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Lewy Body Dementia: Information for Patients, Families, and Professionals – नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ हेल्थ द्वारा यह प्रकाशन एक उत्कृष्ट, विस्तृत पुस्तिका है जिसे नेशनल इंस्टीट्यूट ऑन एजिंग से 800-438-4380 पर (प्रकाशन #13-7907) मंगाया जा सकता है या इसे यहाँ से डाउनलोड किया जा सकता है: https://order.nia.nih.gov/
I Didn’t See it Coming: Scenes of Love, Loss and Lewy Body Dementia लेखक Mary Lou Falcone – मैरी लू फाल्कोन पाठकों को देखभाल की एक ऐसी भावनात्मक यात्रा पर ले जाती हैं जो उम्मीद, हँसी और आंसुओं से भरी है। उनके सैंतालीस वर्षों के जीवनसाथी, जाने-माने कलाकार निकी ज़ैन को लेवी बॉडी डिमेंशिया नामक एक कम जानी जाने वाली बीमारी हो जाती है, जो अंततः उनकी जान ले लेती है। इस कठिन अवधि के दौरान अपने प्यारे पति की एकमात्र देखभाल करने वाली के रूप में, मैरी लू LBD से निपटने के लिए अमूल्य संसाधन खोजती हैं, जिन्हें वे अपने पाठकों के साथ साझा करती हैं।
I Didn’t See it Coming:Scenes of Love, Loss and Lewy Body Dementia
A Caregiver’s Guide to Lewy Body Dementia लेखक हेलेन ब्युएल व्हिटवर्थ "MS BSN" और जेम्स व्हिटवर्थ https://www.amazon.com/Caregivers-Guide-Lewy-Body-Dementia– यह मार्गदर्शिका बहुत विस्तृत, विशिष्ट और उपयोगी जानकारी प्रदान करती है।
Travelers to Unimaginable Lands: Stories of Dementia, the Caregiver, and the Human Brain लेखक Dasha Kiper – दाशा कीपर के एक देखभाल करने वाले और काउंसलर के रूप में अनुभव से प्रेरित तथा संज्ञानात्मक और न्यूरोलॉजिकल अनुसंधान की एक श्रृंखला से अवगत, Travelers to Unimaginable Lands आदर्श देखभाल करने वाले के मिथक को दूर करता है। कीपर बताती हैं कि क्यों देखभाल करने वाले इन व्यवहारों से पागल हो जाते हैं, जो उनके मरीजों की तर्कहीनता को दर्शाते हैं, भले ही उन्हें बताया गया हो कि यह बीमारी का असर है। देखभाल करने में आने वाली न्यूरोलॉजिकल बाधाओं से पर्दा हटाकर, कीपर डिमेंशिया विकारों द्वारा हमारे सबसे करीबी रिश्तों पर डाले जाने वाले भयानक दबाव को उजागर करती हैं, और देखभाल करने वालों को वह नज़रिया प्रदान करती हैं जिसकी उन्हें अपने प्रति अधिक दयालु होने के लिए आवश्यकता होती है। https://www.amazon.com/Travelers-Unimaginable-Lands-Dementia-Workings/dp/0399590536
Responsive Dementia Care: Fewer Behaviors Fewer Drugs – फाइनलिस्ट: 2018 विशिंग शेल्फ बुक अवार्ड्स और 2019 IAN बुक ऑफ द ईयर – लेखक हेलेन ब्युएल व्हिटवर्थ "MS BSN" और जेम्स व्हिटवर्थ – यह ज्ञान कि पुरानी प्रतिक्रियाएँ अब क्यों काम नहीं करतीं। ऐसे दृष्टिकोण जो भड़काने के बजाय समर्थन करते हैं। ऐसे कार्य जो प्रतिरोध के बजाय अनुपालन को बढ़ावा देते हैं। Fewer behaviors: नकारात्मक भावनाओं के कारण होने वाले व्यवहार को कम करें। सकारात्मक भावनाओं और इस प्रकार जीवन की गुणवत्ता को बढ़ाएं। एक प्रगतिशील बीमारी के संबंध में यथार्थवादी उम्मीदें। Fewer drugs: व्यवहार प्रबंधन की दवाइयाँ अक्सर डिमेंशिया में अच्छा काम नहीं करती हैं। RDC इन दवाओं की आवश्यकता को कम करता है, छोटी खुराक की अनुमति देता है।
Managing Cognitive Issues in Parkinson’s and Lewy Body Dementia – स्वर्ण पुरस्कार विजेता: 2015 ई-लिट अवार्ड्स – शुरुआती लक्षण: पार्किंसंस में शुरू हो सकते हैं और LBD में बढ़ सकते हैं। शायद ही कभी संज्ञानात्मक कमियों के रूप में दिखाई देते हैं। मतिभ्रम, भ्रम और संबंधित व्यवहार। व्यवहार प्रबंधन दवाओं के प्रति संवेदनशीलता। दवा के विकल्प और सहायक उपचार: नए संवाद कौशल। अपने स्वयं के व्यवहार का प्रबंधन करना। वैकल्पिक चिकित्सा विकल्प।
Riding a Roller Coaster with Lewy Body Dementia: A Manual for Staff – लेखक हेलेन ब्युएल व्हिटवर्थ "MS BSN" और जेम्स व्हिटवर्थ – नवंबर, 2019 में प्रकाशित। Riding a Roller Coaster with Lewy Body Dementi का एक अद्यतन संस्करण
The 36-Hour Day: A Family Guide to Caring for People Who Have Alzheimer Disease, Related Dementias, and Memory Loss लेखक Nancy L. Mace, Peter V. Rabins – देखभाल पर महत्वपूर्ण, गहरी जानकारी के कारण यह पुस्तक लंबे समय से लोकप्रिय रही है।
I am KEVIN! not Lewy लेखक केविन क्वाड – केविन स्वयं LBD से पीड़ित हैं और उन्होंने यह किताब यह बताने के लिए लिखी है कि निदान के बाद भी जीवन है (विशेषकर यदि केविन की तरह आपका कम उम्र में निदान हुआ है और अभी आपको बहुत जिंदगी जीनी है)। यह पुस्तक लोगों को उम्मीद देने के लिए बनाई गई है, न केवल लेवी बॉडी डिमेंशिया से पीड़ित लोगों को बल्कि उन लोगों को भी जिन्हें किसी भी प्रकार के डिमेंशिया का निदान हुआ है। Amazon पर उपलब्ध है।
Waiting For Tom लेखक Sally A. Devereux – प्रेम, परिवार, रोमांच और विवाह का एक व्यक्तिगत संस्मरण। इसके अलावा, देखभाल की चुनौतियाँ, पार्किंसंस रोग और लेवी बॉडी डिमेंशिया। https://pagemasterpublishing.ca/shop/waiting-for-tom/
Love and Forgetting: A Husband and Wife’s Journey Through Dementia लेखक जूली मैफी सोबोल और केन सोबोल – यह दो ऐसे साहसी लोगों की कहानी है जो जीवनसाथी होने के साथ-साथ लेखन में भी साझीदार थे, इसलिए यह स्वाभाविक था कि जब केन लेवी बॉडी डिमेंशिया के डरावने और घातक कोहरे में घिर गए, तो उन्होंने इस बीमारी के साथ अपने अनुभव के बारे में एक साथ लिखने का फैसला किया। यह मूल रूप से एक प्रेम कहानी है। https://secondstorypress.ca/adult/love-and-forgetting
इन लेवीज़ बॉडी (लेखिका: वीरा क्युवेस साल्टर) – वीरा के पति का हाल ही में 2024 में LBD के कारण निधन हो गया है। कवयित्री जेनिफर फ्रैंकलिन इस संग्रह के बारे में लिखती हैं: “साल्टर उन जटिलताओं से जूझती हैं जो जीवनसाथी की देखभाल करने वाला बनने और लाचार होकर अपने जीवनसाथी को धीरे-धीरे अपनी स्वतंत्रता खोते हुए देखने के साथ आती हैं…. यह बेहतरीन पहली रचना जीवन को बदल देने वाले नुकसान का सामना करने वाले किसी भी व्यक्ति के लिए सांत्वना और साथी बनेगी।” इसे इस लिंक पर फिनिशिंग लाइन प्रेस से और अमेज़न पर भी ऑर्डर किया जा सकता है: https://www.finishinglinepress.com/product/in-lewys-body-by-vera-kewes-salter/
चेंजिंग माय डैडीज़ माइंड: केयरिंग फॉर ए लव्ड वन विद लेوی बॉडी डिमेंशिया (लेखिका: जैन स्टीयर्स) – इस बीमारी के उतार-चढ़ाव के माध्यम से, जैन इस अहसास को अपनाती हैं कि अपने डैडी की देखभाल करने की वजह से वह उनसे और अधिक प्यार करने, उनकी सराहना करने और उनका सम्मान करने लगी हैं। वह इसी तरह के कष्ट से जूझ रहे अन्य लोगों के लिए देखभाल से जुड़े उपयोगी और व्यावहारिक सुझाव साझा करती हैं। यह पुस्तक इस उम्मीद पर प्रकाश डालती है कि जैसे-जैसे जैन जैसी कहानियां सुनाई जाएंगी, लेवी बॉडी समुदाय इस गलत समझे जाने वाले रोग को समझने और उस पर विजय पाने के एक कदम और करीब पहुंच जाएगा। Changing My Daddy’s Mind: Caring for a Loved One with Lewy Body Dementia: Stiers, Jan: 9798577428242: Amazon.com: Books
लॉस्ट टू लेवी (लेखक: रिक अल्बर्टसन) – यह पुस्तक लेवी बॉडी डिमेंशिया के साथ उनकी पत्नी के नौ साल के संघर्ष का महीने-दर-महीने, कभी-कभी दिन-प्रतिदिन अनुसरण करती है, उस कठिन दौर से गुजरते हुए जिसके कारण 67 वर्ष की आयु में उनकी मृत्यु हो गई। यह पुस्तक नैन्सी के बढ़ते लक्षणों, परीक्षण परिणामों, किस्सों और उनके दैनिक अवलोकनों को दर्ज करती है क्योंकि यह उन पर और उनके परिवार तथा देखभाल करने वालों पर बीमारी के लगातार बढ़ते प्रभाव का दस्तावेजीकरण करती है। यह पुस्तक एक प्रेम कहानी भी है, हालांकि एक दुखद कहानी है। यह उन कठिन समय की एक पुनरावृत्ति है जिसमें मुख्य देखभालकर्ता के रूप में उन्होंने भी संघर्ष किया, एक ऐसा पति जिसके पास देखभाल करने का कोई अनुभव नहीं था और इस बात की बहुत कम समझ थी कि आगे क्या होने वाला है।
लॉस्ट टू लेवी
ट्रेजर्स इन द डार्कनेस: एक्सटेंडिंग द अर्ली स्टेज ऑफ लेवी बॉडी डिमेंशिया (लेखिका: पैट स्नाइडर) – पूर्व देखभालकर्ता पैट स्नाइडर एकमात्र ऐसी पुस्तक लेकर आई हैं जो LBD के शुरुआती चरण को बेहतर बनाने और बढ़ाने के विषय पर बात करती है। यदि आप शुरुआती चरण के देखभालकर्ता हैं, तो यह कहानी आपकी मदद कर सकती है। इसमें अंतर लाने के तरीके के बारे में सुझाव दिए गए हैं। https://www.amazon.com/Treasures-Darkness-Extending-Alzheimers-Parkinsons/dp/1466428228
लिविंग विद लेवी बॉडी डिमेंशिया (लेखिका: जूडी टाउन जेनिंग्स, PT, MA) – जराचिकित्सा भौतिक चिकित्सक (geriatric physical therapist) और LBD की पूर्व देखभालकर्ता, जूडी टाउन जेनिंग्स, लेवी बॉडी डिमेंशिया के सभी पहलुओं को सबसे अच्छे तरीके से संभालने के बारे में गहरी, व्यक्तिगत जानकारी देती हैं।
व्हेन फैमिली कॉल्स: फाइंडिंग होप इन द चाओस ऑफ लॉन्ग डिस्टेंस केयरगिविंग (लेखिका: कैरोलिन एच. शेपर्ड) – https://www.carolinehsheppard.com/ दूर से देखभाल करना चुनौतीपूर्ण हो सकता है–और आपके जीवन के सबसे फौलादी और संतोषजनक अनुभवों में से एक हो सकता है। “समझ, दिल और ढेर सारी व्यावहारिक जानकारी से भरपूर।”
हाउ टू हैव फन विद योर एजिंग पेरेंट्स (लेखिका: क्रिस्टीना ब्रिटन कॉनरोय)
वयस्कों से प्यार करने और उनकी देखभाल करने वाले वयस्कों के लिए एक चरण-दर-चरण निर्देशिका (मैनुअल)। अद्भुत, मददगार विचार। –
सेम डेस्टिनेशन . . . डिफरेंट जर्नी: लेवी बॉडी डिमेंशिया: अवर जर्नी (लेखिका: एम्मा हेसलेग्रेव) – Amazon.com के माध्यम से आसानी से खरीदी जा सकती है – लेखकों की ओर से: इस पुस्तक में वह सारी महत्वपूर्ण जानकारी शामिल है जिसकी आपको आवश्यकता होगी यदि आप या आपका कोई प्रियजन लेवी बॉडी डिमेंशिया से प्रभावित है। ऐसी जानकारी, जिसे दुर्भाग्यवश, हम अक्सर बहुत देर से सीख पाते हैं।
मैनेजिंग कॉग्निटिव इश्यूज इन पार्किंसंस एंड अदर लेवी Body डिसऑर्डर्स – यह मतिभ्रम (hallucinations) जैसे गैर-मोटर लक्षणों के बारे में है जो भविष्य में LBD की चेतावनी देते हैं, और कम दवाओं के साथ उनसे कैसे निपटा जाए। यह पुस्तक हमारी वेबसाइट और अमेज़न पर उपलब्ध है।
लेवी, मॉम, एंड मी: ए केयरगिभर्स स्टोरी (लेखिका: पेगी बुशी) – जब उनकी मां को लेवी बॉडी डिमेंशिया हुआ, तो पेगी को चिकित्सा समुदाय से ज्ञान और समर्थन की स्पष्ट कमी महसूस हुई। दूसरों के लिए यह सहायता प्रदान करने की उम्मीद में, वह लेवी, मॉम, एंड मी लिखने के लिए प्रेरित हुईं।
पार्किंसंस: ए लव स्टोरी विद डिमेंशिया फॉर डेजर्ट (लेखिका: आवा एस. बटलर) – आवा के पति रिचर्ड को पार्किंसंस और फिर लेवी बॉडी डिमेंशिया का पता चला था। अगले सात वर्षों तक, आवा इन बुरी समस्याओं के खिलाफ जंग लड़ती हैं, अपने विचारों को लिखती हैं और अपने अनुभवों को डायरी में दर्ज करती हैं क्योंकि वह रिचर्ड की मदद के लिए वह सब कुछ करने की कोशिश करती हैं जो वह पा सकती हैं।
द अनएक्स्पेक्टेड जर्नी: ए मेमॉयर (लेखिका: हेनी फ्राइडमैन) – लगभग तीस वर्षों तक, मोइश और हेनी ने एक आदर्श जीवन जिया जब तक कि 2008 में 57 वर्ष की कम उम्र में उन्हें LBD का पता नहीं चल गया। मोइश, हेनी और उनके पूरे परिवार के लिए सब कुछ बदल गया।
सनसेट्स् एंड सिल्वर लाइनिंग्स: केयरिंग फॉर पेरेंट्स विद पार्किंसंस एंड लेवी बॉडी डिमेंशिया (लेखिका: ब्रुकलिन ऐनी व्हाइट) – एक विस्तृत, मददगार पुस्तक जिसमें लेखिका हमें अपने पिता की देखभाल की अपनी व्यक्तिगत यात्रा पर ले जाती हैं। उनका लक्ष्य साथी देखभाल करने वालों को सुझाव और प्रोत्साहन प्रदान करके इस रास्ते पर चलने वाले अन्य लोगों की मदद करना है।
यू आर नॉट अलोन: डीलिंग विद लेवी बॉडी डिमेंशिया (लेखिका: कैथी टेलर जैरेट) – आंशिक रूप से संस्मरण (memoir) और आंशिक रूप से सहायता पुस्तक, यू आर नॉट अलोन उन सभी बातों का विस्तार से वर्णन करती है जो लेवी Body डिमेंशिया से पीड़ित व्यक्ति के देखभाल करने वाले को जानने की आवश्यकता होती है, लक्षणों से लेकर निदान तक, उनके प्रियजन और स्वयं की देखभाल करने तक, उनकी देखभाल की यात्रा की शुरुआत से लेकर अंत तक।