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El caso de Robin Williams demuestra que la LBD puede avanzar rápidamente. Su deterioro desde los primeros síntomas hasta su muerte ocurrió en aproximadamente tres años.
Cuando Robin Williams se suicidó el 11 de agosto de 2014, el mundo perdió a uno de sus artistas más queridos. La noticia fue devastadora pero, para algunos, no del todo sorprendente. Williams había hablado abiertamente sobre su lucha contra la depresión y las adicciones a lo largo de su vida. Parecía el final trágico de una larga batalla contra una enfermedad mental.
Tres meses después, los resultados de la autopsia contaron una historia diferente.
Robin Williams tenía demencia con cuerpos de Lewy. Los cuerpos de Lewy, los depósitos anormales de proteínas que definen la enfermedad, se habían extendido por todo su cerebro. La depresión, la ansiedad y la paranoia que consumieron sus últimos meses no eran simplemente el regreso de viejos demonios. Eran los síntomas de una enfermedad cerebral progresiva que nunca se identificó mientras él vivía.
Desde entonces, su viuda, Susan Schneider Williams, se ha dedicado a crear conciencia sobre la LBD. Su relato sobre lo que vivió Robin, publicado en la revista médica Neurology en 2016, ofrece una visión íntima y desgarradora de cómo esta enfermedad puede destruir a una persona desde adentro, incluso cuando quienes la rodean no pueden ver lo que está pasando.
La historia de Robin Williams es importante porque muestra lo fácil que es pasar por alto la demencia con cuerpos de Lewy, incluso en alguien con acceso a la mejor atención médica del mundo. Si usted observa que un ser querido lucha con síntomas que no terminan de encajar, su experiencia puede ayudarle a reconocer lo que está viendo.
En retrospectiva, Robin Williams mostró signos típicos de demencia con cuerpos de Lewy durante años antes de su muerte. El problema fue que cada síntoma, tomado de forma individual, parecía tener otra explicación.
Las alteraciones del sueño suelen aparecer años antes de que otros síntomas de la LBD sean evidentes. Susan Schneider Williams ha descrito cómo los patrones de sueño de su esposo cambiaron drásticamente. Él sufría de insomnio e inquietud que interrumpían el descanso de ambos.
El trastorno conductual del sueño MOR, en el que las personas representan físicamente sus sueños, es uno de los primeros indicadores más fuertes de la demencia con cuerpos de Lewy. Aunque los detalles específicos de los problemas de sueño de Robin Williams no se han hecho públicos por completo, los problemas de sueño formaron parte claramente de su experiencia.
La ansiedad que experimentó Robin Williams en sus últimos años iba mucho más allá de la preocupación normal. Susan Schneider Williams la describió como terror. Su esposo, conocido por su comedia improvisada sin miedo y su energía desbordante, quedó consumido por el miedo y la paranoia.
Se quedaba paralizado por la ansiedad, incapaz de explicar a qué le temía. El hombre que había hecho reír a millones ya no podía calmar la angustia dentro de su propia mente. Esta creciente ansiedad es común en la LBD, ya que la enfermedad afecta las regiones del cerebro que regulan el miedo y las respuestas emocionales.
Robin Williams había sufrido de depresión cuando era más joven, lo que hizo que sus cambios de humor en 2013 y 2014 parecieran el regreso de un problema conocido. Pero esta depresión era diferente. No respondió al tratamiento de la misma manera que los episodios anteriores. Los medicamentos que le habían ayudado antes ya no funcionaban.
La depresión en la demencia con cuerpos de Lewy es causada por el daño que la enfermedad provoca en los circuitos cerebrales que regulan el estado de ánimo. A menudo no responde a los tratamientos estándar porque la causa subyacente es la neurodegeneración, y no un desequilibrio químico que los antidepresivos puedan corregir.
Robin Williams desarrolló un temblor en la mano izquierda y experimentó rigidez y lentitud en los movimientos. Su voz, que antes era capaz de cambiar al instante entre decenas de personajes y acentos, se volvió más suave y menos dinámica. Su característica agilidad física rápida comenzó a volverse más lenta.
Estos síntomas llevaron a los médicos a diagnosticarle la enfermedad de Parkinson en mayo de 2014, apenas tres meses antes de su muerte. El diagnóstico era comprensible. Los síntomas motores de la LBD y de la enfermedad de Parkinson se ven casi idénticos porque ambas enfermedades involucran los mismos depósitos de proteínas en regiones cerebrales que se superponen.
Pero el diagnóstico estaba incompleto. Robin Williams no solo tenía problemas de movimiento. Tenía síntomas cognitivos y psiquiátricos que habían aparecido junto con los cambios motores, o incluso antes que ellos. Este patrón sugiere una demencia con cuerpos de Lewy en lugar de una enfermedad de Parkinson únicamente.
Robin Williams comenzó a tener problemas para recordar sus líneas, algo que nunca había sido un problema para él. El hombre cuya mente podía hacer conexiones a la velocidad del rayo tenía dificultades para recordar palabras e información. Su pensamiento se ralentizó.
Susan Schneider Williams describió lo que era ver a su esposo intentar actuar, intentar ser él mismo, y verlo incapaz de acceder a las habilidades que siempre le habían resultado naturales. El deterioro cognitivo no era evidente para todos los que lo rodeaban, pero para sus seres más cercanos, algo estaba claramente mal.
Robin Williams tuvo acceso a algunos de los mejores médicos del mundo. Se sometió a extensas pruebas médicas. Múltiples especialistas lo examinaron. Sin embargo, ninguno de ellos identificó la demencia con cuerpos de Lewy. Esto es un reflejo de lo difícil que es reconocer la LBD.
Cada síntoma que experimentó Robin Williams podía explicarse plausiblemente por otra causa. ¿Depresión? Tenía antecedentes de ella. ¿Ansiedad? Estaba lidiando con presiones profesionales y un nuevo diagnóstico médico. ¿Problemas cognitivos? Podrían estar relacionados con la depresión. ¿Síntomas de movimiento? Enfermedad de Parkinson.
La demencia con cuerpos de Lewy se vuelve clara cuando usted da un paso atrás y observa el panorama completo: cambios cognitivos, síntomas conductuales, problemas de movimiento y trastornos del sueño que aparecen todos juntos o en rápida sucesión. Pero en medio de todo, cuando cada síntoma es evaluado por separado por diferentes especialistas, el patrón es fácil de pasar por alto.
A pesar de ser la segunda forma más común de demencia progresiva, la demencia con cuerpos de Lewy es mucho menos reconocida que la enfermedad de Alzheimer. Muchos médicos tienen una experiencia limitada con ella. Es posible que no consideren la LBD cuando los síntomas no encajan con el patrón clásico del Alzheimer.
Susan Schneider Williams ha hablado sobre esta brecha de conocimiento. Incluso con los recursos y contactos de Robin, encontrar médicos que entendieran lo que estaba sucediendo resultó imposible. El diagnóstico que explicaba todo llegó solo después de su fallecimiento.
A diferencia de otras enfermedades que pueden identificarse mediante análisis de sangre o pruebas de diagnóstico por imagen, la demencia con cuerpos de Lewy no puede diagnosticarse de forma definitiva durante la vida de una persona. Los médicos deben confiar en la observación clínica, los patrones de síntomas y la exclusión de otras causas. Una prueba de biopsia de piel o una punción lumbar pueden ayudar con el diagnóstico. Sin embargo, la única manera de confirmar la LBD con certeza es mediante una autopsia, cuando los patólogos pueden examinar directamente el tejido cerebral en busca de cuerpos de Lewy.
Esta incertidumbre diagnóstica contribuye a diagnósticos erróneos y tardíos. A Robin Williams le dijeron que tenía la enfermedad de Parkinson, pero ni él ni sus médicos podían conocer el alcance total de lo que estaba ocurriendo en su cerebro.
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Cuando los patólogos examinaron el cerebro de Robin Williams después de su muerte, encontraron una patología de cuerpos de Lewy generalizada. Los depósitos no se limitaban a los centros de movimiento del cerebro, como suele ocurrir en la enfermedad de Parkinson. Se habían extendido por toda la corteza, la capa exterior del cerebro responsable del pensamiento, la percepción y la personalidad.
El patólogo lo describió como uno de los casos más graves de demencia difusa con cuerpos de Lewy que había visto. Esto explicaba la intensidad de los síntomas de Robin Williams y la rapidez de su deterioro. Todo su cerebro estaba siendo atacado.
Susan Schneider Williams ha dicho que ver los resultados de la autopsia trajo una claridad terrible. Todo lo que su esposo experimentó en sus últimos años cobró sentido de repente. La ansiedad, la paranoia, los problemas cognitivos, los síntomas de movimiento, los cambios de personalidad. No eran problemas separados. Todos eran manifestaciones de una enfermedad que estaba destruyendo sistemáticamente su cerebro.
Después de conocer la verdad sobre la afección de su esposo, Susan Schneider Williams tomó la decisión de compartir su historia públicamente. Su ensayo “The Terrorist Inside My Husband’s Brain” (El terrorista dentro del cerebro de mi esposo), publicado en la revista Neurology en 2016, ofreció un relato detallado de lo que vivió Robin y lo que ella presenció.
El ensayo describe cómo Robin Williams, a pesar de su apariencia externa de normalidad, estaba experimentando internamente algo aterrador. Sabía que algo andaba muy mal, pero no podía expresar con palabras qué era. La enfermedad estaba afectando su capacidad para comprender sus propios síntomas.
Su labor de defensa ha tenido un impacto cuantificable. La cobertura mediática del diagnóstico de LBD de Robin Williams presentó a millones de personas una enfermedad de la que nunca habían oído hablar. Las familias que habían estado luchando por entender los síntomas de su ser querido de repente tuvieron un marco de referencia para lo que estaban viendo.
La historia de Robin Williams ofrece varias lecciones importantes para las familias que lidian con síntomas inexplicables en un ser querido.
Susan Schneider Williams sabía que algo andaba mal con su esposo mucho antes de que cualquier médico pudiera explicarlo. Ella podía ver cambios que no encajaban con su historial o personalidad. Sus instintos tenían razón.
Si usted está observando el deterioro de un ser querido y las explicaciones que recibe no encajan del todo, siga insistiendo en busca de respuestas. Usted los conoce mejor que cualquier médico que los vea durante una consulta breve.
Los síntomas individuales pueden tener muchas causas. Lo que apunta hacia la demencia con cuerpos de Lewy es la combinación: cambios cognitivos más problemas de movimiento más trastornos del sueño más síntomas psiquiátricos, todos apareciendo juntos o en un periodo relativamente corto.
Si su ser querido está siendo tratado por separado por depresión, problemas de movimiento y quejas cognitivas, pregunte si estos podrían estar conectados. El patrón importa más que cualquier síntoma individual.
No todos los neurólogos tienen una experiencia significativa con la demencia con cuerpos de Lewy. Si sospecha que hay LBD, busque un neurólogo especialista en trastornos del movimiento o un neurólogo conductual que vea regularmente a pacientes con esta afección. Es más probable que reconozcan el patrón y proporcionen la atención adecuada.
Si la LBD de Robin Williams hubiera sido reconocida durante su vida, su atención médica podría haber sido diferente. Las personas con demencia con cuerpos de Lewy pueden tener reacciones graves a ciertos medicamentos, incluyendo algunos antipsicóticos y muchos medicamentos de venta libre. Conocer el diagnóstico permite a los médicos evitar tratamientos potencialmente dañinos.
La muerte de Robin Williams por suicidio plantea preguntas difíciles. Si bien el suicidio en la demencia con cuerpos de Lewy no es común, la enfermedad crea condiciones que pueden aumentar el riesgo: depresión grave, ansiedad, paranoia y cambios cognitivos que afectan el juicio y el control de los impulsos.
Si su ser querido con LBD expresa pensamientos sobre la muerte o el suicidio, tome estas declaraciones en serio. Comuníquese con su médico de inmediato. La enfermedad cerebral subyacente puede estar contribuyendo a estos pensamientos y los ajustes en el tratamiento podrían ayudar.
Existen recursos disponibles si usted o alguien a quien ama está pasando por dificultades:
Robin Williams trajo alegría a millones de personas a través de su comedia, su actuación y su energía creativa ilimitada. Su muerte fue una pérdida profunda, hecha más trágica por la revelación de que pasó sus últimos meses luchando contra una enfermedad que ni él ni sus médicos entendían.
Su historia demuestra cómo la demencia con cuerpos de Lewy puede esconderse a plena vista, cómo los síntomas pueden atribuirse erróneamente a otras causas y cómo incluso la mejor atención médica puede no detectar el diagnóstico. También muestra el valor de hablar abiertamente sobre esta enfermedad, como lo ha hecho Susan Schneider Williams.
Si reconoce elementos de la historia de Robin Williams en alguien a quien ama, no espere a que lleguen las respuestas. Pregunte específicamente sobre la demencia con cuerpos de Lewy. Insista en una evaluación por parte de especialistas que comprendan la afección. Cuanto antes se identifique la LBD, mejor podrán prepararse las familias y más seguras podrán ser las decisiones sobre el tratamiento.
Para preguntas sobre los síntomas, el diagnóstico o los recursos de la demencia con cuerpos de Lewy, nuestros voluntarios con experiencia vivida están aquí para ayudar. Nuestra línea de ayuda está disponible todos los días del año de 8 a. m. a 8 p. m., hora del Este, en el 516-218-2026 o al 833-LBD-LINE. También puede comunicarse con nosotros por correo electrónico a norma@lbdny.org.
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Robin Williams tenía demencia con cuerpos de Lewy (LBD), la cual se descubrió durante su autopsia tres meses después de su muerte en agosto de 2014. Durante su vida, le diagnosticaron demencia asociada a la enfermedad de Parkinson, pero el alcance total de su afección no se supo hasta después de su muerte.
No. Robin Williams fue diagnosticado con demencia asociada a la enfermedad de Parkinson en mayo de 2014, pero ni él ni sus médicos sabían que tenía demencia con cuerpos de Lewy. El diagnóstico de LBD provino de su autopsia. Su viuda, Susan Schneider Williams, ha dicho que saber la verdad dio claridad a todo lo que él experimentó.
Robin Williams experimentó ansiedad y paranoia graves, depresión que no respondía al tratamiento, problemas de sueño, dificultades cognitivas que incluían problemas para recordar los guiones y síntomas motores que incluían temblores y rigidez. Estos síntomas aparecieron e intensificaron durante aproximadamente tres años antes de su muerte.
Robin Williams murió por suicidio el 11 de agosto de 2014, a los 63 años. En ese momento, su muerte se atribuyó a su historial de depresión. La autopsia reveló más tarde que tenía demencia con cuerpos de Lewy grave, lo cual probablemente contribuyó a los síntomas psiquiátricos que experimentó en sus últimos meses.
Susan Schneider Williams se convirtió en una destacada defensora de la concienciación sobre la demencia con cuerpos de Lewy. Publicó un ensayo sobre la experiencia de su esposo en la revista Neurology y formó parte de la Junta Directiva de la American Brain Foundation. Su labor de defensa pública ha aumentado significativamente la concienciación sobre la LBD.
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