Robin Williams na Lewy Body Dementia: Hadithi Yake Inatufundisha Nini

Mambo Muhimu ya Kuzingatia

• Robin Williams hakugunduliwa kuwa na Lewy body dementia wakati wa uhai wake. Uchunguzi wa maiti yake ulifichua moja ya kesi mbaya zaidi za LBD ambazo wataalamu wa magonjwa wamewahi kuona. Alifariki akiamini kuwa ana ugonjwa wa Parkinson na msongo wa mawazo.
• Dalili zake zilikuwa za kawaida za LBD lakini hazikutambulika. Wasiwasi, msongo wa mawazo, matatizo ya usingizi, wasiwasi wa kupita kiasi (paranoia), mabadiliko ya utambuzi, na dalili za harakati zote zilionekana katika miaka yake ya mwisho. Madaktari walizihusisha na sababu nyingine.
• Hadithi yake inaonyesha kwa nini LBD mara nyingi hukosewa kutambuliwa. Dalili zake huiga ugonjwa wa Parkinson, matatizo ya akili, na aina nyingine za shida ya kusahau. Hata kwa kupata huduma bora ya matibabu, utambuzi sahihi ulikosekana.
• Susan Schneider Williams alikua mtetezi mkuu wa uhamasishaji kuhusu LBD. Maandishi yake kuhusu uzoefu wa mumewe yamesaidia familia nyingi kutambua dalili na kutafuta utambuzi sahihi.

Kesi ya Robin Williams inaonyesha kuwa LBD inaweza kuendelea kwa kasi. Kupungua kwa afya yake kutoka dalili za awali hadi kifo kulitokea kwa takriban miaka mitatu.

Wakati Robin Williams alipojiua mnamo Agosti 11, 2014, ulimwengu ulipoteza mmoja wa wasanii wake wapendwa zaidi. Habari hizo zilikuwa za kusikitisha lakini, kwa wengine, hazikushangaza kabisa. Williams alikuwa wazi kuhusu mapambano yake na msongo wa mawazo na uraibu maishani mwake. Ilionekana kama mwisho wa kusikitisha wa vita ndefu na ugonjwa wa akili.

Miezi mitatu baadaye, matokeo ya uchunguzi wa maiti yalisema jambo lingine.

Robin Williams alikuwa na Lewy body dementia. Miili ya Lewy, ambayo ni mabaki ya protini isiyo ya kawaida inayotambulisha ugonjwa huu, ilikuwa imesambaa kwenye ubongo wake wote. Hali ya huzuni kubwa, hofu, na mawazo ya woga uliopitiliza yaliyomtawala katika miezi yake ya mwisho haikuwa tu kurudi kwa matatizo ya zamani. Zilikuwa dalili za ugonjwa wa ubongo unaozidi kuwa mbaya ambao haukugunduliwa kamwe wakati wa uhai wake.

Mke wake mjane, Susan Schneider Williams, tangu wakati huo amejitolea kuongeza uelewa kuhusu LBD. Maelezo yake kuhusu kile ambacho Robin alipitia, yaliyochapishwa katika jarida la kitabibu la Neurology mwaka wa 2016, yanatoa picha ya karibu na ya kusikitisha ya jinsi ugonjwa huu unavyoweza kumwangamiza mtu kutoka ndani hadi nje, hata wakati watu walio karibu nao hawawezi kuona kinachoendelea.

Hadithi ya Robin Williams ni muhimu kwa sababu inaonyesha jinsi ilivyo rahisi kukosa kugundua Lewy body dementia, hata kwa mtu ambaye ana uwezo wa kupata huduma bora zaidi za matibabu duniani. Ikiwa unamwona mpendwa wako akihangaika na dalili ambazo hazieleweki vizuri, uzoefu wake unaweza kukusaidia kutambua kile unachokiona.

Dalili Ambazo Hakuna Aliyeziunganisha

Ukiangalia nyuma, Robin Williams alionyesha dalili za kawaida za Lewy body dementia kwa miaka mingi kabla ya kufariki kwake. Tatizo lilikuwa kwamba kila dalili, ikichukuliwa peke yake, ilionekana kuwa na maelezo mengine.

Matatizo ya Usingizi

Matatizo ya usingizi mara nyingi huonekana miaka mingi kabla ya dalili zingine za LBD kuwa wazi. Susan Schneider Williams ameeleza jinsi mfumo wa kulala wa mume wake ulivyobadilika sana. Alipata ukosefu wa usingizi na kutotulia ambako kuliathiri usingizi wa wote wawili usiku.

Ugonjwa wa tabia wakati wa usingizi wa REM, ambapo watu huiga ndoto zao kwa vitendo vya kimwili, ni mojawapo ya ishara kuu za mapema za ugonjwa wa Lewy body dementia. Ingawa maelezo mahususi ya dalili za usingizi za Robin Williams hayajawekwa wazi kikamilifu kwa umma, matatizo ya usingizi yalikuwa wazi sehemu ya uzoefu wake.

Wasiwasi na Hofu

Wasiwasi ambao Robin Williams alipata katika miaka yake ya mwisho ulikuwa mkubwa zaidi kuliko wasiwasi wa kawaida. Susan Schneider Williams alieleza kuwa ulikuwa ni hofu kubwa. Mume wake, aliyejulikana kwa ucheshi wake wa papo hapo usiogopa kitu na nishati kubwa, alilemewa na hofu na mashaka ya kupitiliza.

Alikuwa akikaa ameganda kwa wasiwasi, bila kuweza kueleza kile alichokiogopa. Mtu ambaye alikuwa amewacheka mamilioni ya watu hakuweza tena kutuliza hofu ndani ya akili yake mwenyewe. Wasiwasi huu unaozidi kuongezeka ni wa kawaida katika LBD, ambapo ugonjwa unaathiri maeneo ya ubongo yanayodhibiti hofu na hisia.

Unyonge

Robin Williams alikuwa amewahi kupata mfadhaiko akiwa kijana, jambo ambalo lilifanya mabadiliko ya hisia zake mwaka 2013 na 2014 yaonekane kama kurudi kwa tatizo la kawaida. Lakini mfadhaiko huu ulikuwa tofauti. Haikujibu matibabu jinsi vipindi vya awali vilivyofanya. Dawa ambazo zilikuwa zimesaidia hapo awali hazikufanya kazi tena.

Unyong'onevu katika ugonjwa wa Lewy body dementia unasababishwa na ugonjwa huo kuharibu mizunguko ya ubongo inayodhibiti hisia. Mara nyingi hushindwa kutibiwa kwa njia za kawaida kwa sababu chanzo chake ni uharibifu wa neva, wala si ukosefu wa uwiano wa kemikali ambao dawa za unyong'onevu zinaweza kurekebisha.

Dalili za Kutembea na Mwendo

Robin Williams alipata mtetemeko katika mkono wake wa kushoto na akapata ugumu na upungufu wa kasi ya mwendo. Sauti yake, ambayo hapo awali iliweza kubadilika mara moja kati ya wahusika na lafudhi nyingi, ilianza kuwa ya chini na isiyo na msisimko. Miondoko yake ya haraka na ya kipekee ilianza kupungua kasi.

Dalili hizi ziliwafanya madaktari kumtambua kuwa ana ugonjwa wa Parkinson mnamo Mei 2014, miezi mitatu tu kabla ya kufariki kwake. Utambuzi huo ulikuwa wa kueleweka. Dalili za mjongeo za LBD na ugonjwa wa Parkinson zinaonekana sawa kabisa kwa sababu magonjwa yote yanahusisha mrundikano wa protini ile ile katika sehemu za ubongo zinazofanana.

Lakini utambuzi haukuwa kamili. Robin Williams hakuwa tu na matatizo ya kutembea. Alikuwa na dalili za kiakili na za kisaikolojia ambazo zilitokea pamoja na au hata kabla ya mabadiliko ya mwendo. Mtindo huu unapendekeza shida ya akili ya Lewy body badala ya ugonjwa wa Parkinson pekee.

Mabadiliko ya Kiakili

Robin Williams alianza kupata shida ya kukumbuka mistari yake ya kuigiza, jambo ambalo halikuwahi kuwa tatizo kwake hapo awali. Mtu ambaye akili yake iliweza kufanya miunganisho ya haraka sana ilipata shida kukumbuka maneno na taarifa. Kufikiri kwake kkulipungua kasi.

Susan Schneider Williams ameelezea jinsi alivyomtazama mumewe akijaribu kufanya kazi, kuwa yeye mwenyewe, na kumwona ashindwa kutumia uwezo ambao ulikuwa wa asili kwake kila wakati. Ulemavu wa utambuzi haukuwa wazi kwa kila mtu aliyekuwa karibu naye, lakini kwa wale waliokuwa karibu zaidi naye, kulikuwa na tatizo wazi kabisa.

Kwa Nini Utambuzi wa LBD Ulikosa Kugundulika

Robin Williams alipata huduma kutoka kwa madaktari bingwa wazuri zaidi duniani. Alifanyiwa vipimo vingi vya matibabu. Wataalamu mbalimbali walimchunguza. Hata hivyo hakuna hata mmoja wao aliyetambua ugonjwa wa Lewy body dementia. Hii inaonyesha jinsi ilivyo vigumu kutambua LBD.

Dalili Zinazofanana na Hali Nyingine

Kila dalili aliyopitia Robin Williams ingeweza kuelezwa kwa urahisi na jambo lingine. Unyogovu? Alikuwa na historia ya tatizo hilo. Wasiwasi? Alikuwa akabiliana na shinikizo za kazi na utambuzi mpya wa matibabu. Shida za kiakili? Zingeweza kuhusiana na unyogovu. Dalili za mwendo? Ugonjwa wa Parkinson.

Lewy body dementia huwa wazi unapotulia na kuona picha kamili: mabadiliko ya utambuzi, dalili za tabia, matatizo ya mwendo, na matatizo ya usingizi yote yakitokea pamoja au kwa mfululizo wa haraka. Lakini katikati yake, wakati kila dalili inatathminiwa kando na wataalamu tofauti, mtindo huo ni rahisi kukosa kuonekana.

Madaktari Wengi Hawajui Kuhusu LBD

Licha ya kuwa aina ya pili ya kawaida ya progressive dementia, Lewy body dementia haitambuliwi sana ikilinganishwa na ugonjwa wa Alzheimer's. Madaktari wengi wana uzoefu mdogo nayo. Huenda wasifikirie kuzingatia LBD wakati dalili hazifanani na mtindo wa kawaida wa Alzheimer's.

Susan Schneider Williams amezungumzia pengo hili la ujuzi. Hata pamoja na rasilimali na miunganisho ya Robin, ilithibitika kuwa haiwezekani kupata madaktari waliouelewa kile kilichokuwa kikitokea. Utambuzi uliolieleza kila kitu ulikuja tu baada ya kifo chake.

Hakuna Kipimo cha Uhakika Kilichopo

Tofauti na baadhi ya hali zinazoweza kutambuliwa kupitia vipimo vya damu au picha za uchunguzi, Lewy body dementia haiwezi kutambuliwa kwa uhakika katika maisha ya mtu. Madaktari lazima wategemee uchunguzi wa kimatibabu, mifumo ya dalili, na kuondoa visababishi vingine. Kipimo cha sampuli ya ngozi au kuchota umajimaji wa uti wa mgongo kunaweza kusaidia katika utambuzi. Hata hivyo, njia pekee ya kudhibitisha LBD kwa hakika ni kupitia uchunguzi wa maiti, ambapo wataalamu wa magonjwa wanaweza kuchunguza moja kwa moja tishu za ubongo kwa ajili ya miili ya Lewy (Lewy bodies).

Kutokuwa na hakika huku kwa utambuzi kunachangia utambuzi uliokosekana na kucheleweshwa. Robin Williams aliambiwa ana ugonjwa wa Parkinson, lakini yeye wala madaktari wake hawakuweza kujua ukubwa kamili wa kile kilichokuwa kikitokea katika ubongo wake.

Uchunguzi wa Maiti Ulifichua Nini

Wataalamu wa magonjwa walipochunguza ubongo wa Robin Williams baada ya kifo chake, walipata ugonjwa mkubwa wa Lewy body. Amana hizo hazikuwa tu kwenye vituo vya mwendo vya ubongo, kama ilivyo kawaida katika ugonjwa wa Parkinson. Zilienea katika gamba la ubongo (cortex), ambalo ni safu ya nje ya ubongo inayohusika na kufikiri, mtazamo, na utu.

Mtaalamu wa magonjwa aliielezea kuwa mojawapo ya kesi kali zaidi za diffuse Lewy body dementia alizowahi kuziona. Hii ilieleza ukali wa dalili za Robin Williams na kasi ya kudorora kwake. Ubongo wake wote ulikuwa unashambuliwa.

Susan Schneider Williams amesema kwamba kuona matokeo ya uchunguzi wa maiti kulileta uwazi wa kutisha. Kila kitu ambacho mumewe alikipitia katika miaka yake ya mwisho kilileta maana ghafla. Wasiwasi, woga wa kupindukia (paranoia), shida za utambuzi, dalili za mwendo, mabadiliko ya utu. Hayakuwa masuala tofauti. Yote yalikuwa ni dhihirisho la ugonjwa mmoja uliokuwa unaharibu ubongo wake kwa utaratibu.

Utetezi wa Susan Schneider Williams

Baada ya kujua ukweli kuhusu hali ya mumewe, Susan Schneider Williams aliamua kushiriki hadithi yao hadharani. Insha yake “The Terrorist Inside My Husband’s Brain,” iliyochapishwa katika jarida la Neurology mwaka wa 2016, ilitoa maelezo ya kina ya yale ambayo Robin alipitia na kile alichoshuhudia.

Insha hiyo inaeleza jinsi Robin Williams, licha ya kuonekana kawaida kwa nje, alikuwa akipitia jambo la kutisha sana kwa ndani. Alijua kuna kitu kibaya sana lakini hakuweza kueleza kilikuwa nini. Ugonjwa ulikuwa ukiathiri uwezo wake wa kuelewa dalili zake mwenyewe.

Utetezi wake umekuwa na athari kubwa inayoweza kupimwa. Angaza la vyombo vya habari kuhusu utambuzi wa LBD wa Robin Williams ulitambulisha mamilioni ya watu kwa ugonjwa ambao hawakuwahi kuusikia. Familia ambazo zilikuwa zikihangaika kuelewa dalili za mpendwa wao ghafla zilikuwa na mfumo wa kuelewa kile walichokuwa wakikiona.

Mafunzo kwa Familia

Hadithi ya Robin Williams inatoa masomo kadhaa muhimu kwa familia zinazokabiliana na dalili zisizoeleweka kwa mpendwa wao.

Mwamini Uchunguzi Wako

Susan Schneider Williams alijua kuna kitu kibaya kwa mumewe muda mrefu kabla ya daktari yeyote kuweza kulieleza. Aliweza kuona mabadiliko ambayo hayakulingana na historia yake au utu wake. Hisia zake zilikuwa sahihi.

Ikiwa unamtazama mpendwa wako akizorota na maelezo unayopata hayalingani vizuri, endelea kusisitiza kupata majibu. Unawajua vizuri kuliko daktari yeyote anayewaona kwa miadi fupi.

Tafuta Mifumo

Dalili za kibinafsi zinaweza kuwa na sababu nyingi. Kinachoashiria ugonjwa wa Lewy body dementia ni mchanganyiko huu: mabadiliko ya kiakili pamoja na matatizo ya mwendo pamoja na usumbufu wa usingizi pamoja na dalili za kisaikolojia, zote zikitokea pamoja au ndani ya kipindi kifupi.

Ikiwa mpendwa wako anatibiwa kando kwa unyogovu, matatizo ya mwendo, na malalamiko ya kiakili, uliza ikiwa haya yanaweza kuwa yameunganishwa. Mfumo ni muhimu zaidi kuliko dalili yoyote moja.

Tafuta Wataalamu Wanaojua LBD

Sio wataalamu wote wa mfumo wa neva walio na uzoefu mkubwa na Lewy body dementia. Ikiwa unashuku LBD, tafuta daktari wa neva wa matatizo ya mwendo au daktari wa neva wa tabia ambaye mara kwa mara huona wagonjwa wenye hali hii. Wana uwezekano mkubwa wa kutambua mfumo na kutoa huduma inayofaa.

Kuelewa Hatari za Dawa

Kama LBD ya Robin Williams ingetambuliwa wakati wa uhai wake, huduma yake ya matibabu ingekuwa tofauti. Watu walio na Lewy body dementia wanaweza kuwa na reactions mbaya kwa dawa fulani, ikijumuisha baadhi ya dawa za mfadhaiko na dawa nyingi zinazouzwa bila agizo la daktari. Kujua utambuzi kunaruhusu madaktari kuepuka matibabu yanayoweza kuwa na madhara.

Ujumbe Kuhusu Kujiua na LBD

Kifo cha Robin Williams kupitia kujiua kinaleta maswali magumu. Ingawa kujiua hakutokea mara kwa mara katika ugonjwa wa Lewy body dementia, ugonjwa huu unaleta mazingira yanayoweza kuongeza hatari: unyogovu mkubwa, wasiwasi, woga kupita kiasi, na mabadiliko ya kiakili yanayoathiri uwezo wa kufanya maamuzi na kuzuia misukumo.

Ikiwa mpendwa wako mwenye LBD anaeleza mawazo kuhusu kifo au kujiua, chukua maneno haya kwa uzito. Wasiliana na daktari wake mara moja. Ugonjwa wa msingi wa ubongo unaweza kuwa unachangia mawazo haya, na marekebisho ya matibabu yanaweza kusaidia.

Rasilimali zinapatikana ikiwa wewe au mtu umpendaye anatatizika:

• National Suicide Prevention Lifeline: 988 (piga simu au tuma ujumbe mfupi)
• Crisis Text Line: Tuma ujumbe HOME kwenda 741741

Kumkumbuka Robin Williams

Robin Williams alileta furaha kwa mamilioni ya watu kupitia ucheshi wake, uigizaji wake, na nguvu zake zisizo na kikomo za ubunifu. Kifo chake kilikuwa pigo kubwa, lililofanywa kuwa lenye kusikitisha zaidi na ugunduzi kwamba alitumia miezi yake ya mwisho akipambana na ugonjwa ambao yeye wala madaktari wake hawakuuelewa.

Hadithi yake inaonyesha jinsi Lewy body dementia inavyoweza kujificha waziwazi, jinsi dalili zinavyoweza kuhusishwa na visababishi vingine, na jinsi hata huduma bora ya matibabu inavyoweza kukosa utambuzi huo. Inaonyesha pia umuhimu wa kuzungumza kwa uwazi kuhusu ugonjwa huu, kama ambavyo Susan Schneider Williams amefanya.

Kama ukiona mambo yanayofanana na ya Robin Williams kwa mtu unayempenda, usisubiri majibu yaje yenyewe. Uliza kuhusu Lewy body dementia hasa. Shinikiza upimaji ufanywe na wataalamu wanaoelewa hali hiyo. Kadiri LBD inavyotambuliwa mapema, ndivyo familia zinavyoweza kujiandaa vizuri zaidi na maamuzi ya matibabu yanavyoweza kuwa salama zaidi.

Kwa maswali kuhusu dalili, utambuzi, au rasilimali za Lewy body dementia, Watu wetu wa Kujitolea wenye Uzoefu wa Maisha wako hapa kusaidia. Namba yetu ya usaidizi inapatikana kila siku ya mwaka kuanzia saa mbili asubuhi hadi saa mbili usiku kwa saa za Mashariki kupitia 516-218-2026 au 833-LBDLINE. Unaweza pia kuwasiliana nasi kupitia barua pepe kwa norma@lbdny.org.

Maswali Yanayoulizwa Mara kwa Mara: Robin Williams na Lewy Body Dementia

Robin Williams alikuwa na ugonjwa gani?

Robin Williams alikuwa na Lewy body dementia (LBD), ambayo iligundulika wakati wa uchunguzi wa mwili wake miezi mitatu baada ya kufariki kwakati wa Agosti 2014. Wakati wa uhai wake, aligunduliwa kuwa na ugonjwa wa Parkinson, lakini ukubwa kamati wa hali yake haukujulikana hadi baada ya kufariki.

Je, Robin Williams alijua alikuwa na Lewy body dementia?

Hapana. Robin Williams aligunduliwa kuwa na ugonjwa wa Parkinson mnamo Mei 2014, lakini yeye wala madaktari wake hawakujua kwamba alikuwa na Lewy body dementia. Utambuzi wa LBD ulitokana na uchunguzi wa mwili wake. Mjane wake Susan Schneider Williams amesema kwamba kujua ukweli kulileta mwanga kuhusu kila kitu alichokipitia.

Dalili za Robin Williams zilikuwa zipi?

Robin Williams alikuwa na wasiwasi mkubwa na mashaka, mfadhaiko ulioshindwa kujibu matibabu, matatizo ya usingizi, shida za kiakili ikiwa ni pamoja na shida ya kukumbuka mistari, na dalili za mwendo ikiwa ni pamoja na kutetemeka na kuimarika kwa misuli. Dalili hizi zilitokea na ziliongezeka kwa takriban miaka mitatu kabla ya kifo chake.

Robin Williams alifariki vipi?

Robin Williams alijiua mnamo Agosti 11, 2014, akiwa na umri wa miaka 63. Wakati huo, kifo chake kilinasibishwa na historia yake ya mfadhaiko. Baadaye uchunguzi wa mwili ulionyesha alikuwa na ulemavu mkubwa wa akili wa Lewy body dementia, ambao uwezekano mkubwa ulichangia dalili za kiakili alizozipata katika miezi yake ya mwisho.

Susan Schneider Williams amefanya nini tangu kifo chake?

Susan Schneider Williams alikuwa mtetezi mkuu wa uhamasishaji kuhusu Lewy body dementia. Alichapisha insha kuhusu uzoefu wa mume wake katika jarida la Neurology na alihudumu katika Bodi ya Wakurugenzi ya American Brain Foundation. Utetezi wake kwa umma umeongeza sana uelewa wa LBD.