प्रिय LBDRC परिवारों,
छुट्टियों के इस मौसम में, मैं यह साझा करने के लिए लिख रही हूँ कि मैंने लगभग 10 साल पहले Lewy Body Dementia Resource Center (LBDRC) की स्थापना क्यों की थी। मेरी अद्भुत माँ, Lillian, जिन्हें कई वर्षों तक लेवी बॉडी डिमेंशिया (LBD) था, उनकी देखभाल करने की कठिनाइयों और निराशाओं का अनुभव करने के बाद, मैं इस बीमारी से जूझ रहे अधिक से अधिक परिवारों की मदद करना चाहती थी। इस विनाशकारी बीमारी के बारे में महत्वपूर्ण जागरूकता लाने के अलावा, मेरे लिए यह महत्वपूर्ण था कि हम LBD परिवारों को प्यार, समर्थन और समुदाय की भावना प्रदान करें। LBD के साथ जी रहे किसी भी व्यक्ति, या उनके देखभाल करने वालों को, इस अनुभव का सामना अकेले नहीं करना चाहिए।
कई वर्षों तक, मैंने अधिकांश आने वाली कॉलों को स्वयं संभाला और न्यूयॉर्क मेट्रो क्षेत्र में एकमात्र सहायता समूह का नेतृत्व किया। मुझे यह बताते हुए गर्व हो रहा है कि अब, हमारे नौ “जीवित अनुभव” वाले स्वयंसेवकों की समर्पित मदद से, जो हेल्पलाइन और सहायता समूहों के लिए अथक प्रयास कर रहे हैं, LBDRC निम्नलिखित प्रदान करने में सक्षम है:
· संयुक्त राज्य अमेरिका में LBD के लिए एकमात्र लाइव हेल्पलाइन, जो वर्ष के 365 दिन उपलब्ध है
· LBD के साथ जी रहे लोगों के लिए दो राष्ट्रीय/अंतर्राष्ट्रीय सहायता समूह; LBD देखभाल करने वालों के लिए पाँच राष्ट्रीय सहायता समूह; और एक नया अंतर्राष्ट्रीय LBD देखभालकर्ता सहायता समूह, जिसमें इंडोनेशिया और यूरोप जैसे दूर-दराज के स्थानों से लोग शामिल होते हैं
· व्यक्तिगत सहायता के लिए व्हाट्सएप पर अंतर्राष्ट्रीय स्तर पर जुड़ने का एक नया हेल्पलाइन विकल्प
· हमारी वेबसाइट (lbdny.org) पर 11 भाषाओं में LBD जानकारी; इसके अलावा वीडियो सीरीज़, वेबिनार, पॉडकास्ट और बहुत कुछ
· हम Facing the Wind के वित्तीय प्रायोजक हैं, जो LBD परिवारों के संघर्षों को दर्शाने वाली पुरस्कार विजेता डॉक्यूमेंट्री है।
· LBDRC के पास एक वास्तव में सम्मानित, प्रतिबद्ध निदेशक बोर्ड है, जिसमें न्यूरोलॉजिस्ट, एक जेरियाट्रिशियन (वृद्ध रोग विशेषज्ञ), एक न्यूरोसाइकोलॉजिस्ट, एक जेरियाट्रिक नर्स प्रैक्टिशनर, साथ ही कानून, जनसंपर्क और स्वास्थ्य नीति के अनुभवी पेशेवर शामिल हैं। सभी LBD के विशेषज्ञ हैं। हमारे पास पेशेवरों का एक सलाहकार बोर्ड भी है, जिनके परिवार के सदस्य को LBD था और जो लोग वर्तमान में इस बीमारी के साथ जी रहे हैं।
साल का यह केवल वह समय है जब मैं Lewy Body Dementia Resource Center के काम को जारी रखने में मदद करने के लिए आपकी दया और उदारता मांगती हूँ। हमारी सभी सेवाएँ निःशुल्क रही हैं और आगे भी रहेंगी। हम LBDRC में–जो सभी LBD से पीड़ित परिवार के सदस्य की देखभाल करने वाले पूर्व देखभालकर्ता हैं–जानते हैं कि प्यार भरी देखभाल के साथ मदद करना कितना महत्वपूर्ण है।
साथ मिलकर, हम जागरूकता बढ़ा सकते हैं, चिकित्सा समुदाय को शिक्षित कर सकते हैं, वैज्ञानिक अनुसंधान को बढ़ावा दे सकते हैं, बेहतर जीवन गुणवत्ता के लिए कार्यक्रम तैयार कर सकते हैं, और अधिक से अधिक परिवारों को अद्वितीय स्तर का प्यार और सहायता प्रदान कर सकते हैं। क्या आप कृपया हमारी मदद करेंगे और दान देंगे?
दान हमारी वेबसाइट पर दिया जा सकता है: https://lewybodyresourcecenter.org/donate/
या, चेक इस पते पर भेजे जा सकते हैं :
Lewy Body Dementia Resource Center
28 Highwood Drive
Northport, NY 11768
कृपया जान लें कि हम आवर्ती मासिक दान प्राप्त करने के लिए भी तैयार हैं और आप जो भी देने में सक्षम हैं, उसे पाकर हम आभारी रहेंगे। LBDRC स्टॉक और अन्य प्रतिभूतियों के उपहार भी स्वीकार कर सकता है। यदि आपके कोई प्रश्न हैं, तो कृपया मुझे norma@lbdny.org पर ईमेल करने में संकोच न करें।
अग्रिम में, हमारे काम का समर्थन करने के लिए धन्यवाद। जैसा कि बहुतों ने हमसे कहा है, “LBDRC एक जीवन रेखा (lifeline) है।”
Lewy Body Dementia Resource Center की ओर से, मैं आपके और आपके परिवार के लिए शांतिपूर्ण छुट्टियों, विशेष पलों और एक खुशहाल व स्वस्थ 2026 की कामना करती हूँ।
प्यार और शांति,
Norma
Norma Loeb, संस्थापक और कार्यकारी निदेशक