Slaapproblemen bij LBD: REM-slaapstoornis

De REM-slaapgedragsstoornis, vaak RBD genoemd, is een van de meest voorkomende symptomen bij Lewy body dementie. Meer dan 75% van de mensen met Lewy body dementie krijgt hier op enig moment mee te maken, en bij velen treedt het al jaren op voordat er cognitieve of motorische problemen ontstaan.

Bij RBD voeren mensen hun dromen fysiek uit. Ze kunnen slaan, schoppen, schreeuwen of wild om zich heen slaan terwijl ze volledig buiten bewustzijn zijn. De episodes kunnen gewelddadig genoeg zijn om letsel te veroorzaken. Als uw naaste dit 's nachts doet, is dat niet iets wat u moet afdoen als slechts onrustige nachten of nare dromen. Het is een belangrijk symptoom dat direct verband houdt met wat er in hun hersenen gebeurt.

Dit artikel legt uit wat een REM-slaapgedragsstoornis is, waarom het voorkomt bij Lewy body dementie en hoe u er veilig mee om kunt gaan.

Wat is een REM-slaapgedragsstoornis?

Tijdens een normale slaap doorloopt uw lichaam verschillende fasen. Een van deze fasen heet de REM-slaap, wat staat voor Rapid Eye Movement (snelle oogbewegingen). Dit is het moment waarop de meest levendige dromen plaatsvinden. Normaal gesproken verlammen uw hersenen tijdelijk uw spieren tijdens de REM-slaap. Deze natuurlijke verlamming voorkomt dat u uw dromen fysiek gaat uitvoeren.

Bij RBD werkt die beschermende verlamming niet goed. Het lichaam van de persoon blijft in staat om te bewegen tijdens het dromen, waardoor ze hun dromen letterlijk uitspelen.

De episodes vinden meestal plaats in de tweede helft van de nacht, wanneer de REM-periodes langer zijn en het dromen het meest intens is. Misschien merkt u dat uw naaste in de lucht slaat of schopt, wild beweegt, schreeuwt of rennende bewegingen met de benen maakt. Soms gaan ze plotseling rechtop zitten of zwaaien ze met hun armen.

Wat ze doen, komt overeen met wat er in hun droom gebeurt. Als ze dromen dat ze worden aangevallen, vechten ze terug. Als ze dromen dat ze ergens voor wegrennen, bewegen hun benen alsof ze aan het rennen zijn. De bewegingen zijn niet willekeurig.

Tijdens deze episodes slapen ze volledig. Hun ogen blijven dicht. Als u ze probeert wakker te maken, reageren ze meestal niet, al worden ze soms zelf wakker als ze heftig genoeg bewegen of uit bed vallen. Wanneer ze wakker worden, zijn ze vaak verward en gedesoriënteerd.

De meeste mensen hebben geen herinnering aan wat er is gebeurd. In de ochtend herinneren ze zich misschien levendige of gewelddadige dromen, maar ze weten niet dat ze daadwerkelijk bewogen of geluid maakten. U bent misschien degene die hen moet vertellen over blauwe plekken waarvan ze niet weten hoe ze eraan komen, of uitleggen waarom u 's nachts naar een andere kamer bent verhuisd.

De episodes volgen geen voorspelbaar patroon. Uw naaste kan er een tijd lang meerdere keren per week last van hebben, en daarna maandenlang helemaal geen episodes hebben.

Waarom het voorkomt bij Lewy body dementie

Zoals we eerder al noemden, schakelen uw hersenen tijdens de REM-slaap automatisch de meeste spieren uit. U kunt nog wel ademen en uw ogen bewegen, maar de rest is tijdelijk verlamd. Dit beschermingsmechanisme zorgt ervoor dat u uw dromen niet uitleeft. Het deel van de hersenen dat hiervoor verantwoordelijk is, heet de hersenstam.

Bij Lewy body dementie hopen Lewy bodies zich op in deze hersenstamgebieden, waardoor de automatische verlamming niet meer werkt. Zonder die bescherming kan uw lichaam vrij bewegen terwijl u droomt.

Deze schade aan de hersenstam ontstaat al vroeg bij Lewy body dementie, vaak jaren voordat Lewy bodies zich verspreiden naar andere delen van de hersenen die denken, geheugen of beweging aansturen. Daarom kan RBD wel tien jaar of langer vóór cognitieve problemen optreden. 

Dezelfde hersenstamgebieden die bij RBD betrokken zijn, regelen ook andere automatische lichaamsfuncties. Als uw naaste naast slaapproblemen ook last heeft van bloeddrukproblemen bij het opstaan, chronische obstipatie of moeite heeft met het reguleren van de lichaamstemperatuur, dan is dat waarschijnlijk geen toeval.

De REM-slaapgedragsstoornis is een van de sterkste vroege indicatoren van Lewy body dementie. Uit onderzoek blijkt dat veel mensen met RBD uiteindelijk Lewy body dementie of de ziekte van Parkinson ontwikkelen, vaak jaren nadat de slaapsymptomen voor het eerst verschenen.

Als uw naaste alleen RBD heeft zonder andere symptomen, zullen artsen de situatie wellicht alleen monitoren. Maar als het slaapprobleem gepaard gaat met visuele hallucinaties, verwarring die komt en gaat, of bewegingsproblemen die lijken op de ziekte van Parkinson, dan is Lewy body dementie zeer waarschijnlijk.

Daarom moet u artsen vertellen over een eventuele geschiedenis van het uitspelen van dromen, zelfs als dit jaren geleden begon. Die lange voorgeschiedenis van RBD is cruciale diagnostische informatie die artsen helpt om Lewy body dementie te onderscheiden van andere aandoeningen.

De slaapkamer veiliger maken

Veiligheid is de hoogste prioriteit bij het omgaan met RBD. Omdat mensen tijdens episodes letsel kunnen toebrengen aan zichzelf of hun bedpartner, is het heel belangrijk om de slaapomgeving veiliger te maken.

Hier zijn enkele praktische stappen die kunnen helpen:

Verwijder of zet voorwerpen vast die letsel kunnen veroorzaken. Lampen, klokken, brillen en andere spullen op nachtkastjes kunnen veranderen in gevaarlijke projectielen of breekbare voorwerpen. Bewaar ze in lades of op oppervlakken verder van het bed. Als er wapens of andere gevaarlijke voorwerpen in de slaapkamer zijn, verwijder deze dan volledig.

Zet het bed lager of plaats kussens of het matras direct op de vloer. Veel verwondingen gebeuren wanneer mensen tijdens een episode uit bed vallen. Een lager oppervlak betekent minder valafstand en minder impact bij een val.

Breng hoekbeschermers aan op scherpe hoeken van meubels in de buurt van het bed. Nachtkastjes, dressoirs en bedframes met scherpe randen kunnen tijdens episodes leiden tot snijwonden of blauwe plekken. Als meubels niet kunnen worden verplaatst, breng dan bescherming aan op de hoeken en harde randen.

Zorg voor een veilige route naar de badkamer. Als uw naaste 's nachts opstaat, zorg er dan voor dat deze niet kan struikelen over schoenen, kleding of andere spullen in het donker.

Beveilig ramen. Zorg ervoor dat ramen op slot zitten of voorzien zijn van een beveiliging om vallen te voorkomen, zeker als de slaapkamer zich niet op de begane grond bevindt.

Denk na over de slaapsituatie. Als de episodes vaak voorkomen of gewelddadig zijn, kan tijdelijk in aparte bedden of aparte kamers slapen de veiligste optie zijn voor iedereen.

Behandelingsopties

Het goede nieuws is dat RBD vaak goed reageert op een behandeling. De twee medicijnen die het meest gebruikt worden zijn melatonine en clonazepam.

Melatonine is meestal de eerste keuze voor mensen met Lewy body dementia. Het is een hormoon dat van nature door het lichaam wordt aangemaakt om de slaap te regelen. Het innemen als supplement kan helpen om RBD-episoden te verminderen. De dosering varieert meestal van 3 tot 12 mg voor het slapengaan. Melatonine heeft minder bijwerkingen dan andere opties en wordt over het algemeen als veiliger beschouwd voor ouderen en mensen met dementie. Sommige mensen ervaren 's ochtends een suf gevoel of hoofdpijn, maar dit is meestal mild.

Clonazepam is een benzodiazepine die al vele jaren wordt gebruikt voor RBD. Het kan effectief zijn, maar moet voorzichtig worden gebruikt bij mensen met dementie, omdat het cognitieve problemen kan verergeren, het risico op vallen kan vergroten en slaperigheid overdag kan veroorzaken. Het kan ook slaapapneu verergeren als dat al aanwezig is. Om deze redenen geven artsen bij mensen met Lewy body dementia er vaak de voorkeur aan om eerst melatonine te proberen.

De arts van uw naaste zal rekening houden met de algehele gezondheid, andere medicijnen en specifieke symptomen bij het aanbevelen van een behandeling. Soms werkt een combinatie van verschillende opties het beste.

Het is belangrijk om te weten dat veiligheidsmaatregelen getroffen moeten blijven, zelfs met medicatie. De behandeling vermindert de episodes, maar haalt ze misschien niet volledig weg.

Wat u uw arts moet vertellen

Als u denkt dat uw naaste RBD heeft, beschrijf dan wat u daadwerkelijk ziet. Zeg niet alleen “onrustige slaap” of “nare dromen”. Wees specifiek over de bewegingen, geluiden, het tijdstip en de frequentie.

Houd een paar weken voor de afspraak bij de arts een notitieboekje bij over de episodes. Schrijf op wanneer ze voorkomen, hoe laat in de nacht het is, wat voor bewegingen u ziet, of de persoon wakker wordt en wat diegene zich eventueel herinnert. Noteer ook of er verwondingen optreden.

Vermeld hoe lang dit al aan de gang is. Als uw partner al tien jaar dromen uitbeeldt en er pas onlangs cognitieve problemen zijn ontstaan, is die tijdlijn belangrijk voor de diagnose. Artsen moeten weten dat RBD als eerste kwam.

Vraag of een slaaponderzoek nuttig zou zijn. Niet iedereen met RBD heeft een officieel slaaponderzoek nodig, maar het kan de diagnose bevestigen en andere slaapstoornissen uitsluiten. De beslissing hangt af van hoe duidelijk de symptomen zijn en naar welke andere aandoeningen artsen kijken.

Als bij uw naaste al Lewy body dementia is vastgesteld, zorg er dan voor dat artsen op de hoogte zijn van de REM-slaapgedragsstoornis. Zelfs als het ergens in het medisch dossier staat, moet u het expliciet benoemen wanneer u behandelopties bespreekt. Het heeft invloed op welke medicijnen veilig zijn en welke vermeden moeten worden.

Leven met RBD

Voor mantelzorgers kan RBD een van de meest uitputtende aspecten van Lewy body dementia zijn. Uw eigen slaap wordt verstoord. U voelt zich misschien angstig over wat er elke nacht zou kunnen gebeuren. Sommige mantelzorgers zeggen dat ze het gevoel hebben dat ze zelfs tijdens hun slaap alert moeten blijven.

Een paar dingen die kunnen helpen:

Praat met de arts van uw naaste over het optimaliseren van de behandeling. Als de huidige medicatie de episodes niet goed onder controle houdt, is er misschien ruimte om de dosering aan te passen of andere methoden te proberen.

Zorg dat uw eigen slaapbehoefte niet wordt vergeten. Als een aparte slaapruimte u helpt om beter uit te rusten, dan is dat een reële optie om te overwegen.

Kom in contact met andere mantelzorgers die het begrijpen. Steungroepen voor mantelzorgers van mensen met Lewy body dementia, of het nu persoonlijk of online is, kunnen praktische tips en emotionele steun bieden van mensen die soortgelijke ervaringen hebben gehad.

Onthoud dat uw naaste dit niet bewust doet en geen herinnering heeft aan hun acties. Ze kunnen zich schamen of verdrietig zijn als ze horen wat er 's nachts is gebeurd. Hen geruststellen dat u het begrijpt, dat dit een deel van de ziekte is en niet iets waar ze controle over hebben, helpt erg veel.

Als u iemand nodig heeft om mee te praten of vragen heeft over het omgaan met RBD, dan staat ons team voor u klaar. U kunt ons elke dag van het jaar bereiken van 08:00 tot 20:00 uur Eastern time op 516-218-2026 of op 833-LBDLINE. U kunt ons ook mailen via norma@lbdny.org.