Bu Sayfanın İspanyolca Sürümü / Versión en español de esta página için Buraya Tıklayın
Lewy Body Dementia: Information for Patients, Families, and Professionals – National Institutes of Health tarafından hazırlanan bu yayın, 800-438-4380 numaralı telefondan (yayın #13-7907) National Institute on Aging aracılığıyla sipariş edilebilen veya buradan indirilebilen mükemmel ve ayrıntılı bir broşürdür: https://order.nia.nih.gov/
I Didn’t See it Coming: Scenes of Love, Loss and Lewy Body Dementia, yazan Mary Lou Falcone – Mary Lou Falcone, okuyucuları umut, kahkaha ve gözyaşlarıyla dolu, arındırıcı bir bakım yolculuğuna çıkarıyor. Kırk yedi yıllık hayat arkadaşı, ünlü sanatçı Nicky Zann'a, az bilinen Lewy body demansı hastalığı teşhisi konur ve bu hastalık sonunda hayatını elinden alır. Bu zorlu süreçte sevdiği eşinin tek bakım veren kişisi olan Mary Lou, LBD ile başa çıkmak için paha biçilmez kaynaklar keşfeder ve bunları okuyucularıyla paylaşır.
I Didn’t See it Coming: Scenes of Love, Loss and Lewy Body Dementia
A Caregiver’s Guide to Lewy Body Dementia , yazan Helen Buell Whitworth “MS BSN” ve James Whitworth https://www.amazon.com/Caregivers-Guide-Lewy-Body-Dementia – Bu rehber oldukça ayrıntılı, özel ve faydalı bilgiler sunmaktadır.
Travelers to Unimaginable Lands: Stories of Dementia, the Caregiver, and the Human Brain , yazan Dasha Kiper – Dasha Kiper’ın bakım veren ve danışman olarak edindiği deneyimlerden ilham alan ve geniş kapsamlı bilişsel ve nörolojik araştırmalarla desteklenen Travelers to Unimaginable Lands, mükemmel bakım veren efsanesini çürütüyor. Kiper, bakım verenlerin hastalığın etkisi altında olduklarını bilmelerine rağmen neden bu davranışlar karşısında çıldırdıklarını ve hastalarının mantıksızlığını yansıttıklarını açıklıyor. Bakım vermenin önündeki nörolojik engelleri aydınlatan Kiper, demans bozukluklarının en yakın ilişkilerimiz üzerinde yarattığı korkunç baskıyı ortaya koyuyor ve bakım verenlere kendilerine karşı daha nazik olmaları için ihtiyaç duydukları bakış açısını sunuyor. https://www.amazon.com/Travelers-Unimaginable-Lands-Dementia-Workings/dp/0399590536
Responsive Dementia Care: Fewer Behaviors Fewer Drugs – Finalist: 2018 Wishing Shelf Kitap Ödülleri ve 2019 IAN Yılın Kitabı – yazan Helen Buell Whitworth “MS BSN” ve James Whitworth – Eski tepkilerin neden artık işe yaramadığına dair bilgi. Ateşlemek yerine destekleyen tutumlar. Direnç yerine uyumu teşvik eden eylemler. Daha az davranış sorunu: Olumsuz duygulardan kaynaklanan davranışları azaltın. Olumlu duyguları ve dolayısıyla yaşam kalitesini artırın. İlerleyici bir hastalıkla ilgili gerçekçi beklentiler. Daha az ilaç: Davranış yönetimi ilaçları demans vakalarında genellikle pek işe yaramaz. RDC bu ilaçlara olan ihtiyacı azaltır ve daha düşük dozlara olanak sağlar.
Managing Cognitive Issues in Parkinson’s and Lewy Body Dementia – Altın Ödül Kazananı: 2015 E-lit Ödülleri – En erken belirtiler: Parkinson hastalığında başlayıp LBD'ye ilerleyebilir. Nadiren bilişsel eksiklik olarak ortaya çıkar. Halüsinasyonlar, sanrılar ve ilgili davranışlar. Davranış yönetimi ilaçlarına karşı hassasiyet. İlaç alternatifleri ve eşlik eden terapiler: Yeni iletişim becerileri. Kendi davranışını yönetme. Alternatif terapi seçenekleri.
Riding a Roller Coaster with Lewy Body Dementia: Personel İçin Bir El Kitabı – Helen Buell Whitworth “MS BSN” ve James Whitworth tarafından – Kasım 2019’da yayımlanmıştır. Riding a Roller Coaster with Lewy Body Dementia kitabının güncellenmiş bir versiyonu
The 36-Hour Day: A Family Guide to Caring for People Who Have Alzheimer Disease, Related Dementias, and Memory Loss , yazan Nancy L. Mace, Peter V. Rabins – Bu kitap, bakım verme konusundaki önemli ve içgörü dolu bilgileri sayesinde uzun süredir yayındadır.
I am KEVIN! not Lewy , yazan Kevin Quaid – Kevin'in kendisi LBD hastası ve bu kitabı, başkalarına teşhis sonrası da bir yaşam olduğunu göstermek için yazdı (özellikle Kevin gibi erken yaşta teşhis konduysa ve yaşanacak daha çok gününüz varsa). Bu kitap sadece Lewy body demansı olanlara değil, herhangi bir demans türü teşhisi konmuş herkese umut vermek için tasarlanmıştır. Amazon'da mevcuttur.
Waiting For Tom, yazan Sally A. Devereux – Aşk, aile, maceralar ve evlilik üzerine kişisel bir anı kitabı. Ayrıca bakım verme, Parkinson hastalığı ve Lewy Body demansının getirdiği zorluklar hakkında. https://pagemasterpublishing.ca/shop/waiting-for-tom/
Love and Forgetting: A Husband and Wife’s Journey Through Dementia , yazan Julie Macfie Sobol ve Ken Sobol – Bu, hem hayat arkadaşı hem de yazar ortağı olan iki cesur insanın hikayesidir; bu yüzden Ken, Lewy Body hastalığının korkutucu ve ölümcül sisine kapıldığında, hastalıkla ilgili deneyimlerini birlikte yazmaya karar vermeleri çok doğaldı. Özünde bu bir aşk hikayesidir. https://secondstorypress.ca/adult/love-and-forgetting
In Lewy’s Body, yazan Vera Kewes Salter – Vera'nın eşi kısa süre önce 2024 yılında LBD'den vefat etti. Şair Jennifer Franklin bu koleksiyon hakkında şunları yazıyor: “Salter, bir eşe bakım veren olmanın ve hayat arkadaşınızın yavaş yavaş özerkliğini kaybetmesini çaresizce izlemenin getirdiği karmaşıklıklarla mücadele ediyor… Bu güzel ilk koleksiyon, hayatı değiştiren bir kayıp yaşayan herkes için bir teselli ve yoldaş olacaktır.” Finishing Line Press'ten bu bağlantı üzerinden ve ayrıca Amazon'dan sipariş edilebilir: https://www.finishinglinepress.com/product/in-lewys-body-by-vera-kewes-salter/
Changing My Daddy’s Mind: Caring for a Loved One with Lewy Body Dementia, yazan Jan Stiers – Hastalığın çileleri ve sıkıntıları boyunca Jan, babasına bakmanın onu daha da fazla sevmesine, takdir etmesine ve ona saygı duymasına neden olduğu gerçeğini benimsiyor. Aynı çileyle uğraşan başkaları için faydalı ve gerçekçi bakım ipuçlarını paylaşıyor. Kitap, Jan'ınkine benzer hikayeler anlatıldıkça Lewy body topluluğunun bu yanlış anlaşılan hastalığı anlamaya ve yenmeye bir adım daha yaklaştığı umuduna ışık tutuyor. Changing My Daddy’s Mind: Caring for a Loved One with Lewy Body Dementia: Stiers, Jan: 9798577428242: Amazon.com: Books
Lost To Lewy, yazan Rick Albertson – Bu kitap, eşinin 67 yaşında hayatını kaybetmesine yol açan Lewy Body Demansı ile dokuz yıllık mücadelesini ay ay, bazen gün gün takip ediyor. Kitap, Nancy'nin giderek artan semptomlar listesini, test sonuçlarını, anekdotları ve hastalığın hem kendisi hem de ailesi ve bakım verenler üzerindeki ilerleyici etkisini belgelerken yazarın günlük gözlemlerini kaydediyor. Kitap aynı zamanda hüzünlü de olsa bir aşk hikayesidir. Kitap, birincil bakım veren olarak zorlandığı, bakım verme konusunda hiçbir deneyimi olmayan ve gelecek hakkında çok az bilgisi olan bir eşin yaşadığı zor zamanların yeniden anlatımıdır.
Lost To Lewy
Treasures in the Darkness: Extending the Early Stage of Lewy Body Dementia – Pat Snyder tarafından – Eski bir hasta yakını olan Pat Snyder, LBD'nin erken evresini iyileştirme ve uzatma konusunu ele alan türünün tek örneği kitabı sunuyor. Eğer erken evre bir hasta yakınıysanız, bu hikâye size yardımcı olabilir. Fark yaratmanıza yardımcı olacak ipuçları içerir. https://www.amazon.com/Treasures-Darkness-Extending-Alzheimers-Parkinsons/dp/1466428228
Living with Lewy Body Dementia – Judy Towne Jennings, PT, MA tarafından – Geriatri fizyoterapisti ve eski bir LBD hasta yakını olan Judy Towne Jennings, Lewy cisimcikli demansın tüm yönlerini en iyi nasıl ele alacağınız konusunda derinlemesine ve kişisel içgörüler sunuyor.
When Family Calls: Finding Hope in the Chaos of Long Distance Caregiving – Caroline H. Sheppard tarafından – https://www.carolinehsheppard.com/ Uzaktan hasta bakımı zorlu olabilir ancak hayatınızdaki en ödüllendirici deneyimlerden biridir. “İçgörü, samimiyet ve pek çok pratik bilgiyle dolu.”
How to Have Fun with your Aging Parents – Christina Britton Conroy tarafından
Yaşlı sevdiklerini seven ve onlara bakan yetişkinler için adım adım bir el kitabı. Harika ve faydalı fikirler. –
Same Destination . . . Different Journey: Lewy Body Dementia: Our Journey – Emma Haslegrave tarafından – Amazon.com üzerinden kolayca satın alınabilir – Yazarlardan: Bu kitap, siz veya sevdiğiniz biri Lewy cisimcikli demanstan etkileniyorsa ihtiyaç duyacağınız tüm temel bilgileri içerir. Ne yazık ki, genellikle çok geç öğrendiğimiz bilgiler.
Managing Cognitive Issues in Parkinson’s and Other Lewy Body Disorders – Bu kitap, LBD'nin gelecekteki habercisi olan halüsinasyonlar gibi motor olmayan belirtiler ve bunların daha az ilaçla nasıl yönetileceği hakkındadır. Bu kitap web sitemizde ve Amazon'da mevcuttur.
Lewy, Mom, and Me: A Caregiver’s Story – Peggy Bushy tarafından – Annesine Lewy cisimcikli demans teşhisi konduğunda, Peggy tıp dünyasında belirgin bir bilgi ve destek eksikliği olduğunu fark etti. Başkalarına bu desteği sağlamak umuduyla Lewy, Mom, and Me kitabını yazmaya karar verdi.
Parkinson’s: A Love Story with Dementia for Dessert – Ava S. Butler tarafından – Ava'nın eşi Richard'a önce Parkinson, ardından Lewy cisimcikli demans teşhisi kondu. Sonraki yedi yıl boyunca Ava, Richard'a yardımcı olabilmek için bulabildiği her şeyi deneyerek yaşadıklarını kaleme aldı ve bu hastalıklara karşı bir savaş verdi.
The Unexpected Journey: A Memoir – Hennie Friedman tarafından – Moish ve Hennie yaklaşık otuz yıl boyunca mükemmel bir hayat sürdüler, ta ki 2008 yılında Moish'e 57 gibi genç bir yaşta LBD teşhisi konana kadar. O günden sonra Moish, Hennie ve tüm aile için her şey değişti.
Sunsets and Silver Linings: Caring for Parents with Parkinson’s and Lewy Body Dementia – Brooklyn Anne White tarafından – Yazarın babasına bakma yolculuğunu anlattığı ayrıntılı ve yardımcı bir kitap. Amacı, bu yoldan geçmek zorunda olan diğer hasta yakınlarına ipuçları ve cesaret vererek yardımcı olmaktır.
You Are Not Alone: Dealing with Lewy Body Dementia – Kathy Teyler Jarrett tarafından – Hem anı hem de rehber niteliğinde olan You Are Not Alone, bir Lewy cisimcikli demans hastasının yakınlarının, belirtilerden teşhise, sevdiklerinin bakımından kendi ihtiyaçlarına kadar bakım yolculuklarının başından sonuna kadar ihtiyaç duydukları her şeyi detaylandırıyor.