مواجهة الريح: فيلم عن خرف ليوي بودي قريبًا على قناة PBS

إذا كنت أنت أو شخص تحبه مصاباً بـخرف باطن لوهي، فأنت تعلم بالفعل مدى صعوبة شرح وضعك للأشخاص الذين لم يمروا به. الارتباك عند التشخيص، والأعراض التي تتغير من ساعة إلى أخرى، والعزلة التي تتسلل بهدوء بينما تحاول إبقاء الأمور متماسكة.

فيلم جديد بعنوان "في مواجهة الريح" يضع كل ذلك على الشاشة. إنه قادم إلى محطات PBS في جميع أنحاء الولايات المتحدة في يونيو 2026، وهو أحد أكثر التصويرات صدقاً للحياة مع مرض LBD التي وصلت إلى الجمهور العام.

ما هو فيلم "في مواجهة الريح"؟

"في مواجهة الريح" هو فيلم مدته ساعة واحدة من إخراج ديردري فيشيل، التي عرضت أفلامها السابقة لأول مرة في مهرجانات صاندانس، وSXSW، وتريبيكا. في جوهره، هو قصة حب حول أشخاص يعيشون مع خرف باطن لوهي، والأزواج الذين يرعونهم، والمجتمع الذي تجد فيه الدعم. يتابع الفيلم أثراً تركته المرض على حياة أشخاص: أزواج يعيشون مع LBD، والنساء اللاتي يرعونهن.

ليندا سزيبولا هي معلمة علوم في نيوجيرسي، وكان زوجها جيم، وهو عازف روك سابق تحول إلى كهربائي، قد تم تشخيصه بمرض LBD في أوائل الستينيات من عمره. عندما تبحث ليندا عن إجابات، تجد كوري ويزينهونت، وهو سائق شاحنة من تكساس مصاب أيضاً بمرض LBD. يدون كوري عبر الإنترنت عن تجربته مع المرض ويدير ثلاث مجموعات دعم أسبوعية لـLBD. معاً، تنشئ ليندا وكوري بودكاست، ويبدأ مجتمع دعم عبر الإنترنت في النمو من حولهما.

على الجانب الآخر من البلاد، أغلقت كارلا براير صالونها للعمل من المنزل لكي تتمكن من رعاية زوجها باتريك، وهو ممرض سابق في غرفة العمليات بدأت أعراضه في عام 2012 وأجبرته في النهاية على ترك مهنته. تزوج اثنان في عام 2001، بعد عشرة أشهر من لقائهما في موعد أعمى. إنها تعتمد على نفس المجتمع عبر الإنترنت لتجاوز أيامها.

مع تقدم المرض لكل من جيم باتريك، تخطط ليندا لرحلة برية مع جيم لزيارة المنتزهات الوطنية ولقاء أعضاء مجموعة الدعم شخصياً. يتابع الفيلم العائلات عبر الخسائر وعبر الروابط التي تساعدهم على المضي قدماً.

تم إنتاج الفيلم بدعم من ماري لو فالكوني، رينيه فليمنج، يو يو ما، سوزي وبروس كوفنر، وديفيد هايد بيرس. عرض الفيلم لأول مرة عالمياً في مهرجان Doc NYC للسينما في نوفمبر 2024 وتم عرضه في مركز لينكون بنيويورك في نفس الشهر.

لماذا هذا الفيلم مهم

يؤثر خرف باطن لوهي على أكثر من 1.4 مليون أمريكي. إنه ثاني أكثر أنواع الخرف التقدمي شيوعاً بعد مرض الزهايمر، وغالباً ما يتم تشخيصه بشكل خاطئ باستمرار. تقضي العديد من العائلات سنوات في البحث عن تفسير قبل أن ينطق أي شخص بكلمات "خرف باطن لوهي".

حتى بعد التشخيص، تشعر معظم العائلات بالوحدة. فمرض LBD ليس لديه نفس الوعي العام الذي يحظى به مرض الزهايمر. ومن الصعب العثور على مصادر الدعم. وغالباً ما يبتعد الأصدقاء وأفراد العائلة، ليس قسوةً منهم، بل لكونهم لا يعرفون ما يواجهونه أو كيف يمكنهم المساعدة.

ينقل فيلم Facing the Wind هذه التجربة إلى جمهور واسع على مستوى البلاد. وعندما يُعرض الفيلم على قناة PBS، فسوف يصل إلى ملايين المنازل. وستدرك بعض تلك العائلات ما كانت تمر به. ويرى البعض الآخر حياتهم الخاصة منعكسة في قصتي ليندا وكارلا. بينما يتعرف آخرون على مرض LBD للمرة الأولى ويدركون سبب استحقاقه لمزيد من الاهتمام.

ما يعرضه الفيلم

يُظهر الفيلم التقلبات المعرفية المرتبطة بمرض LBD والتي تجعل كل يوم غير محتمل التنبؤ به، وما تعنيه مشاهدة شخص تحبه وهو يتغير، وما يتخلى عنه مقدمو الرعاية لتقديم تلك الرعاية.

يوضّح الفيلم جيم وهو ما زال قادراً على العزف على الجيتار رغم ما يأخذه المرض منه كل يوم. ويُظهر كوري وهو يدون عبر المدونات تجربته، ويدير مجموعات دعم أسبوعية، ويشارك في تقديم بودكاست مع ليندا لمساعدة الآخرين في العثور على المعلومات والمجتمع الذي كان يتمنى لو عثر عليه مبكراً. كما يُظهر خوف ليندا من ألا تكون موجودة عندما يحتاج إليها جيم حقاً، وكارلا وهي تستمد القوة من إيمانها وصداقاتها لتجاوز الأيام التي لولا ذلك لكانت لا تُطاق.

ويُظهر الفيلم أيضاً ما يفعله مجتمع الدعم لكل منهم. فوصف الفيلم نفسه بأنه قصة حب هو وصف دقيق، ليس فقط فيما يتعلق بالزيجات التي تقع في محوره، بل أيضاً فيما يمكن أن يعنيه الأشخاص الذين يمرون بنفس التجربة الصعبة لبعضهم البعض.

متى وأين يمكنك المشاهدة

يبدأ عرض فيلم Facing the Wind على محطات PBS في جميع أنحاء البلاد في شهر يونيو 2026. يرجى التحقق من جدول محطة PBS المحلية لمعرفة التاريخ والوقت في منطقتك من خلال زيارة هذا الرابط (مرتبة حسب الحروف الأبجدية للولاية) و/أو الاتصال بالمحطة: https://www.aptonline.org/pages/viewers/Index-Stations+Near+You 

إذا كنت ترغب في معرفة المزيد عن الفيلم قبل العرض، تفضل بزيارة facingthewindfilm.com.

لسنوات عديدة، وصفت العائلات التي تتصل بخط المساعدة الخاص بنا صعوبات مشابهة. لقد وجدنا بعضهم مبكراً، والبعض الآخر بعد أشهر من البحث عن إجابات. ومهما كان سبب وصولهم إلينا، فإن ما كانو بحاجة إليه حقاً هو شخص يفهم هذا المرض بالفعل.

نحن ندير خط المساعدة المباشر الوحيد في الولايات المتحدة المخصص لمرض أمهات الجسم لوي (Lewy body dementia)، وهو متاح كل يوم من الساعة 8 صباحاً حتى 8 مساءً بالتوقيت الشرقي. يمكننا ربطك بمجموعات الدعم، والأخصائيين في منطقتك، والموارد الخاصة بمرض LBD. إذا كانت لديك أسئلة بعد مشاهدة الفيلم، أو قبله، اتصل بنا على الرقم 516-218-2026 أو 833-LBD-LINE. يمكنك أيضاً التواصل معنا عبر البريد الإلكتروني norma@lbdny.org.