Facing the Wind: En film om Lewy body-demens kommer till PBS

Om du eller någon du älskar har Lewy body-demens, vet du redan hur svårt det är att förklara din situation för människor som inte har varit med om det. Förvirringen vid diagnosen, symtomen som skiftar från timme till timme, isoleringen som byggs upp i tystnad medan du försöker hålla ihop allt.

En ny film vid namn Facing the Wind visar allt detta på skärmen. Den kommer till PBS-stationer i hela USA i juni 2026, och det är en av de mest ärliga skildringarna av livet med LBD som har nått en bred publik.

Vad är Facing the Wind?

Facing the Wind är en entimmesfilm regisserad av Deirdre Fishel, vars tidigare filmer har haft premiär på Sundance, SXSW och Tribeca. I grund och botten är det en kärlekshistoria om människor som lever med Lewy body-demens, makarna som vårdar dem och gemenskapen där de finner stöd. Filmen följer människor vars liv har formats av sjukdomen: makar som lever med LBD och kvinnorna som vårdar dem.

Linda Szypula är en naturvetenskapslärare från New Jersey vars man Jim, en före detta rockmusiker som blev elektriker, fick diagnosen LBD i början av 60-årsåldern. När Linda letar efter svar hittar hon Curry Whisenhunt, en lastbilschaufför från Texas som också har LBD. Curry bloggar om sin upplevelse av sjukdomen och driver tre LBD-stödgrupper varje vecka. Tillsammans skapar Linda och Curry en podcast, och ett online-stödforum börjar växa fram runt dem.

På andra sidan landet stängde Carla Preyer sin salong för att arbeta hemifrån så att hon kan vårda sin man Patrick, en tidigare operationssjuksköterska vars symtom började 2012 och till slut tvingade honom bort från karriären. De gifte sig 2001, tio månader efter att de träffats på en blind dejt. Hon förlitar sig på samma online-gemenskap för att ta sig igenom dagarna.

Allt eftersom sjukdomen fortskrider för både Jim och Patrick planerar Linda en bilresa med Jim för att besöka nationalparker och träffa medlemmar i stödgruppen personligen. Filmen följer familjerna genom förlusterna och genom de kontakter som hjälper dem att fortsätta.

Filmen producerades med stöd från Mary Lou Falcone, Renee Fleming, Yo-Yo Ma, Suzie och Bruce Kovner samt David Hyde Pierce. Den hade världspremiär på Doc NYC Film Festival i november 2024 och visades på New Yorks Lincoln Center samma månad.

Varför denna film är viktig

Lewy body-demens drabbar fler än 1,4 miljoner amerikaner. Det är den näst vanligaste formen av progressiv demens efter Alzheimers sjukdom, och den blir ständigt feldiagnostiserad. Många familjer tillbringar år med att söka en förklaring innan någon uttalar orden ”Lewy body-demens”.

Även efter diagnosen känner sig de flesta familjer ensamma. LBD har inte samma allmänna kännedom som Alzheimers sjukdom. Stödresurser är svårare att hitta. Vänner och släkt försvinner ofta, inte av elakhet utan för att de inte vet vad de ser eller hur de ska hjälpa till.

Facing the Wind för ut denna upplevelse till en nationell publik. När filmen sänds på PBS kommer den att nå miljontals hushåll. Några av dessa tittare kommer att känna igen vad deras familj har gått igenom. Några kommer att se sina egna liv i Lindas och Carlas berättelser. Andra kommer att lära sig om LBD för första gången och förstå varför det förtjänar mer uppmärksamhet.

Vad filmen visar

Filmen visar de kognitiva fluktuationer som förknippas med LBD och som gör varje dag oförutsägbar, vad det innebär att se någon du älskar förändras, och vad vårdgivare ger upp för att ge den vården.

Den visar Jim som fortfarande kan spela gitarr även när sjukdomen tar mer ifrån honom för varje dag. Den visar Curry som bloggar om sin upplevelse, driver stödgrupper varje vecka och är medvärd för en podcast tillsammans med Linda för att hjälpa andra att hitta den information och gemenskap han önskade att han hade hittat tidigare. Den visar Linda som är rädd att hon inte kommer att finnas där när Jim verkligen behöver henne, och Carla som förlitar sig på sin tro och sina vänskaper för att ta sig igenom dagar som annars skulle vara outhärdliga.

Och den visar vad stödgemenskapen gör för dem alla. Filmens egen beskrivning kallar den en kärlekshistoria, och det är träffande – inte bara om äktenskapen i dess centrum utan om vad människor som går igenom samma svåra sak kan betyda för varandra.

När och var du kan titta

Facing the Wind börjar sändas på PBS-stationer i hela landet i juni 2026. Kontrollera din lokala PBS-stations tablå för datum och tid i ditt område genom att gå till denna länk (alfabetisk ordning efter delstat) och/eller ringa stationen: https://www.aptonline.org/pages/viewers/Index-Stations+Near+You 

Om du vill lära dig mer om filmen före sändningen, besök facingthewindfilm.com.

Under åratal har familjerna som ringer vår hjälplinje beskrivit liknande svårigheter. Vissa hittade oss tidigt, andra efter månaders sökande efter svar. Vad som än förde dem till oss, var det de behövde någon som faktiskt förstår den här sjukdomen.

Vi driver den enda direktsända hjälplinjen i USA som är dedikerad till Lewy body-demens, tillgänglig varje dag från 08.00 till 20.00 östkusttid. Vi kan koppla ihop dig med stödgrupper, specialister i ditt område och resurser specifika för LBD. Om du har frågor efter att ha sett filmen, eller före, ring oss på 516-218-2026 eller 833-LBD-LINE. Du kan också nå oss på norma@lbdny.org.