Vivendo com o distúrbio comportamental do sono REM

Escrito por M de NY, uma cuidadora de seu marido:

Há vários anos, meu marido começou, em algumas noites, a gritar e rir, socar o ar e agitar braços e pernas durante o sono — chegando até a se jogar contra o canto do criado-mudo. Outras vezes, ele tinha pequenos espasmos musculares nas mãos e pernas, tudo isso sem acordar. Ele não se lembrava dessas experiências pela manhã, ou se eu o acordasse durante um desses momentos. Para evitar acidentes à noite, eu ia dormir em outra cama. Tínhamos comprado um colchão maior, para ele ter mais espaço, mas isso não ajudou.

Eu sabia que algumas pessoas encenavam sonhos durante o sono, como acontece com veteranos de guerra com transtorno de estresse pós-traumático. Mas ele não tinha estado em combate e nem passado por traumas recentes. No início, quando ele parecia estar apenas socando vilões em seus sonhos (e, pela manhã, não havia vilões presentes), nós dávamos risada e dizíamos que ele devia ter sido eficiente ao combatê-los. Mas era algo desconcertante.

Pedimos ao médico do meu marido que providenciasse um estudo do sono. Vi um artigo no The New York Times, escrito por Alan Alda, que conhecia a ligação entre o distúrbio comportamental do sono REM e a demência da doença de Parkinson e, embora ele não tivesse tremores ou dificuldade para andar, e seu médico não achasse que um exame de imagem cerebral fosse necessário, o exame foi feito. Aparentemente, isso foi feito basicamente porque Alan Alda é uma celebridade e insistiu. O exame mostrou que ele realmente tinha demência da doença de Parkinson.

Naquela época, não sabíamos que esse sintoma durante o sono significava frequentemente que a pessoa já tinha um transtorno neurodegenerativo, como a demência da doença de Parkinson ou a demência com corpos de Lewy, ou que iria desenvolvê-lo. “Na verdade, entre as pistas iniciais para a doença de Parkinson, o distúrbio comportamental do sono REM é especial... é o marcador clínico prodrômico mais forte que temos” (When Dreams Foreshadow Brain Disease, na Scientific American, fevereiro de 2023). E “alguns estudos sugerem que encenar sonhos prevê mais de 80 por cento de chance de desenvolver uma doença neurodegenerativa ao longo da vida do paciente”.

A encenação dos sonhos do meu marido continuou. Isso acontece atualmente até durante o dia, quando ele adormece enquanto assiste televisão, lê ou anda de carro. Isso é desconcertante, mas o neurologista diz que não é preocupante.

Para mim, no entanto, pode parecer estranho estar em uma atividade com ele e não saber se ele está totalmente acordado ou parcialmente dormindo — e que, quando ele está falando, pode ser algo do sonho dele, e não algo relacionado à atividade que eu acho que estamos compartilhando.