Lewy Body Dementia के निदान के साथ तालमेल बिठाना
Lewy Body Dementia का निदान जीवन बदल देने वाला और निराशाजनक होता है, लेकिन इस निदान के साथ जीने के कई तरीके हैं…
यदि आप या आपका कोई प्रियजन लेवी बॉडी डिमेंशिया से पीड़ित है, तो आप पहले से ही जानते हैं कि अपनी स्थिति को उन लोगों को समझाना कितना कठिन है जो इससे नहीं गुजरे हैं। निदान के समय भ्रम, घंटे-दर-घंटे बदलने वाले लक्षण, वह अकेलापन जो चुपचाप बढ़ जाता है जब आप सब कुछ एक साथ बनाए रखने की कोशिश करते हैं।
फेसिंग द विंड नामक एक नई फिल्म उस सब को पर्दे पर लाती है। यह जून 2026 में अमेरिका भर में पीबीएस स्टेशनों पर आ रही है, और यह LBD के साथ जीवन के सबसे ईमानदार चित्रणों में से एक है जो सामान्य दर्शकों तक पहुँचा है।
फेसिंग द विंड एक घंटे की फिल्म है जिसका निर्देशन Deirdre Fishel ने किया है, जिनकी पिछली फिल्में सनडांस, एसएक्सएसडब्लू (SXSW) और ट्रिबेका में प्रदर्शित हो चुकी हैं। इसके मूल में, यह लेवी बॉडी डिमेंशिया के साथ जीने वाले लोगों, उनकी देखभाल करने वाले जीवनसाथी और उस समुदाय के बारे में एक प्रेम कहानी है जहाँ उन्हें समर्थन मिलता है। फिल्म उन लोगों का अनुसरण करती है जिनके जीवन को इस बीमारी ने आकार दिया है: LBD के साथ जीने वाले जीवनसाथी, और उनकी देखभाल करने वाली महिलाएं।
Linda Szypula न्यू जर्सी की एक विज्ञान शिक्षिका हैं जिनके पति Jim, जो एक पूर्व रॉक संगीतकार से इलेक्ट्रीशियन बने थे, को 60 के दशक की शुरुआत में LBD का निदान किया गया था। जब Linda जवाब तलाशने जाती हैं, तो उनकी मुलाकात Curry Whisenhunt से होती है, जो टेक्सास के एक ट्रक ड्राइवर हैं और उन्हें भी LBD है। Curry बीमारी के अपने अनुभव के बारे में ब्लॉग लिखते हैं और साप्ताहिक तीन LBD सहायता समूह चलाते हैं। साथ मिलकर, Linda और Curry एक पॉडकास्ट बनाते हैं, और उनके चारों ओर एक ऑनलाइन सहायता समुदाय विकसित होने लगता है।
देश के दूसरी ओर, Carla Preyer ने घर से काम करने के लिए अपना सैलून बंद कर दिया ताकि वह अपने पति Patrick की देखभाल कर सकें, जो ऑपरेटिंग रूम के पूर्व नर्स हैं जिनके लक्षण 2012 में शुरू हुए थे और आखिरकार उन्हें अपने करियर को छोड़ने के लिए मजबूर होना पड़ा। दोनों ने 2001 में शादी की, एक ब्लाइंड डेट पर मिलने के दस महीने बाद। वह अपने दिनों को गुज़ारने के लिए उसी ऑनलाइन समुदाय पर निर्भर करती हैं।
जैसे-जैसे Jim और Patrick दोनों के लिए बीमारी आगे बढ़ती है, Linda, Jim के साथ राष्ट्रीय उद्यानों का दौरा करने और व्यक्तिगत रूप से सहायता समूह के सदस्यों से मिलने के लिए एक रोड ट्रिप की योजना बनाती हैं। फिल्म उन नुकसानों के माध्यम से और उन संबंधों के माध्यम से परिवारों का अनुसरण करती है जो उन्हें आगे ले जाने में मदद करते हैं।
इस फिल्म का निर्माण Mary Lou Falcone, Renee Fleming, Yo-Yo Ma, Suzie और Bruce Kovner तथा David Hyde Pierce के सहयोग से किया गया था। इसका नवंबर 2024 में डॉक एनवाईसी (Doc NYC) फिल्म फेस्टिवल में विश्व प्रीमियर हुआ था और उसी महीने न्यूयॉर्क के लिंकन सेंटर में इसका प्रदर्शन किया गया था।
लेवी बॉडी डिमेंशिया 1.4 मिलियन से अधिक अमेरिकियों को प्रभावित करता है। अल्ज़ाइमर रोग के बाद यह प्रगतिशील डिमेंशिया का दूसरा सबसे आम रूप है, और इसका लगातार गलत निदान किया जाता है। किसी के भी “लेवी बॉडी डिमेंशिया” शब्द कहने से पहले कई परिवार स्पष्टीकरण की तलाश में वर्षों बिता देते हैं।
बीमारी का पता चलने के बाद भी, ज्यादातर परिवारों को अकेलापन महसूस होता है। अल्जाइमर रोग की तरह LBD के बारे में लोगों में उतनी जागरूकता नहीं है। इससे निपटने के लिए मदद के साधन ढूंढना ज्यादा मुश्किल होता है। दोस्त और रिश्तेदार अक्सर दूर हो जाते हैं, किसी क्रूरता की वजह से नहीं, बल्कि इसलिए कि वे समझ नहीं पाते कि क्या हो रहा है या कैसे मदद करें।
Facing the Wind इस अनुभव को देश भर के लोगों के सामने लाती है। जब यह फिल्म PBS पर प्रसारित होगी, तो यह लाखों घरों तक पहुंचेगी। इनमें से कुछ दर्शक यह पहचान पाएंगे कि उनके परिवार ने क्या झेला है। कुछ लोग लिंडा और कार्ला की कहानियों में अपनी जिंदगी की झलक देखेंगे। अन्य लोग पहली बार LBD के बारे में जानेंगे और यह समझेंगे कि यह अधिक ध्यान दिए जाने योग्य क्यों है।
फिल्म LBD से जुड़े उन मानसिक उतार-चढ़ाव को दिखाती है जो हर दिन को अनिश्चित बना देते हैं, यह दिखाती है कि अपने किसी अपने को बदलते हुए देखना कैसा होता है, और देखभाल करने वाले वह देखभाल देने के लिए क्या-क्या छोड़ देते हैं।
यह दिखाती है कि कैसे जिम बीमारी के कारण हर दिन कमजोर होने के बावजूद गिटार बजाने में सक्षम हैं। यह दिखाती है कि कैसे करी अपने अनुभव पर ब्लॉग लिखते हैं, साप्ताहिक सहायता समूह चलाते हैं, और दूसरों को वह जानकारी और अपनापन पाने में मदद करने के लिए लिंडा के साथ मिलकर पॉडकास्ट होस्ट करते हैं जिसकी उन्हें खुद कमी खली थी। यह दिखाती है कि कैसे लिंडा इस बात से डरी रहती हैं कि जब जिम को उनकी सबसे ज्यादा जरूरत होगी, तब शायद वह वहां नहीं होंगी, और कैसे कार्ला उन दिनों को काटने के लिए अपनी आस्था और दोस्ती का सहारा लेती हैं जो वरना सहन करना नामुमकिन होता।
और यह दिखाती है कि सहायता समुदाय उन सबके लिए क्या करता है। फिल्म का अपना विवरण इसे एक प्रेम कहानी कहता है, और यह बात सही है, न सिर्फ इसके केंद्र में मौजूद शादियों के बारे में बल्कि इसके बारे में भी कि एक जैसी मुश्किल स्थिति से गुजर रहे लोग एक-दूसरे के लिए क्या बन सकते हैं।
Facing the Wind जून 2026 में देश भर के PBS स्टेशनों पर प्रसारित होना शुरू होगी। अपने क्षेत्र में तारीख और समय जानने के लिए अपने स्थानीय PBS स्टेशन के शेड्यूल की जांच करें। इसके लिए इस लिंक (राज्यों के क्रमानुसार) पर जाएं और/या स्टेशन पर कॉल करें: https://www.aptonline.org/pages/viewers/Index-Stations+Near+You
प्रसारण से पहले यदि आप फिल्म के बारे में अधिक जानना चाहते हैं, तो facingthewindfilm.com पर जाएं.
सालों से, जो परिवार हमारी हेल्पलाइन पर कॉल करते रहे हैं, वे ऐसी ही परेशानियों के बारे में बताते रहे हैं। कुछ ने हमसे शुरुआत में ही संपर्क कर लिया, तो कुछ ने महीनों तक जवाब तलाशने के बाद किया। वे चाहे जिस वजह से भी हमारे पास पहुंचे, उन्हें जिस चीज की जरूरत थी, वह थी कोई ऐसा व्यक्ति जो वास्तव में इस बीमारी को समझता हो.
हम संयुक्त राज्य अमेरिका में लेवी बॉडी डिमेंशिया को समर्पित एकमात्र लाइव हेल्पलाइन चलाते हैं, जो पूर्वी समय के अनुसार हर दिन सुबह 8 बजे से रात 8 बजे तक उपलब्ध होती है। हम आपको सहायता समूहों, आपके क्षेत्र के विशेषज्ञों और LBD से जुड़े संसाधनों से जोड़ सकते हैं। यदि फिल्म देखने के बाद या उससे पहले आपके कोई सवाल हैं, तो हमें 516-218-2026 या 833-LBD-LINE पर कॉल करें। आप norma@lbdny.org पर भी हमसे संपर्क कर सकते हैं।
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न्यूयॉर्क की M द्वारा लिखित, जो अपने पति की देखभाल करने वाली (केयरगिवर) हैं: एक विषय जो मुझे बहुत महत्वपूर्ण लगता है, वह है…
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