罗宾·威廉姆斯与路易体痴呆：他的故事给我们带来的启示

核心要点

• 罗宾·威廉姆斯生前并未被诊断出患有路易体失智症。 他的尸检结果显示，这是病理学家所见过的最严重的LBD病例之一。他去世时一直以为自己患有帕金森病和抑郁症。
• 他的症状是典型的LBD症状，但当时未能被识别出来。 焦虑、抑郁、睡眠问题、偏执、认知变化以及运动症状在他生命的最后几年里全部出现了。医生将这些归咎于其他原因。
• 他的经历说明了为什么LBD如此容易被误诊。 这些症状与帕金森病、精神疾病以及其他类型的失智症相似。即使能够获得优质的医疗服务，最终还是漏诊了正确的诊断。
• 苏珊·施耐德·威廉姆斯成为了提高LBD认知的大力倡导者。 她关于丈夫经历的文字帮助无数家庭识别症状并寻求正确的诊断。

罗宾·威廉姆斯的病例表明，LBD的进展可能非常迅速。 他从早期症状出现到离世大约经历了三年时间。

2014年8月11日，当罗宾·威廉姆斯因自杀离世时，世界失去了一位最受喜爱的艺人。这个消息令人痛心，但对有些人来说，也并非完全意料之外。威廉姆斯生前一直坦诚面对自己与抑郁症和药物依赖的抗争。这似乎是与精神疾病长期抗争后一个悲剧性的结局。

三个月后，尸检结果讲述了一个不同的故事。

罗宾·威廉姆斯患有 路易体失智症。路易体（即定义该疾病的异常蛋白质沉积）已经扩散到他的整个大脑。在他生命的最后几个月里折磨着他的抑郁、焦虑和偏执，并不单纯是旧病复发。它们是一种进行性脑病的症状，而这种脑病在他生前从未被确诊。

此后，他的遗孀苏珊·施耐德·威廉姆斯致力于提高公众对LBD的认识。她在2016年医学期刊《Neurology》上发表了关于罗宾所经历情况的陈述，深入且令人心碎地展示了这种疾病如何在内部彻底摧毁一个人，即便周围的人根本看不到正在发生什么。

罗宾·威廉姆斯的故事之所以重要，是因为它展现了路易体失智症是多么容易被漏诊，哪怕是对那些能够获得世界上最好医疗服务的人来说也是如此。如果您正在看着心爱的人饱受那些说不清道不明的症状的折磨，他的经历或许能帮您认清您所看到的情况。

无人串联起来的症状

回想起来，罗宾·威廉姆斯在去世前的多年里就表现出了典型的路易体失智症迹象。问题在于，如果把每个症状单独拿来看，似乎都能找到其他的解释。

睡眠问题

睡眠障碍往往在其他LBD症状明显出现前的几年就已显现。苏珊·施耐德·威廉姆斯曾描述过她丈夫的睡眠模式是如何发生巨大改变的。他经历了失眠和烦躁不安，这打扰了他们两个人的夜晚。

快速眼动睡眠行为障碍（即患者在睡眠中身体会把梦境表演出来）是路易体失智症最强烈的早期预测指标之一。虽然罗宾·威廉姆斯睡眠症状的具体细节尚未完全向公众披露，但睡眠问题显然是他经历过的一部分。

焦虑与恐惧

罗宾·威廉姆斯在他生命的最后几年里体验到的焦虑远超正常的担忧。苏珊·施耐德·威廉姆斯将其描述为恐惧。她的丈夫以无所畏惧的即兴喜剧和狂热的精力闻名，却被恐惧和偏执所吞噬。

他会因焦虑而僵坐着，无法解释自己在害怕什么。这个曾让千百万人开怀大笑的男人，再也无法平息自己内心深处的恐惧。这种不断升级的焦虑在LBD中很常见，此时疾病会影响大脑中调节恐惧和情绪反应的区域。

抑郁

罗宾·威廉姆斯在年轻时曾经历过抑郁，这使得他在2013年和2014年的情绪变化看起来像是某种熟悉问题的复发。但这种抑郁是不同的。它不像以往的发作那样对治疗有反应。以前管用的药物现在不再起作用了。

路易体失智症中的抑郁症是由该疾病对调节情绪的大脑回路造成损害所引起的。它通常对标准治疗产生抵抗力，因为根本原因是神经退行性病变，而不是抗抑郁药可以纠正的化学物质失衡。

运动症状

罗宾·威廉姆斯的左手开始出现震颤，并伴有肌肉僵硬和动作迟缓。他的声音曾经能够瞬间在几十个角色和口音之间切换，如今却变得柔和且缺乏活力。他标志性的疾风骤雨般的肢体动作也开始慢了下来。

这些症状促使医生在2014年5月（即他去世前三个月）诊断他患有帕金森病。这个诊断是可以理解的。LBD和帕金森病的运动症状看起来几乎一模一样，因为这两种疾病都涉及大脑重叠区域中相同的蛋白质沉积。

但这一诊断并不完整。罗宾·威廉姆斯不仅仅有运动问题。他还出现了与运动变化同时出现甚至在其之前的认知和精神症状。这种模式表明这是 路易体失智症，而不仅仅是帕金森病.

认知变化

罗宾·威廉姆斯（Robin Williams）开始记不住台词，这对他来说是从来没有过的问题。这个思维能够进行闪电般敏捷联想的人，却开始费力地回忆词语和信息。他的思维变慢了。

苏珊·施耐德·威廉姆斯（Susan Schneider Williams）曾描述过，她看着丈夫努力去表演、努力做回自己，却发现他无法调用那些曾经轻而易举就能展现的能力。这种认知能力受损对周围的其他人来说可能并不明显，但对那些与他最亲近的人来说，显然是出了问题。

为什么 LBD 诊断会被漏掉

罗宾·威廉姆斯曾有机会接触到世界上一些最好的医生。他接受了广泛的医学检查。多位专家为他进行了会诊。然而，他们中没有人识别出路易体痴呆。这反映出LBD是多么难以被识别。

与其他疾病相似的症状

罗宾·威廉姆斯经历的每一个症状，似乎都能用其他原因来合理地解释。抑郁症？他有这方面的病史。焦虑症？他正面临着职业压力和一个新的疾病诊断。认知问题？可能与抑郁有关。运动症状？帕金森病。

当你退后一步看到全貌时，路易体痴呆就会变得清晰：认知变化、行为症状、运动问题和睡眠障碍同时出现或相继迅速出现。但在这一切的中间，当每个症状被不同的专家单独评估时，这种模式就很容易被忽视。

许多医生并不了解LBD

尽管路易体痴呆是进行性痴呆的第二大常见形式，但它远没有阿尔茨海默病那么为人所知。许多医生对它的经验有限。当症状不符合阿尔茨海默病的经典模式时，他们可能不会想到去考虑LBD。

苏珊·施耐德·威廉姆斯曾谈到过这种认知鸿沟。即便拥有罗宾所能调动的资源和人脉，要想找到理解正在发生什么事情的医生，结果证明是不可能的。直到他去世后，那个能够解释一切的诊断才终于出现。

并不存在确诊检测方法

与某些可以通过血液检测或影像学检查确定的疾病不同，路易体痴呆在患者生前无法做出最终确诊。医生必须依靠临床观察、症状模式以及排除其他病因。皮肤活检或腰椎穿刺可能有助于诊断。然而，要确诊LBD的唯一方法是通过尸检，由病理学家直接检查脑组织中的路易体。

这种诊断的不确定性导致了漏诊和延误诊断。罗宾·威廉姆斯曾被告知他患有帕金森病，但无论是他还是他的医生，都无法知道他大脑中正在发生的一切究竟达到了什么程度。

尸检揭示了什么

当病理学家在他死后检查罗宾·威廉姆斯的大脑时，他们发现了广泛的路易体病变。这些沉积物并不像帕金森病那样通常仅限于大脑的运动中枢。它们已经扩散到整个大脑皮层，即负责思考、感知和个性的外层大脑。

病理学家将其描述为他见过的最严重的弥漫性路易体痴呆病例之一。这解释了罗宾·威廉姆斯症状的严重程度以及他病情恶化的速度。他的整个大脑都在受到攻击。

苏珊·施耐德·威廉姆斯曾说过，看到尸检结果带来了一种可怕的清晰感。她丈夫在他生命最后几年经历的一切突然都有了合理的解释。焦虑、偏执、认知问题、运动症状、性格变化。这些并不是独立的问题。它们都是一种系统性摧毁他大脑的疾病的表现形式。

苏珊·施耐德·威廉姆斯的倡导工作

在得知丈夫病情真相后，苏珊·施耐德·威廉姆斯决定公开分享他们的故事。她在2016年发表在《神经病学》（Neurology）杂志上的文章《我丈夫大脑里的恐怖分子》，详细记述了罗宾的经历以及她所目睹的一切。

这篇文章描述了罗宾·威廉姆斯尽管表面上看起来很正常，但内心却经历着可怕的事情。他知道有些地方出了大问题，却说不清楚到底是什么。这种疾病影响了他理解自己症状的能力。

她的倡导工作产生了显著的影响。媒体对罗宾·威廉姆斯LBD诊断的报道，让数百万人了解了一种他们从未听说过的疾病。那些一直在努力理解亲人症状的家属，突然有了一个框架来理解他们所看到的情况。

给家属的启示

罗宾·威廉姆斯的故事为那些正在应对亲人出现无法解释症状的家庭提供了几个重要的启示。

相信您的观察

苏珊·施耐德·威廉姆斯（Susan Schneider Williams）在任何医生能给出解释之前很久，就知道她的丈夫出了问题。她能看出一些不符合他过往经历或性格的变化。她的直觉是准的。

如果您发现亲人的病情在恶化，而得到的解释又有些对不上号，请继续追问答案。比起那些只在短时间面诊中见到他们的医生，您更了解他们。

寻找症状模式

个别症状可能有多种成因。指向路易体痴呆的是这些症状的组合：认知改变、运动问题、睡眠障碍以及精神症状，它们同时出现或在相对较短的一段时间内相继出现。

如果您的亲人正在分别接受抑郁症、运动问题和认知主诉的治疗，请询问这些问题是否可能存在关联。 症状模式比任何单一症状都更为重要.

寻找了解LBD的专科医生

并非所有神经科医生都有丰富的路易体痴呆诊疗经验。如果您怀疑是LBD，请寻找定期接诊该病患者的运动障碍神经科医生或行为神经科医生。他们更有可能识别出这种症状模式并提供适当的护理。

了解药物风险

如果在罗宾·威廉姆斯生前认出他的LBD，他的医疗护理可能会有所不同。路易体痴呆患者可能会 对某些药物产生严重反应，包括一些抗精神病药物和许多非处方药。了解确诊情况可以让医生避免使用潜在有害的治疗方法。

关于自杀与LBD的一点说明

罗宾·威廉姆斯的自杀身亡引发了许多沉重的疑问。虽然路易体痴呆患者自杀并不常见，但该疾病会造成增加风险的情况：严重的抑郁、焦虑、偏执，以及损害判断力和冲动控制能力的认知改变。

如果患有LBD的亲人表达了关于死亡或自杀的想法，请务必认真对待这些言论。立即联系他们的医生。潜在的脑部疾病可能是导致这些想法的原因，调整治疗方案可能会有所帮助。

如果您或您爱的人正在苦苦挣扎，可以寻求以下资源帮助：

• 全国预防自杀生命热线： 988（可致电或发短信）
• 危机文本热线： 发送短信 HOME 至 741741

缅怀罗宾·威廉姆斯

罗宾·威廉姆斯通过他的喜剧、表演和无限的创作活力，给数百万人带来了欢乐。他的离世是一个巨大的损失，而他度过最后几个月时，却在与一种他和医生都不了解的疾病作斗争，这一事实让这份悲剧更添了几分苦涩。

他的故事表明，路易体痴呆是如何隐藏在眼皮底下的，症状是如何被误归为其他原因的，以及即使是最好的医疗护理也可能会漏诊。这也展现了公开谈论这种疾病的价值，正如苏珊·施耐德·威廉姆斯所做的那样。

如果您在某位亲人身上看到了罗宾·威廉姆斯故事的影子，请不要被动等待答案送上门来。请明确询问关于路易体痴呆的情况。敦促由了解该病情的专科医生进行评估。LBD确诊得越早，家属就能越好地做好准备，治疗决策也会更安全。

如果您对路易体痴呆的症状、诊断或相关资源有任何疑问，我们的亲历经验志愿者随时为您提供帮助。我们的帮助热线全年每天上午 8 点至晚上 8 点（美国东部时间）开通，电话是 516-218-2026 或 833-LBDLINE。您也可以通过电子邮件 norma@lbdny.org 与我们联系。

常见问题解答：罗宾·威廉姆斯与路易体失智症

罗宾·威廉姆斯患的是什么病？

罗宾·威廉姆斯患有路易体痴呆（LBD），这是在他 2014 年 8 月去世三个月后的尸检中发现的。在他生前，他被诊断患有帕金森病，但直到他去世后，人们才发现他病情全面发作的情况。

罗宾·威廉姆斯知道自己患有路易体痴呆吗？

不知道。罗宾·威廉姆斯于 2014 年 5 月被诊断患有帕金森病，但他和他的医生都不知道他患有路易体痴呆。LBD的诊断结果来自他的尸检。他的遗孀苏珊·施耐德·威廉姆斯曾表示，了解真相让他的所有经历都有了清晰的解释。

罗宾·威廉姆斯（Robin Williams）有哪些症状？

罗宾·威廉姆斯出现了严重的焦虑和偏执、对治疗没有反应的抑郁症、睡眠问题、包括记台词困难在内的认知困难，以及包括震颤和僵硬在内的运动症状。这些症状在他去世前的大约三年里出现并加重。

罗宾·威廉姆斯是如何去世的？

2014年8月11日，罗宾·威廉姆斯自杀身亡，享年63岁。当时，他的死被归因于他的抑郁症病史。尸检后来显示，他患有严重的路易体痴呆，这很可能是导致他在最后几个月出现精神症状的原因。

苏珊·施耐德·威廉姆斯（Susan Schneider Williams）在他去世后做了什么？

苏珊·施耐德·威廉姆斯成为提高路易体痴呆认知的重要倡导者。她在《 Neurology 》杂志上发表了一篇关于她丈夫经历的文章，并担任美国大脑基金会（American Brain Foundation）董事会成员。她的公开倡导显著提高了人们对LBD的认识。