LBD देखभाल का एक असाधारण बोझ पैदा करता है — जो एक साथ संज्ञान, गतिविधि, व्यवहार और नींद को प्रभावित करता है। LBDRC इस बीमारी से जूझ रहे प्रत्येक व्यक्ति और परिवार के साथ चलने के लिए मौजूद है, जिसमें निःशुल्क मार्गदर्शन, सहायता समूह और स्थानीय संसाधन शामिल हैं।
किसी ऐसे व्यक्ति से बात करें जो इस दौर से गुजर चुका है। हमारी हेल्पलाइन में पूर्व देखभालकर्ता शामिल हैं जो LBD को अच्छी तरह समझते हैं।
किस बात से LBD की देखभाल अरेखों रूप से चुनौतीपूर्ण बन जाती है
LBD किसी व्यक्ति के हर पहलू को प्रभावित करता है। संज्ञानात्मक, मोटर और व्यवहार संबंधी लक्षणों का संयोजन अत्यधिक कठिन चुनौतियों का एक सेट पैदा करता है — और देखभाल करने वाले पर बोझ असाधारण रूप से अधिक होता है। जैसा कि एक देखभालकर्ता ने कहा: “इसमें से कुछ भी आसान नहीं है। इसमें से कुछ भी समझ में नहीं आता।”
नीचे दी गई अंतर्दृष्टि सीधे उन देखभालकर्ताओं और चिकित्सकों से आती है जो LBD को गहराई से जानते हैं। वे इसे आसान नहीं बनाएंगे — लेकिन वे मदद कर सकते हैं।
LBD से पीड़ित लोग आपकी ऊर्जा को महसूस करते हैं और भावनाओं के प्रति अत्यधिक संवेदनशील होते हैं। यदि आप निराश हैं, तो वे इसे महसूस करेंगे। धैर्य, शांति और दिनचर्या सबसे अच्छा काम करती है।
प्यार से और धीरे बोलें। उत्तर के लिए लगभग 20 सेकंड प्रतीक्षा करें। बार-बार पूछे जाने वाले प्रश्नों का उत्तर ऐसे दें मानो आपने उन्हें पहली बार सुना हो।
गतिविधियों और आगंतुकों को सीमित करें। LBD से पीड़ित लोग अक्सर अत्यधिक उत्तेजना, शोर या बहुत सारे लोगों से अभिभूत हो जाते हैं। समूहों को छोटा रखें और बातचीत को केंद्रित रखें।
आप दोनों के लिए खास पल बनाने की पूरी कोशिश करें। भले ही यह बीमारी कठिन है, लेकिन जुड़ाव के जो पल आप आपस में बांटते हैं, वे शायद किसी और तरह से संभव नहीं होते।
“भले ही देखभाल करना हमारे द्वारा किए जाने वाले सबसे कठिन और चुनौतीपूर्ण कामों में से एक है — और इसके लिए बहुत धैर्य और मजबूत चरित्र की आवश्यकता होती है — लेकिन यह साहसी और आशावादी लोगों के लिए भी एक भूमिका है। मजबूत बने रहें, हर छोटी जीत का जश्न मनाएं, जब मुमकिन हो हंसें और जब जरूरत हो तो रोएं।”
— टॉम और करेन ब्रेनर, 'यू से गुडबाय एंड वी से हैलो' के लेखक
💡 LBD से पीड़ित लोगों की भावनात्मक जरूरतें
— बातचीत
असरदार तरीके से बातचीत करने से LBD से पीड़ित व्यक्ति और उनकी देखभाल करने वाले दोनों की परेशानी कम होती है। Mayo Clinic के ये वैज्ञानिक तरीकों पर आधारित नुस्खे रोजमर्रा की जिंदगी में वास्तविक फर्क ला सकते हैं।
अपनी बातचीत को बेहतर बनाएं। जब कोई व्यक्ति बार-बार वही सवाल पूछे, तो उतने ही धैर्य और देखभाल के साथ जवाब दें मानो आप इसे पहली बार सुन रहे हों। उनकी बात को सही ठहराएं, सुधारें नहीं।
बातों को सकारात्मक तरीके से रखें। "आप बाहर नहीं जा सकते" कहने के बजाय, यह कहें, "आइए 3 बजे सैर के लिए तैयार होते हैं।" गतिविधियों को उनकी पसंद की जानी-पहचानी दिनचर्या से जोड़ें।
एक समय में केवल एक ही व्यक्ति को बोलना चाहिए। दोबारा बोलने से पहले जवाब का इंतजार करें — 20 सेकंड तक —। भीड़भाड़ वाली बातचीत LBD से पीड़ित लोगों के लिए बहुत तनावपूर्ण होती है।
यदि कोई ऐसी बात मानता है जो सच नहीं है — जैसे कि जीवनसाथी का किसी और के साथ संबंध है — तो तथ्यों पर बहस न करें। उनकी भावना को स्वीकार करें: "मुझे खेद है कि आप ऐसा महसूस कर रहे हैं। मैं आपसे प्यार करता/ती हूँ।"
बहुत ज्यादा नियंत्रण करने वाले न दिखें। उनकी आजादी की भावना को बनाए रखने के लिए सीमित, सरल विकल्प दें। उनके लिए फैसला करने के बजाय कहें, "क्या आप चाय लेना पसंद करेंगे या पानी?"
यदि उन्हें पसंद हो तो सुकून देने वाला संगीत बजाएं। बातचीत के दौरान आसपास के शोर को कम से कम रखें। एक शांत माहौल LBD से पीड़ित लोगों में चिंता और बेचैनी को काफी हद तक कम कर देता है।
— सहायता समूह
हम 2008 से न्यू यॉर्क महानगर क्षेत्र में सहायता समूह प्रदान कर रहे हैं। आज हम LBD के साथ जी रहे लोगों और हर चरण के देखभाल करने वालों दोनों के लिए राष्ट्रीय और अंतर्राष्ट्रीय समूह प्रदान करते हैं — सब Zoom के जरिए, सब मुफ्त।
LBD के साथ जी रहे लोगों के लिए
न्यू यॉर्क/न्यू जर्सी/कनेक्टिकट में LBD देखभालकर्ताओं के लिए
LBD देखभालकर्ताओं के लिए — वर्तमान पल की भावनाओं और ज़रूरतों पर केंद्रित
65 वर्ष से कम उम्र के लोगों, हाल ही में जिन्हें बीमारी का पता चला है, या बिना निदान के लक्षण महसूस कर रहे लोगों के लिए
LBD देखभालकर्ताओं के लिए — काम करने वाले देखभालकर्ताओं की सुविधा के लिए शाम का समय
बाद के चरणों के LBD देखभालकर्ताओं के लिए
दुनिया भर के LBD देखभालकर्ताओं के लिए — 2025 में शुरू हुआ
उन लोगों के लिए जिन्होंने LBD के कारण अपने किसी प्रियजन को खो दिया है
हमें ईमेल करें और हम आपके लिए सबसे सही विकल्प खोजने में मदद करेंगे। सभी समूह निःशुल्क हैं और सभी के लिए खुले हैं।
✉️ ईमेल करें norma@lbdrc.org— स्थानीय संसाधन
LBDRC ने होम केयर एइड्स, वयस्क डे प्रोग्राम, हॉस्पिस, सहायता समूहों, एल्डरकेयर कंसल्टेंट्स और बहुत कुछ की व्यापक, राज्य-वार निर्देशिकाएँ तैयार की हैं।
सबसे व्यापक संसाधन निर्देशिका — जिसमें NYC, लॉन्ग आइलैंड और उससे आगे के क्षेत्र शामिल हैं
पूरे फ्लोरिडा में देखभाल करने वालों और परिवारों के लिए संसाधन
पूरे कैलिफोर्निया में देखभाल करने वालों और परिवारों के लिए संसाधन
अन्य राज्यों की जानकारी के लिए, कृपया हमारी हेल्पलाइन 516-218-2026 पर कॉल करें या हमें norma@lbdrc.org पर ईमेल करें और हमें आपके राज्य में संसाधनों के साथ आपकी सहायता करने में खुशी होगी।
— देखभाल करने वालों के लिए टिप शीट
NIH में अल्जाइमर रोग शिक्षा और रेफरल सेंटर के ये संसाधन LBD से पीड़ित देखभाल करने वालों के सामने आने वाली सबसे आम चुनौतियों को कवर करते हैं।
— हम मदद के लिए यहाँ हैं
चाहे आपको अभी-अभी इस बीमारी का पता चला हो, आप जवाब तलाश रहे देखभालकर्ता (केयरगिवर) हों, या मार्गदर्शन चाहने वाले स्वास्थ्य पेशेवर हों — हमारी लाइव हेल्पलाइन आपको LBD के जानकार विशेषज्ञों से जोड़ती है। निःशुल्क, हमेशा।
व्यापक संसाधन जिनमें वह सब कुछ शामिल है जो परिवारों को जानने की जरूरत है
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विशेषज्ञों के नेतृत्व में बातचीत और प्रत्यक्ष कहानियां
Lewy Body Dementia Resource Center की ओर से नए लेख, देखभाल करने वालों के लिए मार्गदर्शन, वेबिनार और सामुदायिक कार्यक्रम।
Norma Loeb द्वारा स्थापित, LBDRC अमेरिका और दुनिया भर में Lewy body dementia से जूझ रहे व्यक्तियों और परिवारों को निःशुल्क सहायता, शिक्षा और समुदाय प्रदान करता है।
📞इस वेबसाइट और हमारी हेल्पलाइन पर दी गई जानकारी LBD देखभाल करने वालों के लिए एक संसाधन के रूप में प्रदान की जाती है, लेकिन इसका उद्देश्य किसी उत्पाद, दवा या चिकित्सा प्रक्रिया का समर्थन करना नहीं है, और यह पेशेवर चिकित्सा सलाह का विकल्प नहीं है।
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