📞 Đường dây trợ giúp: 516-218-2026 hoặc 833-LBD-LINE | Phục vụ 365 ngày một năm | Hỗ trợ sứ mệnh của chúng tôi →
📞 Đường dây trợ giúp: 516-218-2026 hoặc 833-LBD-LINE
Hoạt động 12 giờ một ngày, 7 ngày một tuần

Ấn phẩm

Bấm vào đây để xem bản tiếng Tây Ban Nha của trang này / Versión en español de esta página

Lewy Body Dementia: Information for Patients, Families, and Professionals – Ấn phẩm này của Viện Y tế Quốc gia là một tài liệu chi tiết, tuyệt vời có thể được đặt mua thông qua Viện Quốc gia về Người cao tuổi theo số 800-438-4380 (ấn phẩm số #13-7907) hoặc có thể tải xuống tại đây: https://order.nia.nih.gov/

I Didn’t See it Coming: Scenes of Love, Loss and Lewy Body Dementia bởi Mary Lou Falcone – Mary Lou Falcone đưa độc giả vào một hành trình chăm sóc đầy tính thanh lọc, đan xen giữa hy vọng, tiếng cười và những giọt nước mắt. Người bạn tâm giao gắn bó suốt bốn mươi bảy năm của bà, họa sĩ nổi tiếng Nicky Zann, được chẩn đoán mắc căn bệnh ít được biết đến là bệnh sa sút trí tuệ thể Lewy, và căn bệnh này cuối cùng đã cướp đi sinh mạng của ông. Là người duy nhất chăm sóc người chồng kính yêu trong suốt khoảng thời gian khó khăn này, Mary Lou đã tìm ra những nguồn lực vô giá để đối phó với LBD, tất cả đều được bà chia sẻ với độc giả.
I Didn’t See it Coming:Scenes of Love, Loss and Lewy Body Dementia

A Caregiver’s Guide to Lewy Body Dementia bởi Helen Buell Whitworth “MS BSN” và James Whitworth https://www.amazon.com/Caregivers-Guide-Lewy-Body-Dementia– Hướng dẫn này cung cấp thông tin rất chi tiết, cụ thể và hữu ích.

Travelers to Unimaginable Lands: Stories of Dementia, the Caregiver, and the Human Brain bởi Dasha Kiper – Lấy cảm hứng từ trải nghiệm của chính Dasha Kiper với tư cách là một người chăm sóc và cố vấn, kết hợp với nền tảng nghiên cứu rộng lớn về nhận thức và thần kinh học, Travelers to Unimaginable Lands phá bỏ quan niệm sai lầm về một người chăm sóc hoàn hảo. Kiper giải thích lý do tại sao những người chăm sóc lại cảm thấy kiệt quệ trước những hành vi này, phản ánh sự phi lý trí của người bệnh, mặc dù họ đã được cho biết đó là do bệnh lý gây ra. Bằng cách làm sáng tỏ những trở ngại thần kinh đối với việc chăm sóc, Kiper làm nổi bật áp lực khủng khiếp mà các chứng rối loạn sa sút trí tuệ đè nặng lên các mối quan hệ thân thiết nhất của chúng ta, mang lại cho người chăm sóc góc nhìn cần thiết để đối xử nhẹ nhàng hơn với chính bản thân họ. https://www.amazon.com/Travelers-Unimaginable-Lands-Dementia-Workings/dp/0399590536

Responsive Dementia Care: Fewer Behaviors Fewer Drugs – Vòng chung kết: Giải thưởng sách Wishing Shelf 2018 và Sách của năm của IAN 2019 – bởi Helen Buell Whitworth “MS BSN” và James Whitworth – Kiến thức về lý do tại sao các phản ứng cũ không còn hiệu quả. Thái độ mang tính hỗ trợ thay vì khơi mào. Hành động thúc đẩy sự hợp tác thay vì sự chống đối. Ít hành vi hơn: Giảm các hành vi do cảm xúc tiêu cực gây ra. Tăng cảm xúc tích cực và do đó nâng cao chất lượng cuộc sống. Kỳ vọng thực tế về một căn bệnh tiến triển. Ít thuốc hơn: Thuốc kiểm soát hành vi thường kém hiệu quả đối với bệnh sa sút trí tuệ. RDC làm giảm nhu cầu sử dụng những loại thuốc này, cho phép dùng liều lượng nhỏ hơn.

Managing Cognitive Issues in Parkinson’s and Lewy Body Dementia – Giải Vàng: Giải thưởng E-lit 2015 – Triệu chứng sớm nhất: Có thể bắt đầu ở bệnh Parkinson và tiến triển thành LBD. Hiếm khi biểu hiện dưới dạng suy giảm nhận thức. Ảo giác, hoang tưởng và các hành vi liên quan. Độ nhạy cảm với các loại thuốc kiểm soát hành vi. Thuốc thay thế và các liệu pháp hỗ trợ: Kỹ năng giao tiếp mới. Quản lý hành vi của chính mình. Các lựa chọn trị liệu thay thế.

Riding a Roller Coaster with Lewy Body Dementia: A Manual for Staff – bởi Helen Buell Whitworth “MS BSN” và James Whitworth – xuất bản vào tháng 11, 2019. Phiên bản cập nhật của Riding a Roller Coaster with Lewy Body Dementi

The 36-Hour Day: A Family Guide to Caring for People Who Have Alzheimer Disease, Related Dementias, and Memory Loss bởi Nancy L. Mace, Peter V. Rabins – Cuốn sách này đã có từ rất lâu nhờ những thông tin quan trọng và sâu sắc về việc chăm sóc người bệnh.

I am KEVIN! not Lewy bởi Kevin Quaid – Bản thân Kevin mắc bệnh LBD và anh đã viết cuốn sách này để cho người khác biết rằng vẫn có cuộc sống sau khi chẩn đoán (đặc biệt nếu giống như Kevin, bạn được chẩn đoán khi còn trẻ và vẫn còn rất nhiều điều để trải nghiệm trong cuộc sống.) Cuốn sách này được thiết kế để mang lại hy vọng cho mọi người, không chỉ những người mắc bệnh sa sút trí tuệ thể Lewy mà còn cho những ai đã được chẩn đoán mắc bất kỳ loại sa sút trí tuệ nào. Có sẵn trên Amazon.

Waiting For Tom bởi Sally A. Devereux – Hồi ký cá nhân về tình yêu, gia đình, những cuộc phiêu lưu và hôn nhân. Cùng với những thách thức khi chăm sóc người bệnh, Bệnh Parkinson và Bệnh sa sút trí tuệ thể Lewy. https://pagemasterpublishing.ca/shop/waiting-for-tom/

Love and Forgetting: A Husband and Wife’s Journey Through Dementia bởi Julie Macfie Sobol và Ken Sobol – Đây là câu chuyện về hai con người dũng cảm vừa là bạn đồng hành trong nghề viết vừa là bạn đời trong cuộc sống, vì vậy thật tự nhiên khi Ken vướng vào màn sương mù đáng sợ và chết người của Bệnh thể Lewy, họ đã quyết định cùng nhau viết về trải nghiệm của mình với căn bệnh này. Về bản chất, đây là một câu chuyện tình yêu. https://secondstorypress.ca/adult/love-and-forgetting

In Lewy’s Body bởi Vera Kewes Salter – Chồng của Vera gần đây đã qua đời vì bệnh LBD vào năm 2024. Nhà thơ Jennifer Franklin viết về tập thơ này: “Salter vật lộn với những phức tạp khi trở thành người chăm sóc bạn đời, và bất lực nhìn người bạn đời của mình dần đánh mất quyền tự chủ…. Tập thơ đầu tay tuyệt vời này sẽ là nguồn an ủi và là người bạn đồng hành cho bất kỳ ai đang trải qua nỗi mất mát thay đổi cuộc đời.” Có thể đặt mua trên Finishing Line Press theo liên kết này và cũng có trên Amazon: https://www.finishinglinepress.com/product/in-lewys-body-by-vera-kewes-salter/

Changing My Daddy’s Mind: Caring for A Loved One with Lewy Body Dementia bởi Jan Stiers – Trải qua bao thử thách và gian truân của căn bệnh, Jan dần thấu hiểu rằng việc chăm sóc người cha kính yêu đã khiến cô thêm yêu thương, trân trọng và kính trọng ông nhiều hơn nữa. Cô chia sẻ những mẹo chăm sóc thiết thực và hữu ích cho những ai đang phải đối mặt với hoàn cảnh tương tự. Cuốn sách thắp lên niềm hy vọng rằng khi những câu chuyện như của Jan được kể lại, cộng đồng bệnh thể Lewy sẽ tiến thêm một bước gần hơn tới việc thấu hiểu và chiến thắng căn bệnh còn nhiều điều chưa được thấu hiểu này. Changing My Daddy’s Mind: Caring for a Loved One with Lewy Body Dementia: Stiers, Jan: 9798577428242: Amazon.com: Books

Lost To Lewy của Rick Albertson – Cuốn sách này kể lại hành trình chiến đấu kéo dài chín năm của người vợ với chứng sa sút trí tuệ thể Lewy, từng tháng một, đôi khi từng ngày một, trong khoảng thời gian khó khăn đã cướp đi sinh mạng của bà khi mới 67 tuổi. Cuốn sách ghi lại danh sách các triệu chứng ngày càng tăng của Nancy, kết quả xét nghiệm, các câu chuyện nhỏ và những quan sát hàng ngày của ông, đồng thời ghi chép lại tác động tiến triển của căn bệnh đối với bà cũng như gia đình và những người chăm sóc. Cuốn sách cũng là một câu chuyện tình yêu, dù là một câu chuyện buồn. Đó là sự kể lại những thời điểm khó khăn mà ông, với tư cách là người chăm sóc chính, cũng phải vật lộn, một người chồng không có kinh nghiệm chăm sóc và ít hiểu biết về những gì sắp xảy ra. 
Lost To Lewy

Treasures in the Darkness: Extending the Early Stage of Lewy Body Dementia của Pat Snyder – Cựu người chăm sóc Pat Snyder mang đến cuốn sách duy nhất được viết về chủ đề nâng cao và kéo dài giai đoạn đầu của LBD. Nếu bạn là người chăm sóc ở giai đoạn đầu, câu chuyện này có thể giúp ích cho bạn. Sách có các mẹo về cách tạo ra sự khác biệt. https://www.amazon.com/Treasures-Darkness-Extending-Alzheimers-Parkinsons/dp/1466428228

Living with Lewy Body Dementia của Judy Towne Jennings, PT, MA – Chuyên gia vật lý trị liệu lão khoa và là cựu người chăm sóc bệnh nhân LBD, Judy Towne Jennings, mang đến những góc nhìn sâu sắc và cá nhân về cách xử lý tốt nhất mọi mặt của chứng sa sút trí tuệ thể Lewy.

When Family Calls: Finding Hope in the Chaos of Long Distance Caregiving của Caroline H. Sheppard – https://www.carolinehsheppard.com/ Chăm sóc người thân từ xa có thể gặp nhiều thử thách – và là một trong những trải nghiệm bổ ích nhất trong đời bạn. “Đầy ắp sự thấu hiểu, tâm huyết và vô số thông tin thiết thực.”

How to Have Fun with your Aging Parents của Christina Britton Conroy

Một cẩm nang từng bước dành cho những người trưởng thành yêu thương và chăm sóc người lớn tuổi. Những ý tưởng tuyệt vời và hữu ích. –

Same Destination . . . Different Journey: Lewy Body Dementia: Our Journey của Emma Haslegrave – có thể dễ dàng mua qua Amazon.com – Từ các tác giả: Cuốn sách này bao gồm tất cả các thông tin quan trọng mà bạn sẽ cần nếu bạn hoặc người thân bị ảnh hưởng bởi chứng sa sút trí tuệ thể Lewy. Thật đáng buồn là những thông tin này thường được chúng tôi biết đến quá muộn.

Managing Cognitive Issues in Parkinson’s and Other Lewy Body Disorders – Sách nói về các triệu chứng không phải vận động như ảo giác - dấu hiệu cảnh báo LBD trong tương lai, và cách đối phó với chúng bằng ít thuốc hơn. Cuốn sách này có sẵn trên trang web của chúng tôi và trên Amazon.

Lewy, Mom, and Me: A Caregiver’s Story của Peggy Bushy – Khi mẹ cô mắc chứng sa sút trí tuệ thể Lewy, Peggy nhận thấy cộng đồng y tế thiếu hụt rõ rệt kiến thức và sự hỗ trợ. Với mong muốn mang lại sự hỗ trợ này cho những người khác, cô đã có cảm hứng viết cuốn Lewy, Mom, and Me.

Parkinson’s: A Love Story with Dementia for Dessert của Ava S. Butler – Chồng của Ava là Richard được chẩn đoán mắc bệnh Parkinson và sau đó là chứng sa sút trí tuệ thể Lewy. Trong bảy năm tiếp theo, Ava chiến đấu chống lại những chứng bệnh quái ác này, viết lại những suy nghĩ và ghi chép nhật ký về các trải nghiệm của mình khi cô thử mọi cách có thể tìm thấy để giúp đỡ Richard.

The Unexpected Journey: A Memoir của Hennie Friedman – Trong gần ba mươi năm, Moish và Henie đã có một cuộc sống hoàn hảo cho đến năm 2008, ông được chẩn đoán mắc bệnh LBD khi còn trẻ ở tuổi 57. Mọi thứ đã thay đổi đối với Moish, Hennie và toàn bộ gia đình họ.

Sunsets and Silver Linings: Caring for Parents with Parkinson’s and Lewy Body Dementia của Brooklyn Anne White – Một cuốn sách chi tiết, hữu ích khi tác giả dẫn dắt chúng ta qua hành trình chăm sóc cha mình. Mục tiêu của cô là giúp đỡ những người khác phải đi trên con đường này bằng cách cung cấp các mẹo và sự khích lệ cho những người cùng làm công việc chăm sóc.

You Are Not Alone: Dealing with Lewy Body Dementia của Kathy Teyler Jarrett – Vừa là hồi ký vừa là sách trợ giúp, You Are Not Alone trình bày chi tiết mọi điều mà người chăm sóc người mắc chứng sa sút trí tuệ thể Lewy cần biết, từ các triệu chứng đến chẩn đoán cho đến việc chăm sóc người thân yêu và chính bản thân họ, từ đầu cho đến cuối hành trình chăm sóc.

Tuyên bố miễn trừ trách nhiệm: Thông tin trên trang web này và trên Đường dây trợ giúp của chúng tôi được cung cấp như một tài nguyên dành cho người chăm sóc LBD, nhưng không nhằm mục đích chứng nhận bất kỳ sản phẩm hoặc nhà cung cấp, loại thuốc hoặc thủ tục y tế nào, và không có nghĩa là thay thế cho bất kỳ lời khuyên y tế hoặc chuyên môn nào khác.

Chọn ngôn ngữ của bạn

Trang này có sẵn bằng các ngôn ngữ sau.