è interamente incentrata sulla persona.
• Lavora in modo positivo con la demenza, piuttosto che cercare di ignorarla o sconfiggerla.
• Può portare a un enorme miglioramento della qualità della vita delle persone che vivono con la demenza e delle loro famiglie.
CONTRO: Coloro che nutrono dubbi sull'assistenza SPECAL affermano che:
- Priva le persone affette da demenza della possibilità di scegliere e del controllo.
• Incoraggia un inganno «sistematico».
• Sostiene di funzionare per «chiunque» abbia una demenza, ma ogni persona – e ogni percorso con la demenza – è unico.
In conclusione
Molti assistenti che si imbattono nell'approccio SPECAL trovano alcune delle sue raccomandazioni molto utili, mentre altri si rendono conto che stavano già «facendo qualcosa di simile» e si sentono rassicurati. In generale, la maggior parte delle persone trae qualcosa di positivo dal conoscere l'approccio SPECAL.
Fonte: https://www.unforgettable.org/blog/what-is-specal-dementia-care