Facing the Wind: un film sulla Lewy Body Dementia in arrivo su PBS

Se Lei o qualcuno che ama ha la demenza a corpi di Lewy, sa già quanto sia difficile spiegare la propria situazione a persone che non l'hanno vissuta. La confusione al momento della diagnosi, i sintomi che cambiano di ora in ora, l'isolamento che cresce silenziosamente mentre cerca di mantenere tutto sotto controllo.

Un nuovo film intitolato Facing the Wind porta tutto questo sullo schermo. Arriverà sulle stazioni PBS in tutti gli Stati Uniti nel giugno 2026, ed è una delle rappresentazioni più oneste della vita con la LBD che abbia raggiunto un pubblico generale.

Cos'è Facing the Wind?

Facing the Wind è un film di un'ora diretto da Deirdre Fishel, i cui precedenti lavori sono stati presentati in anteprima al Sundance, al SXSW e al Tribeca. È, nel profondo, una storia d'amore sulle persone che vivono con la demenza a corpi di Lewy, sui coniugi che si prendono cura di loro e sulla comunità in cui trovano sostegno. Il film segue persone le cui vite sono state segnate dalla malattia: coniugi che convivono con la LBD e le donne che li assistono.

Linda Szypula è un'insegnante di scienze del New Jersey il cui marito Jim, ex musicista rock diventato elettricista, ha ricevuto una diagnosi di LBD all'inizio dei suoi 60 anni. Quando Linda inizia a cercare risposte, incontra Curry Whisenhunt, un camionista del Texas che soffre anch'egli di LBD. Curry scrive un blog sulla sua esperienza con la malattia e gestisce tre gruppi di supporto settimanali per la LBD. Insieme, Linda e Curry creano un podcast e, attorno a loro, inizia a crescere una comunità di supporto online.

Dall'altra parte del paese, Carla Preyer ha chiuso il suo salone per lavorare da casa e potersi prendere cura di suo marito Patrick, un ex infermiere di sala operatoria i cui sintomi sono iniziati nel 2012, costringendolo infine a lasciare la sua carriera. I due si sono sposati nel 2001, dieci mesi dopo essersi conosciuti a un appuntamento al buio. Carla si affida alla stessa comunità online per affrontare le sue giornate.

Man mano che la malattia progredisce sia per Jim che per Patrick, Linda organizza un viaggio in auto con Jim per visitare i parchi nazionali e incontrare di persona i membri del gruppo di supporto. Il film segue le famiglie attraverso le perdite e i legami che li aiutano ad andare avanti.

Il film è stato prodotto con il sostegno di Mary Lou Falcone, Renee Fleming, Yo-Yo Ma, Suzie e Bruce Kovner e David Hyde Pierce. Ha avuto la sua anteprima mondiale al Doc NYC Film Festival nel novembre 2024 ed è stato proiettato al Lincoln Center di New York lo stesso mese.

Perché questo film è importante

La demenza a corpi di Lewy colpisce più di 1,4 milioni di americani. È la seconda forma più comune di demenza progressiva dopo la malattia di Alzheimer ed è costantemente diagnosticata in modo errato. Molte famiglie trascorrono anni a cercare una spiegazione prima che qualcuno pronunci le parole “demenza a corpi di Lewy”.

Anche dopo la diagnosi, la maggior parte delle famiglie si sente sola. La LBD non gode della stessa consapevolezza pubblica della malattia di Alzheimer. Le risorse di supporto sono più difficili da trovare. Spesso gli amici e i parenti si allontanano, non per crudeltà, ma perché non sanno cosa stiano vedendo o come aiutare.

Facing the Wind porta questa esperienza a un pubblico nazionale. Quando il film verrà trasmesso su PBS, raggiungerà milioni di famiglie. Alcuni spettatori riconosceranno ciò che la loro famiglia sta attraversando. Altri vedranno le proprie vite nelle storie di Linda e Carla. Altri ancora impareranno a conoscere la LBD per la prima volta e capiranno perché merita maggiore attenzione.

Cosa mostra il film

Il film mostra le fluttuazioni cognitive associate alla LBD che rendono ogni giorno imprevedibile, cosa significhi guardare cambiare qualcuno che si ama e a cosa rinunciano i caregiver per fornire tale assistenza.

Mostra Jim ancora in grado di suonare la chitarra, anche se la malattia gli toglie qualcosa ogni giorno. Mostra Curry mentre scrive sul blog la sua esperienza, gestisce gruppi di supporto settimanali e conduce un podcast con Linda per aiutare gli altri a trovare le informazioni e la comunità che lui avrebbe voluto trovare prima. Mostra Linda spaventata di non poter essere presente quando Jim avrà davvero bisogno di lei, e Carla che attinge alla sua fede e alle sue amicizie per superare giornate che altrimenti sarebbero insopportabili.

E mostra ciò che la comunità di supporto fa per tutti loro. La descrizione stessa del film lo definisce una storia d'amore, ed è corretto, non solo per i matrimoni al centro della narrazione, ma per ciò che le persone che stanno vivendo la stessa difficile situazione possono diventare l'una per l'altra.

Quando e dove guardarlo

Facing the Wind inizierà a essere trasmesso sulle stazioni PBS a livello nazionale nel giugno 2026. Verifichi la programmazione della sua stazione PBS locale per conoscere la data e l'ora nella sua zona visitando questo link (in ordine alfabetico per stato) e/o chiamando la stazione: https://www.aptonline.org/pages/viewers/Index-Stations+Near+You 

Se desidera saperne di più sul film prima della messa in onda, visiti facingthewindfilm.com.

Per anni, le famiglie che chiamano la nostra linea di assistenza hanno descritto lotte simili. Alcuni ci hanno trovato presto, altri dopo mesi di ricerca di risposte. Qualunque cosa li abbia portati a noi, ciò di cui avevano bisogno era qualcuno che capisca davvero questa malattia.

Gestiamo l'unica linea di assistenza dal vivo negli Stati Uniti dedicata alla demenza a corpi di Lewy, disponibile ogni giorno dalle 8:00 alle 20:00 (ora della costa orientale). Possiamo metterla in contatto con gruppi di supporto, specialisti nella sua zona e risorse specifiche per la LBD. Se ha domande dopo aver visto il film, o prima, ci chiami al 516-218-2026 o al 833-LBD-LINE. Può anche raggiungerci all'indirizzo norma@lbdny.org.