روبن ويليامز والخرف اللويحي (LBD): ماذا تعلمنا قصته

النقاط الرئيسية

• لم يتم تشخيص روبن ويليامز (Robin Williams) بالخرف الليوي الجسمي خلال حياته. كشف تشريح جثته عن واحدة من أشد حالات (LBD) التي رأاها أخصائيو علم الأمراض على الإطلاق. لقد توفي وهو يعتقد أنه مصاب بمرض باركنسون والاكتئاب.
• كانت أعراضه نمطية لـ (LBD) ولكن لم يتم التعرف عليها. ظهرت القلق، والاكتئاب، ومشاكل النوم، والبارانويا، والتغيرات المعرفية، وأعراض الحركة جميعها في سنواته الأخيرة. وأرجعها الأطباء إلى أسباب أخرى.
• توضح قصته سبب التشخيص الخاطئ المتكرر لـ (LBD). تشبه الأعراض مرض باركنسون، والحالات النفسية، وأشكال الخرف الأخرى. وحتى مع توفر الرعاية الطبية الممتازة، فات التشخيص الصحيح.
• أصبحت سوزان شنايدر ويليامز مناصرة قوية لزيادة الوعي بمرض LBD. لقد ساعدت كتاباتها حول تجربة زوجها عددًا لا يحصى من العائلات على التعرف على الأعراض وطلب التشخيص الصحيح.

توضح حالة روبن ويليامز أن مرض LBD يمكن أن يتطور بسرعة. لقد حدث تدهوره من الأعراض المبكرة وحتى الوفاة خلال ثلاث سنوات تقريباً.

عندما توفي روبن ويليامز منتحراً في 11 أغسطس 2014، فقد العالم أحد أكثر فنانيه محبوباً. كانت الأخبار مدمرة ولكنها، بالنسبة لبعض الناس، لم تكن مفاجئة تماماً. فقد كان ويليامز منفتحاً بشأن صراعه مع الاكتئاب والإدمان طوال حياته. وبدو كأنه نهاية مأساوية لصراع طويل مع المرض النفسي.

بعد ثلاثة أشهر، روت نتائج تشريح الجثة قصة مختلفة.

كان روبن ويليامز مصاباً بالخرف الجسمي لوي. لقد انتشرت أجسام لوي، وهي ترسبات البروتين غير الطبيعية التي تميز المرض، في جميع أنحاء دماغه. ولم يكن الاكتئاب والقلق والبارانويا التي استهلكت أشهره الأخيرة مجرد عودة لشياطين القديمة. بل كانت أعراضاً لمرض دماغي تقدمي لم يتم تشخيصه أبداً طوال فترة حياته.

ومنذ ذلك الحين، كرست أرملته، سوزان شنايدر ويليامز، نفسها لزيادة الوعي بمرض LBD. إن روايتها لما عاناه روبن، والتي نُشرت في المجلة الطبية Neurology في عام 2016، توفر نظرة حميمة ومؤلمة حول كيف يمكن لهذا المرض أن يدمر شخصاً من الداخل إلى الخارج، حتى عندما لا يستطيع من حوله رؤية ما يحصل.

إن قصة روبن ويليامز مهمة لأنها تظهر مدى سهولة تفويت تشخيص الخرف الجسمي لوي، حتى لدى شخص لديه إمكانية الوصول إلى أفضل رعاية طبية في العالم. إذا كنت تشاهد شخصاً عزيزاً عليك يعاني من أعراض لا تبدو مفهومة تماماً، فقد تساعدك تجربته في التعرف على ما تراه.

الأعراض التي لم يربطها أحد ببعضها

بأثر رجعي، أظهر روبن ويليامز علامات تقليدية للخرف الجسمي لوي لسنوات قبل وفاته. وكانت المشكلة أن كل عرض، إذا أُخذ بمفرده، بدا وكأن له تفسيراً آخر.

مشاكل النوم

غالباً ما تظهر اضطرابات النوم قبل سنوات من وضوح أعراض LBD الأخرى. لقد وصفت سوزان شنايدر ويليامز كيف تغيرت أنماط نوم زوجها بشكل كبير. فقد عانى من الأرق والتململ اللذين أزعجا نومهما معاً.

اضطراب سلوك نوم حركة العين السريعة, حيث يجسد الناس أحلامهم جسدياً، وهو أحد أقوى المؤشرات المبكرة على الخرف الجسمي لوي. وفي حين لم يتم الكشف علناً عن التفاصيل المحددة لأعراض نوم روبن ويليامز بشكل كامل، إلا أن مشاكل النوم كانت بوضوح جزءاً من تجربته.

القلق والخوف

إن القلق الذي عانى منه روبن ويليامز في سنواته الأخيرة تجاوز بكثير القلق الطبيعي. فقد وصفته سوزان شنايدر ويليامز بأنه رعب. إن زوجها، المعروف بكوميدياته الارتجالية الجريئة وطاقته المجنونة، أصبح مستهلكاً بالخوف والبارانويا.

كان يجلس متجقداً من القلق، عاجزاً عن تفسير ما كان يخافه. إن الرجل الذي أضحك ملايين البشر لم يعد قادراً على إسكات الشعور بالرهبة داخل عقله. وهذا القلق المتصاعد شائع في مرض LBD، حيث يؤثر المرض على مناطق الدماغ التي تنظم الخوف والاستجابات العاطفية.

الاكتئاب

لقد عانى روبن ويليامز من الاكتئاب عندما كان شاباً، مما جعل تغيرات مزاجه في عامي 2013 و 2014 تبدو وكأنها عودة لمشكلة مألوفة. لكن هذا الاكتئاب كان مختلفاً. فلم يستجب للعلاج بالطريقة التي استجابت بها النوبات السابقة. فالأدوية التي ساعدته من قبل لم تعد تفيد.

إن الاكتئاب المصاحب للخرف الجسمي لوي ينتج عن تلف المرض لدوائر الدماغ المنظمة للمزاج. وغالباً ما يقاوم العلاجات القياسية لأن السبب الكامن وراءه هو التنكس العصبي، وليس اختلالاً كيميائياً يمكن لمضادات الاكتئاب تصحيحه.

أعراض الحركة

أصيب روبن ويليامز برعشة في يده اليسرى وعانى من تيبس وبطء في الحركة. وأصبح صوته، الذي كان قادراً في السابق على التحول فوراً بين عشرات الشخصيات واللهجات، أكثر هدوءاً وأقل حيوية. وبدأت قدرته الجسدية السريعة المميزة تتباطأ.

أدت هذه الأعراض بالأطباء إلى تشخيصه بمرض باركنسون في مايو 2014، أي قبل ثلاثة أشهر فقط من وفاته. وكان هذا التشخيص مفهوماً. فحركات الأعراض لكل من LBD ومرض باركنسون تبدو متطابقة تقريبا لأن كلا المرضين ينطويان على نفس ترسبات البروتين في مناطق الدماغ المتداخلة.

لكن التشخيص لم يكن كامناً. لم يعانِ روبن ويليامز من مشاكل حركية فحسب. بل كانت لديه أعراض معرفية ونفسية ظهرت جنباً إلى جنب مع التغييرات الحركية أو حتى قبلها. يشير هذا النمط إلى الخرف الجسمي لوي وليس مرض باركنسون وحده.

التغيرات المعرفية

بدأ روبن ويليامز يعاني من صعوبة في تذكر حواراته، وهو أمر لم يمثل مشكلة له من قبل. فالرجل الذي استطاع عقله إجراء روابط سريعة كالبرق واجه صعوبة في تذكر الكلمات والمعلومات. وتباطأ تفكيره.

قالت سوزان شنايدر ويليامز إنها رأت زوجها يحاول الأداء وأن يكون على طبيعته، لكنه عجز عن الوصول إلى القدرات التي كانت دائماً طبيعية بالنسبة له. لم يكن الخرف المعرفي واضحاً لكل من حوله، ولكن بالنسبة للمقربين منه، كان هناك خطأ واضح.

لماذا تم تفويت تشخيص (LBD)

لقد أتيحت لروبن ويليامز الفرصة لرؤية بعض من أفضل الأطباء في العالم. وخضع لفحوصات طبية شاملة. وفحصه العديد من الأخصائيين. ومع ذلك، لم يكتشف أي منهم الخرف الجسمي لوي. وهذا يعكس مدى صعوبة التعرف على مرض LBD.

أعراض تحاكي حالات أخرى

كل عرض عانى منه روبن ويليامز يمكن تفسيره بشكل معقول بشيء آخر. الاكتئاب؟ كان لديه تاريخ معه. القلق؟ كان يتعامل مع ضغوط مهنية وتشخيص طبي جديد. مشاكل معرفية؟ قد تكون مرتبطة بالاكتئاب. أعراض حركية؟ مرض باركنسون.

يصبح الخرف الجسمي لوي واضحاً عندما تتراجع خطوة للوراء وترى الصورة كاملة: التغيرات المعرفية، والأعراض السلوكية، والمشاكل الحركية، واضطرابات النوم التي تظهر جميعها معاً أو بتتابع سريع. ولكن وسط ذلك، عندما يتم تقييم كل عرض على حدة بواسطة أخصائيين مختلفين، يصبح النمط سهل التغاضي عنه.

الكثير من الأطباء لا يعرفون شيئاً عن LBD

على الرغم من كون مرض LBD ثاني أكثر أنواع الخرف التقدمي شيوعاً، إلا أنه أقل شهرة بكثير من مرض ألزهايمر. ولدَى العديد من الأطباء خبرة محدودة معه. وقد لا يفكرون في مراعاة LBD عندما لا تتناسب الأعراض مع نمط ألزهايمر الكلاسيكي.

لقد تحدثت سوزان شنايدر ويليامز عن فجوة المعرفة هذه. وحتى مع موارد روبن وعلاقاته، ثبت أن العثور على أطباء يفهمون ما كان يجرى كان أمراً مستحيلاً. فالشخص الذي فسر كل شيء ظهر فقط بعد وفاته.

لا يوجد اختبار قاطع ومؤكد

على عكس بعض الحالات التي يمكن تشخيصها من خلال فحوصات الدم أو التصوير، فإن خرف باطام ليوي (Lewy body dementia) لا يمكن تشخيصه بشكل قاطع خلال حياة الشخص. يجب على الأطباء الاعتماد على الملاحظة السريرية، وأنماط الأعراض، واستبعاد الأسباب الأخرى. قد يساعد اختبار خزعة الجلد أو البزل القطني في التشخيص. ومع ذلك، فإن الطريقة الوحيدة لتأكيد الإصابة بمرض LBD بيقين تام هي من خلال تشريح الجثة، عندما يتمكن أخصائيو علم الأمراض من فحص أنسجة المخ مباشرة بحثاً عن أجسام ليوي.

يسهم هذا الغموض التشخيصي في حدوث تشخيصات خاطئة ومتأخرة. قيل لـ روبن ويليامز (Robin Williams) إنه مصاب بمرض باركنسون، ولكن لم يكن بوسعه هو أو أطبائه معرفة المدى الكامل لما كان يحدث في دماغه.

ما كشف عنه تشريح الجثة

عندما فحص أخصائيو علم الأمراض دماغ روبن ويليامز بعد وفاته، وجدوا أمراض أجسام ليوي المنتشرة على نطاق واسع. ولم تقتصر الترسبات على مراكز الحركة في الدماغ، كما هو الحال عادةً في مرض باركنسون. بل انتشرت في جميع أنحاء القشرة الدماغية، وهي الطبقة الخارجية للدماغ المسؤولة عن التفكير والإدراك والشخصية.

وصف أخصائي علم الأمراض الحالة بأنها واحدة من أكثر حالات خرف باطام ليوي المنتشر شدةً والتي رأاها على الإطلاق. وقد فسّر هذا حدة أعراض روبن ويليامز وسرعة تدهوره. لقد كان دماغه بأكمله يتعرض للهجوم.

قالت سوزان شنايدر ويليامز (Susan Schneider Williams) إن رؤية نتائج تشريح الجثة جلبَت وضوحاً مروعاً. فكل ما مر به زوجها في أيامه الأخيرة بدأ منطقياً وفجأة. القلق، جنون العظمة (البارانويا)، المشاكل الإدراكية، أعراض الحركة، تغيرات الشخصية. لم تكن هذه مشاكل منفصلة. بل كانت كلها مظاهر لمرض واحد كان يدمر دماغه بشكل ممنهج.

مناصرة سوزان شنايدر ويليامز (Susan Schneider Williams)

بعد معرفة الحقيقة حول حالة زوجها، اتخذت سوزان شنايدر ويليامز (Susan Schneider Williams) قراراً بمشاركة قصته علناً. مقالتها “الإرهابي داخل دماغ زوجي”، التي نُشرت في مجلة Neurology في عام 2016، قدمت سردًا مفصلاً لما عاناه روبن وما شهدته هي.

تصف المقالة كيف كان روبن ويليامز (Robin Williams)، على الرغم من مظهره الخارجي الطبيعي، يختبر داخلياً شيئاً مرعباً. لقد كان يعلم أن هناك خطأً جسيماً ولكنه لم يستطع التعبير عن ماهيته. كان المرض يؤثر على قدرته على فهم أعراضه الخاصة.

كان لمناصرتها تأثير ملموس. فقد أدت التغطية الإعلامية لتشخيص إصابة روبن ويليامز (Robin Williams) بمرض LBD إلى تعريف ملايين الأشخاص بمرض لم يسمعوا به من قبل. والعائلات التي كانت تكافح من أجل فهم أعراض أحبائهم أصبح لديها فجأة إطار عمل لما كانوا يرونه.

دروس للعائلات

تقدم قصة روبن ويليامز (Robin Williams) العديد من الدروس الهامة للعائلات التي تتعامل مع أعراض غير مبررة لدى أحد أفراد أسرته.

ثق بملاحظاتك

كانت سوزان شنايدر ويليامز (Susan Schneider Williams) تعلم أن هناك خطأً ما في زوجها قبل فترة طويلة من تمكن أي طبيب من تفسير ذلك. لقد استطاعت رؤية التغييرات التي لم تكن تتناسب مع تاريخه أو شخصيته. كانت غريزتها صحيحة.

إذا كنت تشاهد عزيزاً لديك يتدهور والتفسيرات التي تحصل عليها غير مناسبة تماماً، فاستمر في الضغط من أجل الحصول على إجابات. أنت تعرفه بشكل أفضل من أي طبيب يراه في موعد قصير.

ابحث عن الأنماط

يمكن أن يكون للأعراض الفردية أسباب عديدة. وما يشير إلى خرف باطام ليوي هو المزيج: التغيرات الإدراكية بالإضافة إلى مشاكل الحركة بالإضافة إلى اضطرابات النوم بالإضافة إلى الأعراض النفسية، وكلها تظهر معاً أو خلال فترة زمنية قصيرة نسبياً.

إذا كان عزيزك يتلقى علاجاً منفصلاً للاكتئاب، ومشاكل الحركة، والشكاوى الإدراكية، فاسأل عما إذا كانت هذه الأمور قد تكون مترابطة. النمط أهم من أي عرض منفرد.

ابحث عن متخصصين يعرفون مرض LBD

ليس لدى جميع أطباء الأعصاب خبرة كبيرة في خرف باطام ليوي. إذا كنت تشتبه في الإصابة بمرض LBD، فابحث عن طبيب أعصاب متخصص في اضطرابات الحركة أو طبيب أعصاب سلوكي يرى بانتظام مرضى يعانون من هذه الحالة. منแพرجح أكثر أن يتعرفوا على النمط ويقدموا الرعاية المناسبة.

فهم مخاطر الأدوية

لو تم التعرف على إصابة روبن ويليامز (Robin Williams) بمرض LBD خلال حياته، لكانت رعايته الطبية مختلفة. يمكن أن يعاني الأشخاص المصابون بخرف باطام ليوي من ردود فعل شديدة تجاه أدوية معينة، بما في ذلك بعض مضادات الذهان والعديد من الأدوية التي تُصرف دون وصفة طبية. تتيح معرفة التشخيص للأطباء تجنب العلاجات الضارة المحتملة.

ملاحظة حول الانتحار و(LBD)

إن وفاته بسبب الانتحار تثير تساؤلات صعبة. وفي حين أن الانتحار في خرف باطام ليوي ليس شائعاً، إلا أن المرض يخلق ظروفاً يمكن أن تزيد من المخاطر: الاكتئاب الشديد، والقلق، وجنون العظمة (البارانويا)، والتغيرات الإدراكية التي تُضعف الحكم والتحكم في الانفعالات.

إذا أبدى أحد أفراد أسرته المصاب بمرض LBD أفكاراً حول الموت أو الانتحار، فخذ هذه التصريحات على محمل الجد. اتصل بطبيبهم فورا. قد يساهم مرض الدماغ الكامن في هذه الأفكار، وقد تساعد تعديلات العلاج.

الموارد متاحة إذا كنت أنت أو شخص تحبه تعانون:

• الخط الساخن الوطني للوقاية من الانتحار: 988 (اتصال أو رسالة نصية)
• خط الأزمات النصي: أرسل رسالة نصية تحتوي على كلمة HOME إلى الرقم 741741

تذكر روبن ويليامز (Robin Williams)

لقد أدخل روبن ويليامز (Robin Williams) البهجة إلى قلوب ملايين الناس من خلال كوميدياه وتمثيله وطاقته الإبداعية اللامحدودة. كانت وفاته خسارة فادحة، زادها مأساوية الكشف عن أنه أمضى شهوره الأخيرة في مكافحة مرض لم يكن هو ولا أطباؤه يفهمونه.

تُظهر قصة كيف يمكن لخرف باطام ليوي أن يختبئ في أعين الناس، وكيف يمكن أن تُعزى الأعراض خطأً إلى أسباب أخرى، وكيف يمكن حتى لأفضل الرعاية الطبية أن تفوت التشخيص. كما يُظهر قيمة التحدث بصراحة عن هذا المرض، كما فعلت سوزان شنايدر ويليامز (Susan Schneider Williams).

إذا كنت تعرف عناصر من قصة روبن ويليامز (Robin Williams) في شخص تحبه، فلا تنتظر حتى تأتيك الإجابات. اسأل عن خرف باطام ليوي على وجه التحديد. اضغط من أجل التقييم من قبل المتخصصين الذين يفهمون الحالة. وكلما تم تحديد مرض LBD مبكراً، كلما تمكنت العائلات من الاستعداد بشكل أفضل وكلما كانت قرارات العلاج أكثر أماناً.

للأسئلة حول أعراض خرف باطام ليوي أو تشخيصه أو موارده، فإن متطوعينا ذوي الخبرة الحياتية هنا لمساعدتك. خط المساعدة الخاص بنا متاح كل يوم من أيام السنة من الساعة 8 صباحاً حتى 8 مساءً بالتوقيت الشرقي على الرقم 516-218-2026 أو الرقم 833-LBDLINE. يمكنك أيضاً التواصل معنا عبر البريد الإلكتروني على norma@lbdny.org.

أسئلة وأجوبة: روبن ويليامز (Robin Williams) والخرف الليوي الجسمي

ما هو المرض الذي كان يعاني منه روبن ويليامز (Robin Williams)؟

كان روبن ويليامز مصاباً بمرض خرف ليوي (LBD)، والذي تم اكتشافه أثناء تشريح جثته بعد ثلاثة أشهر من وفاته في أغسطس 2014. خلال حياته، تم تشخيص إصابته بمرض باركنسون، لكن المدى الكامل لحالته لم يُعرف إلا بعد وفاته.

هل كان روبن ويليامز يعلم أنه مصاب بخرف ليوي؟

لا. تم تشخيص إصابة روبن ويليامز بمرض باركنسون في مايو 2014، ولكن لم يكن هو ولا أباؤه الأطباء يعلمون أنه مصاب بخرف ليوي. جاء تشخيص خرف ليوي (LBD) من تقرير تشريح جثته. لقد ذكرت زوجته سوزان شنايدر ويليامز أن معرفة الحقيقة جلبت الوضوح لكل ما مر به.

ما هي الأعراض التي ظهرت على روبن ويليامز؟

عاني روبن ويليامز من القلق الشديد والبارانويا (جنون العظمة)، والاكتئاب الذي لم يستجب للعلاج، ومشاكل في النوم، وصعوبات إدراكية تشمل صعوبة تذكر السطور، وأعراض حركية تشمل الرعاش والتيبس. ظهرت هذه الأعراض وتفاقمت على مدار حوالي ثلاث سنوات قبل وفاته.

كيف توفي روبن ويليامز؟

توفي روبن ويليامز منتحراً في 11 أغسطس 2014، عن عمر يناهز 63 عاماً. في ذلك الوقت، عُزيت وفاته إلى تاريخه مع الاكتئاب. أظهر تشريح الجثة لاحقاً أنه كان يعاني من خرف ليوي الشديد، والذي يُرجح أنه ساهم في الأعراض النفسية التي عانى منها في شهوره الأخيرة.

ماذا فعلت سوزان شنايدر ويليامز منذ وفاته؟

أصبحت سوزان شنايدر ويليامز من أبرز المدافعين عن التوعية بمرض خرف ليوي. فقد نشرت مقالاً عن تجربة زوجها في مجلة Neurology وعملت في مجلس إدارة مؤسسة الدماغ الأمريكية. لقد أدى دفاعها العلني إلى زيادة الوعي بمرض خرف ليوي (LBD) بشكل كبير.