Robin Williams e a demência com corpos de Lewy: o que a história dele nos ensina

Principais pontos

• Robin Williams não recebeu o diagnóstico de demência com corpos de Lewy durante sua vida. Sua autópsia revelou um dos casos de LBD mais graves que os patologistas já tinham visto. Ele morreu acreditando que tinha a doença de Parkinson e depressão.
• Os sintomas dele eram típicos de LBD, mas não Foram reconhecidos. Ansiedade, depressão, problemas de sono, paranoia, mudanças cognitivas e sintomas motores apareceram em seus últimos anos. Os médicos os atribuíram a outras causas.
• A história dele ilustra por que a LBD é diagnosticada incorretamente com tanta frequência. Os sintomas imitam a doença de Parkinson, condições psiquiátricas e outras formas de demência. Mesmo tendo acesso a um atendimento médico excelente, o diagnóstico correto não foi feito.
• Susan Schneider Williams se tornou uma defensora importante da conscientização sobre a LBD. O que ela escreveu sobre a experiência do marido ajudou incontáveis famílias a reconhecerem os sintomas e buscarem o diagnóstico adequado.

O caso de Robin Williams demonstra que a LBD pode progredir rapidamente. Seu declínio desde os primeiros sintomas até a morte ocorreu ao longo de aproximadamente três anos.

Quando Robin Williams faleceu por suicídio em 11 de agosto de 2014, o mundo perdeu um de seus artistas mais queridos. A notícia foi devastadora, mas, para alguns, não totalmente surpreendente. Williams havia falado abertamente sobre suas lutas contra a depressão e o vício ao longo da vida. Parecia o fim trágico de uma longa batalha contra uma doença mental.

Três meses depois, os resultados da autópsia contaram uma história diferente.

Robin Williams tinha demência com corpos de Lewy. Os corpos de Lewy, os depósitos anormais de proteínas que definem a doença, haviam se espalhado por todo o seu cérebro. A depressão, a ansiedade e a paranoia que consumiram seus últimos meses não eram simplesmente o retorno de velhos demônios. Eram sintomas de uma doença cerebral progressiva que nunca foi identificada enquanto ele estava vivo.

Sua viúva, Susan Schneider Williams, desde então tem se dedicado a conscientizar as pessoas sobre a LBD. O relato dela sobre o que Robin viveu, publicado na revista médica Neurology em 2016, oferece uma visão íntima e dolorosa de como essa doença pode destruir alguém de dentro para fora, mesmo quando as pessoas ao redor não conseguem ver o que está acontecendo.

A história de Robin Williams importa porque mostra como a demência com corpos de Lewy pode passar despercebida facilmente, mesmo em alguém com acesso ao melhor atendimento médico do mundo. Se você está vendo uma pessoa querida lutar com sintomas que não fazem muito sentido, a experiência dele pode ajudar você a reconhecer o que está vendo.

Os sintomas que ninguém conectou

Em retrospecto, Robin Williams apresentou sinais clássicos de demência com corpos de Lewy por anos antes de sua morte. O problema era que cada sintoma, considerado isoladamente, parecia ter outra explicação.

Problemas de sono

Os distúrbios do sono costumam aparecer anos antes de outros sintomas da LBD ficarem óbvios. Susan Schneider Williams descreveu como os padrões de sono do marido mudaram drasticamente. Ele teve insônia e inquietação que atrapalharam as noites dos dois.

Transtorno comportamental do sono REM, condição em que as pessoas encenam fisicamente seus sonhos, é um dos primeiros e mais fortes preditores da demência com corpos de Lewy. Embora os detalhes específicos dos sintomas de sono de Robin Williams não tenham sido totalmente divulgados ao público, os problemas de sono fizeram parte claramente da experiência dele.

Ansiedade e medo

A ansiedade que Robin Williams sentiu em seus últimos anos foi muito além de uma preocupação normal. Susan Schneider Williams a descreveu como terror. Seu marido, conhecido por sua comédia improvisada e sem medo e por sua energia intensa, passou a ser consumido pelo medo e pela paranoia.

Ele ficava sentado, paralisado de ansiedade, incapaz de explicar do que tinha medo. O homem que havia feito milhões rirem já não conseguia acalmar o pavor dentro da sua própria mente. Essa ansiedade crescente é comum na demência com corpos de Lewy, onde a doença afeta as regiões do cérebro que regulam o medo e as respostas emocionais.

Depressão

Robin Williams havia tido depressão quando mais jovem, o que fez com que suas mudanças de humor em 2013 e 2014 parecessem a recorrência de um problema conhecido. Mas essa depressão era diferente. Ela não respondia ao tratamento da mesma forma que episódios anteriores haviam respondido. Os medicamentos que tinham ajudado antes já não funcionavam.

A depressão na demência com corpos de Lewy é causada pelo dano que a doença provoca nos circuitos cerebrais de regulação do humor. Muitas vezes, ela resiste aos tratamentos padrão porque a causa subjacente é a neurodegeneração, e não um desequilíbrio químico que os antidepressivos possam corrigir.

Sintomas motores

Robin Williams desenvolveu um tremor na mão esquerda e apresentou rigidez e lentidão nos movimentos. Sua voz, que antes conseguia mudar instantaneamente entre dezenas de personagens e sotaques, tornou-se mais suave e menos dinâmica. Sua fisicalidade marcante e acelerada começou a desacelerar.

Esses sintomas levaram os médicos a diagnosticá-lo com a doença de Parkinson em maio de 2014, apenas três meses antes de seu falecimento. O diagnóstico era compreensível. Os sintomas motores da demência com corpos de Lewy e da doença de Parkinson parecem quase idênticos porque ambas as doenças envolvem os mesmos depósitos de proteína em regiões cerebrais que se sobrepõem.

Mas o diagnóstico estava incompleto. Robin Williams não tinha apenas problemas de movimento. Ele apresentava sintomas cognitivos e psiquiátricos que haviam surgido junto com as alterações motoras ou até mesmo antes delas. Esse padrão sugere demência com corpos de Lewy em vez da doença de Parkinson isolada.

Alterações Cognitivas

Robin Williams começou a ter problemas para lembrar suas falas, algo que nunca havia sido um problema para ele. O homem cuja mente conseguia fazer conexões em velocidade relâmpago lutava para lembrar palavras e informações. Seu pensamento desacelerou.

Susan Schneider Williams descreveu ter visto seu marido tentar atuar, ser ele mesmo, e vê-lo incapaz de acessar as habilidades que sempre lhe haviam sido naturais. O comprometimento cognitivo não era óbvio para todos ao seu redor, mas, para quem estava mais próximo dele, algo estava claramente errado.

Por que o diagnóstico de LBD não foi feito

Robin Williams teve acesso a alguns dos melhores médicos do mundo. Ele passou por exames médicos extensos. Vários especialistas o examinaram. No entanto, nenhum deles identificou a demência com corpos de Lewy. Isso é um reflexo de quão difícil é reconhecer a demência com corpos de Lewy.

Sintomas Que imitam Outras Condições

Cada sintoma que Robin Williams apresentou poderia plausivelmente ser explicado por outra coisa. Depressão? Ele tinha histórico disso. Ansiedade? Ele estava lidando com pressões na carreira e um novo diagnóstico médico. Problemas cognitivos? Poderiam estar relacionados à depressão. Sintomas motores? Doença de Parkinson.

A demência com corpos de Lewy fica clara quando você dá um passo atrás e enxerga o quadro completo: alterações cognitivas, sintomas comportamentais, problemas de movimento e distúrbios do sono, todos aparecendo juntos ou em rápida sucessão. Mas, no meio disso, quando cada sintoma é avaliado separadamente por diferentes especialistas, o padrão é fácil de perder.

Muitos Médicos Não Conhecem a Demência com Corpos de Lewy

Apesar de ser a segunda forma mais comum de demência progressiva, a demência com corpos de Lewy é muito menos reconhecida do que a doença de Alzheimer. Muitos médicos têm experiência limitada com ela. Eles podem não pensar em considerar a LBD quando os sintomas não se encaixam no padrão clássico de Alzheimer.

Susan Schneider Williams falou sobre essa lacuna de conhecimento. Mesmo com os recursos e conexões de Robin, encontrar médicos que entendessem o que estava acontecendo provou ser impossível. O diagnóstico que explicou tudo só veio após a sua morte.

Não Existe Exame Definitivo

Ao contrário de algumas condições que podem ser identificadas por exames de sangue ou de imagem, a demência com corpos de Lewy não pode ser diagnosticada de forma definitiva durante a vida da pessoa. Os médicos devem se basear na observação clínica, nos padrões de sintomas e na exclusão de outras causas. Um teste de biópsia de pele ou uma punção lombar podem ajudar no diagnóstico. No entanto, a única maneira de confirmar a demência com corpos de Lewy com certeza é por meio da autópsia, quando os patologistas podem examinar diretamente o tecido cerebral em busca de corpos de Lewy.

Essa incerteza diagnóstica contribui para diagnósticos perdidos e tardios. Foi dito a Robin Williams que ele tinha a doença de Parkinson, mas nem ele nem seus médicos podiam saber a extensão total do que estava acontecendo em seu cérebro.

O que a autópsia revelou

Quando os patologistas examinaram o cérebro de Robin Williams após a sua morte, eles encontraram patologia generalizada de corpos de Lewy. Os depósitos não se limitavam aos centros de movimento do cérebro, como tipicamente acontece na doença de Parkinson. Eles haviam se espalhado por todo o córtex, a camada externa do cérebro responsável pelo pensamento, percepção e personalidade.

O patologista a descreveu como um dos casos mais graves de demência difusa com corpos de Lewy que ele já havia visto. Isso explicava a intensidade dos sintomas de Robin Williams e a velocidade do seu declínio. Todo o seu cérebro estava sendo atacado.

Susan Schneider Williams disse que ver os resultados da autópsia trouxe uma clareza terrível. Tudo o que seu marido vivenciou em seus últimos anos de repente fez sentido. A ansiedade, a paranoia, os problemas cognitivos, os sintomas motores, as mudanças de personalidade. Eles não eram problemas separados. Eram todas manifestações de uma única doença que estava destruindo sistematicamente o cérebro dele.

A Defesa e Conscientização de Susan Schneider Williams

Depois de saber a verdade sobre a condição de seu marido, Susan Schneider Williams tomou a decisão de compartilhar sua história publicamente. Seu ensaio “The Terrorist Inside My Husband’s Brain” (O terrorista dentro do cérebro do meu marido), publicado na revista Neurology em 2016, forneceu um relato detalhado do que Robin vivenciou e do que ela testemunhou.

O ensaio descreve como Robin Williams, apesar da aparência externa de normalidade, estava vivenciando internamente algo aterrorizante. Ele sabia que algo estava profundamente errado, mas não conseguia articular o que era. A doença estava afetando sua capacidade de compreender os seus próprios sintomas.

Seu trabalho de conscientização teve um impacto mensurável. A cobertura da mídia sobre o diagnóstico de demência com corpos de Lewy de Robin Williams apresentou a milhões de pessoas uma doença sobre a qual nunca tinham ouvido falar. Famílias que vinham lutando para entender os sintomas de sua pessoa querida de repente tiveram um parâmetro para o que estavam vendo.

Lições para as famílias

A história de Robin Williams oferece várias lições importantes para famílias que lidam com sintomas inexplicáveis em uma pessoa querida.

Confie nas Suas Observações

Susan Schneider Williams sabia que algo estava errado com seu marido muito antes de qualquer médico conseguir explicar. Ela conseguia ver mudanças que não se encaixavam na história ou na personalidade dele. Os instintos dela estavam certos.

Se você está vendo uma pessoa querida deteriorar e as explicações que está recebendo não se encaixam muito bem, continue insistindo em busca de respostas. Você a conhece melhor do que qualquer médico que a veja por uma consulta breve.

Procure por Padrões

Sintomas individuais podem ter muitas causas. O que aponta para a demência com corpos de Lewy é a combinação: alterações cognitivas somadas a problemas de movimento, distúrbios do sono e sintomas psiquiátricos, tudo aparecendo junto ou em um período relativamente curto.

Se a sua pessoa querida estiver sendo tratada separadamente para depressão, problemas de movimento e queixas cognitivas, pergunte se essas questões podem estar conectadas. O padrão importa mais do que qualquer sintoma isolado.

Busque Especialistas que Conhecem a LBD

Nem todo neurologista tem experiência significativa com a demência com corpos de Lewy. Se você suspeita de LBD, procure um neurologista especialista em distúrbios do movimento ou um neurologista comportamental que atenda regularmente pacientes com esta condição. Eles têm mais chances de reconhecer o padrão e fornecer o atendimento adequado.

Compreenda os Riscos dos Medicamentos

Se a LBD de Robin Williams tivesse sido reconhecida durante sua vida, o atendimento médico dele poderia ter sido diferente. Pessoas com demência com corpos de Lewy podem ter reações graves a certos medicamentos, incluindo alguns antipsicóticos e muitos remédios vendidos sem receita. Saber o diagnóstico permite que os médicos evitem tratamentos potencialmente prejudiciais.

Uma nota sobre suicídio e LBD

A morte de Robin Williams por suicídio levanta perguntas difíceis. Embora o suicídio na demência com corpos de Lewy não seja comum, a doença cria condições que podem aumentar o risco: depressão grave, ansiedade, paranoia e alterações cognitivas que prejudicam o julgamento e o controle de impulsos.

Se a sua pessoa querida com LBD expressar pensamentos sobre morte ou suicídio, leve essas declarações a sério. Entre em contato com o médico dela imediatamente. A doença cerebral subjacente pode estar contribuindo para esses pensamentos, e ajustes no tratamento podem ajudar.

Há recursos disponíveis se você ou alguém que você ama estiver enfrentando dificuldades:

• National Suicide Prevention Lifeline: 988 (ligue ou envie mensagem)
• Crisis Text Line: Envie HOME para 741741

Lembrando de Robin Williams

Robin Williams trouxe alegria para milhões de pessoas por meio de sua comédia, sua atuação e sua imensa energia criativa. A morte dele foi uma perda profunda, tornada ainda mais trágica pela revelação de que ele passou seus últimos meses lutando contra uma doença que nem ele nem seus médicos compreendiam.

A história dele demonstra como a demência com corpos de Lewy pode se esconder à vista de todos, como os sintomas podem ser atribuídos erroneamente a outras causas e como até o melhor atendimento médico pode deixar passar o diagnóstico. Ela também mostra o valor de falar abertamente sobre esta doença, como Susan Schneider Williams tem feito.

Se você reconhece elementos da história de Robin Williams em alguém que ama, não espere que as respostas venham até você. Pergunte especificamente sobre a demência com corpos de Lewy. Exija uma avaliação por especialistas que entendam a condição. Quanto mais cedo a LBD for identificada, melhor as famílias poderão se preparar e mais seguras serão as decisões de tratamento.

Para perguntas sobre os sintomas, o diagnóstico ou os recursos da demência com corpos de Lewy, nossos Voluntários com Experiência de Vida estão aqui para ajudar. Nossa linha de apoio está disponível todos os dias do ano, das 8h às 20h (horário do Leste dos EUA), pelo telefone 516-218-2026 ou 833-LBDLINE. Você também pode entrar em contato conosco por e-mail em norma@lbdny.org.

Perguntas frequentes: Robin Williams e a demência com corpos de Lewy

Qual doença Robin Williams tinha?

Robin Williams tinha demência com corpos de Lewy (LBD), que foi descoberta durante sua autópsia três meses após sua morte em agosto de 2014. Durante sua vida, ele foi diagnosticado com a doença de Parkinson, mas toda a extensão de sua condição era desconhecida até depois de seu falecimento.

Robin Williams sabia que tinha demência com corpos de Lewy?

Não. Robin Williams foi diagnosticado com a doença de Parkinson em maio de 2014, mas nem ele nem seus médicos sabiam que ele tinha demência com corpos de Lewy. O diagnóstico de LBD veio de sua autópsia. Sua viúva, Susan Schneider Williams, disse que saber a verdade trouxe clareza para tudo o que ele viveu.

Quais foram os sintomas de Robin Williams?

Robin Williams apresentou ansiedade e paranoia graves, depressão que não respondia ao tratamento, problemas de sono, dificuldades cognitivas, incluindo problemas para lembrar falas, e sintomas de movimento, incluindo tremor e rigidez. Esses sintomas apareceram e se intensificaram ao longo de aproximadamente três anos antes de sua morte.

Como Robin Williams morreu?

Robin Williams morreu por suicídio em 11 de agosto de 2014, aos 63 anos. Na época, sua morte foi atribuída ao seu histórico de depressão. A autópsia revelou mais tarde que ele tinha demência com corpos de Lewy grave, o que provavelmente contribuiu para os sintomas psiquiátricos que ele apresentou em seus últimos meses.

O que Susan Schneider Williams fez desde a morte dele?

Susan Schneider Williams tornou-se uma defensora proeminente da conscientização sobre a demência com corpos de Lewy. Ela publicou um ensaio sobre a experiência de seu marido na revista Neurology e fez parte do Conselho de Administração da American Brain Foundation. Sua defesa pública aumentou significativamente a conscientização sobre a LBD.