Robin Williams a otępienie z ciałami Lewy'ego: Czego uczy nas jego historia

Najważniejsze wnioski

• Robin Williams nie miał zdiagnozowanego otoczenia z ciałami Lewy'ego za życia. Jego sekcja zwłok wykazała jeden z najcięższych przypadków LBD, jakie widzieli patolodzi. Zmarł, wierząc, że choruje na chorobę Parkinsona i depresję.
• Jego objawy były klasyczne dla LBD, ale zostały nierozpoznane. W ostatnich latach życia pojawiły się lęk, depresja, problemy ze snem, paranoja, zmiany poznawcze oraz objawy ruchowe. Lekarze przypisywali je innym przyczynami.
• Jego historia ilustruje, dlaczego LBD jest tak często błędnie diagnozowane. Objawy przypominają chorobę Parkinsona, zaburzenia psychiczne i inne formy otępienia. Nawet przy dostępie do doskonałej opieki medycznej prawidłowa diagnoza została pominięta.
• Susan Schneider Williams stała się gorącą rzeczniczką podnoszenia świadomości na temat LBD. Jej pisarstwo na temat doświadczeń męża pomogło niezliczonym rodzinom rozpoznać objawy i szukać właściwej diagnozy.

Przypadek Robina Williamsa pokazuje, że LBD może postępować szybko. Jego pogorszenie stanu od wczesnych objawów do śmierci nastąpiło w ciągu około trzech lat.

Kiedy Robin Williams popełnił samobójstwo 11 sierpnia 2014 roku, świat stracił jednego ze swoich najbardziej ukochanych artystów. Wiadomość była druzgocąca, ale dla niektórych nie całkowicie zaskakująca. Williams otwarcie mówił o swoich zmaganiach z depresją i uzależnieniem przez całe życie. Wyglądało to na tragiczny koniec długiej walki z chorobą psychiczną.

Trzy miesiące później wyniki sekcji zwłok opowiedziały inną historię.

Robin Williams miał otępienie z ciałami Lewy'ego. Ciała Lewy'ego, czyli nieprawidłowe złogi białkowe, które definiują tę chorobę, rozprzestrzeniły się po całym jego mózgu. Depresja, lęk i paranoja, które pochłonęły jego ostatnie miesiące, nie były po prostu powrotem dawnych demonów. Były objawami postępującej choroby mózgu, której nigdy nie zidentyfikowano, gdy żył.

Jego wdowa, Susan Schneider Williams, od tego czasu poświęciła się podnoszeniu świadomości na temat LBD. Jej relacja z tego, czego doświadczył Robin, opublikowana w czasopiśmie medycznym Neurology w 2016 roku, daje intymny i przejmujący wgląd w to, jak ta choroba może zniszczyć kogoś od środka, nawet gdy otaczający go ludzie nie widzą, co się dzieje.

Historia Robina Williamsa ma znaczenie, ponieważ pokazuje, jak łatwo można przeoczyć otępienie z ciałami Lewy'ego, nawet u kogoś z dostępem do najlepszej opieki medycznej na świecie. Jeśli obserwujesz bliską osobę zmagającą się z objawami, które nie do końca do siebie pasują, jego doświadczenie może pomóc Ci rozpoznać to, co widzisz.

Objawy, których nikt ze sobą nie powiązał

Z perspektywy czasu Robin Williams wykazywał podręcznikowe oznaki otępienia z ciałami Lewy'ego na lata przed swoją śmiercią. Problem polegał na tym, że każdy objaw, rozpatrywany indywidualnie, wydawał się mieć inne wyjaśnienie.

Problemy ze snem

Zaburzenia snu często pojawiają się na lata przed tym, jak inne objawy LBD staną się oczywiste. Susan Schneider Williams opisała, jak drastycznie zmieniły się wzorce snu jej męża. Doświadczał bezsenności i niepokoju, które zakłócały sen ich obojga.

Zaburzenie zachowania w fazie snu REM, w którym chore osoby fizycznie odgrywają swoje sny, jest jednym z najsilniejszych wczesnych wskaźników otoczenia z ciałami Lewy'ego. Choć dokładne szczegóły problemów ze snem Robina Williamsa nie zostały w pełni ujawnione opinii publicznej, problemy ze snem były wyraźną częścią jego doświadczenia.

Lęk i strach

Lęk, jakiego Robin Williams doświadczał w swoich ostatnich latach życia, wykraczał daleko poza zwykłe zmartwienia. Susan Schneider Williams opisała go jako terror. Jej mąż, znany ze swojej nieustraszonej improwizacji komediowej i manicznej energii, został pochłonięty przez strach i paranoję.

Siedział sparaliżowany lękiem, nie potrafiąc wyjaśnić, czego się boi. Człowiek, który rozśmieszył miliony ludzi, nie potrafił już uciszyć lęku we własnym umyśle. Ten narastający lęk jest powszechny w LBD, gdzie choroba wpływa na obszary mózgu regulujące strach i reakcje emocjonalne.

Depresja

Robin Williams doświadczał depresji w młodszym wieku, przez co jego zmiany nastroju w latach 2013 i 2014 wyglądały na nawrót znanego problemu. Ale ta depresja była inna. Nie reagowała na leczenie tak, jak wcześniejsze epizody. Leki, które pomagały wcześniej, przestały działać.

Depresja w otoczeniu z ciałami Lewy'ego jest powodowana przez uszkodzenie przez chorobę obwodów mózgowych regulujących nastrój. Często jest oporna na standardowe metody leczenia, ponieważ jej przyczyną jest neurodegeneracja, a nie nierównowaga chemiczna, którą mogą skorygować leki przeciwdepresyjne.

Objawy ruchowe

U Robina Williamsa rozwinęło się drżenie lewej ręki oraz doświadczał sztywności i spowolnienia ruchów. Jego głos, zdolny kiedyś do natychmiastowej zmiany między dziesiątkami postaci i akcentów, stał się cichszy i mniej dynamiczny. Jego charakterystyczna, błyskawiczna motoryka zaczęła zwalniać.

Te objawy skłoniły lekarzy do zdiagnozowania u niego choroby Parkinsona w maju 2014 roku, zaledwie trzy miesiące przed jego śmiercią. Diagnoza była zrozumiała. Objawy ruchowe LBD i choroby Parkinsona wyglądają niemal identycznie, ponieważ obie choroby wiążą się z tymi samymi złożami białek w nakładających się na siebie obszarach mózgu.

Ale diagnoza była niekompletna. Robin Williams nie miał tylko problemów z poruszaniem się. Miał objawy poznawcze i psychiczne, które pojawiły się razem ze zmianami motorycznymi lub nawet przed nimi. Ten wzorzec sugeruje otępienie z ciałami Lewy'ego zamiast samej choroby Parkinsona.

Zmiany poznawcze

Robin Williams zaczął mieć problemy z pamiętaniem swoich ról, co wcześniej nigdy nie było dla niego problemem. Człowiek, którego umysł potrafił tworzyć błyskawiczne połączenia, zmagał się z przypominaniem sobie słów i informacji. Jego myślenie zwolniło.

Susan Schneider Williams opisywała, jak patrzyła, jak jej mąż próbuje występować, być sobą, i widziała, że nie ma dostępu do umiejętności, które zawsze przychodziły mu naturalnie. Zaburzenia poznawcze nie były oczywiste dla wszystkich wokół niego, ale dla osób najbliższych było jasne, że coś jest nie w porządku.

Dlaczego diagnoza LBD została przeoczona

Robin Williams miał dostęp do jednych z najlepszych lekarzy na świecie. Przeszedł obszerne badania medyczne. Badali go różni specjaliści. A jednak żaden z nich nie zidentyfikował otępienia z ciałami Lewy'ego. Odzwierciedla to, jak trudno jest rozpoznać LBD.

Objawy, które naśladują inne schorzenia

Każdy objaw, którego doświadczał Robin Williams, mógł zostać wiarygodnie wyjaśniony czymś innym. Depresja? Miał ją w przeszłości. Lęk? Radził sobie z presją związaną z karierą i nową diagnozą medyczną. Problemy poznawcze? Mogły być związane z depresją. Objawy ruchowe? Choroba Parkinsona.

Otępienie z ciałami Lewy'ego staje się jasne, gdy cofniesz się o krok i spojrzysz na pełny obraz: zmiany poznawcze, objawy behawioralne, problemy z poruszaniem się i zaburzenia snu pojawiające się jednocześnie lub w szybkim nastąpieniu po sobie. Ale w samym środku tego wszystkiego, gdy każdy objaw jest oceniany osobno przez różnych specjalistów, ten wzorzec łatwo przeoczyć.

Wielu lekarzy nie wie nic o LBD

Mimo że otępienie z ciałami Lewy'ego jest drugą co do częstości występowania formą otępienia postępującego, jest znacznie mniej znane niż choroba Alzheimera. Wielu lekarzy ma z nim ograniczone doświadczenie. Mogą nie wpaść na pomysł, aby wziąć pod uwagę LBD, gdy objawy nie pasują do klasycznego wzorca choroby Alzheimera.

Susan Schneider Williams wypowiadała się na temat tej luki w wiedzy. Nawet przy zasobach i znajomościach Robina znalezienie lekarzy, którzy rozumieli, co się dzieje, okazało się niemożliwe. Diagnoza, która wyjaśniła wszystko, nadeszła dopiero po jego śmierci.

Nie istnieje żaden ostateczny test

W przeciwieństwie do niektórych schorzeń, które można zidentyfikować za pomocą badań krwi lub obrazowania, otępienia z ciałami Lewy'ego nie można w sposób ostateczny zdiagnozować za życia pacjenta. Lekarze muszą polegać na obserwacji klinicznej, wzorcach objawów i wykluczaniu innych przyczyn. W diagnozie może pomóc biopsja skóry lub punkcja lędźwiowa. Jedynym sposobem na pewne potwierdzenie LBD jest jednak sekcja zwłok, podczas której patomorfolodzy mogą bezpośrednio zbadać tkankę mózgową pod kątem ciał Lewy'ego.

Ta niepewność diagnostyczna przyczynia się do pomijania i opóźniania diagnoz. Robinowi Williamsowi powiedziano, że ma chorobę Parkinsona, ale ani on, ani jego lekarze nie mogli znać pełnej skali tego, co działo się w jego mózgu.

Co wykazała sekcja zwłok

Kiedy patomorfolodzy zbadali mózg Robina Williamsa po jego śmierci, znaleźli w nim rozległą patologię ciał Lewy'ego. Złoża nie ograniczały się do ośrodków ruchowych mózgu, jak ma to zazwyczaj miejsce w chorobie Parkinsona. Rozprzestrzeniły się po całej korze mózgowej, zewnętrznej warstwie mózgu odpowiedzialnej za myślenie, percepcję i osobowość.

Patomorfolog określił to jako jeden z najbardziej ciężkich przypadków rozsianego otępienia z ciałami Lewy'ego, jakie widział. To wyjaśniało nasilenie objawów Robina Williamsa i szybkość jego pogarszającego się stanu. Atakowany był cały jego mózg.

Susan Schneider Williams powiedziała, że zobaczenie wyników sekcji zwłok przyniosło przerażającą jasność. Wszystko, czego jej mąż doświadczał w ostatnich latach życia, nagle nabrało sensu. Lęk, paranoja, problemy poznawcze, objawy ruchowe, zmiany osobowości. Nie były to odrębne kwestie. Wszystky one były objawami jednej choroby, która systematycznie niszczyła jego mózg.

Działalność uświadamiająca Susan Schneider Williams

Po poznaniu prawdy o stanie zdrowia swojego męża Susan Schneider Williams podjęła decyzję o publicznym podzieleniu się ich historią. Jej esej „Terrorysta w mózgu mojego męża”, opublikowany w czasopiśmie Neurology w 2016 roku, zawierał szczegółowy opis tego, czego doświadczył Robin i co ona sama widziała.

Esej opisuje, jak Robin Williams, pomimo zewnętrznych pozorów normalności, wewnątrz doświadczał czegoś przerażającego. Wiedział, że coś jest głęboko nie w porządku, ale nie potrafił wyrazić słowami, co to takiego. Choroba wpływała na jego zdolność rozumienia własnych objawów.

Jej działalność przyniosła wymierne efekty. Doniesienia medialne o diagnoze LBD u Robina Williamsa przybliżyły milionom ludzi chorobę, o której nigdy wcześniej nie słyszeli. Rodziny, które zmagały się ze zrozumieniem objawów swoich bliskich, nagle zyskały ramy do zrozumienia tego, co widziały.

Lekcje dla rodzin

Historia Roberta Williamsa daje kilka ważnych lekcji rodzinom, które zmagają się z niewyjaśnionymi objawami u bliskiej osoby.

Zaufaj swoim spostrzeżeniom

Susan Schneider Williams wiedziała, że z jej mężem dzieje się coś złego, na długo zanim jakikolwiek lekarz potrafił to wyjaśnić. Widziała zmiany, które nie pasowały do jego historii ani osobowości. Jej instynkt nie mylił się.

Jeśli widzisz, że stan bliskiej osoby się pogarsza, a wyjaśnienia, które otrzymujesz, nie do końca pasują, szukaj odpowiedzi dalej. Znasz tę osobę lepiej niż każdy lekarz, który widzi ją tylko na krótkiej wizycie.

Szukaj wzorców

Pojedyncze objawy mogą mieć wiele przyczyn. To, co wskazuje na otępienie z ciałami Lewy'ego, to ich połączenie: zmiany poznawcze oraz problemy z poruszaniem się, zaburzenia snu i objawy psychiczne – wszystkie występujące jednocześnie lub w stosunkowo krótkim czasie.

Jeśli Twoja bliska osoba jest leczona osobno z powodu depresji, problemów z poruszaniem się i zaburzeń poznawczych, zapytaj, czy mogą być one ze sobą powiązane. Wzorzec ma większe znaczenie niż jakikolwiek pojedynczy objaw.

Szukaj specjalistów, którzy znają LBD

Nie wszyscy neurolodzy mają duże doświadczenie w otępieniu z ciałami Lewy'ego. Jeśli podejrzewasz LBD, poszukaj neurologa specjalizującego się w zaburzeniach ruchu lub neurologa behawioralnego, który regularnie przyjmuje pacjentów z tym schorzeniem. Mają oni większe szanse na rozpoznanie wzorca i zapewnienie odpowiedniej opieki.

Poznaj ryzyko związane z lekami

Gdyby LBD Roberta Williamsa zostało rozpoznane za jego życia, jego opieka medyczna mogłaby wyglądać inaczej. Osoby z otępieniem z ciałami Lewy'ego mogą wykazywać ciężkie reakcje na niektóre leki, w tym na niektóre leki przeciwpsychotyczne oraz wiele leków dostępnych bez recepty. Znajomość diagnozy pozwala lekarzom unikać potencjalnie szkodliwych metod leczenia.

Uwaga na temat samobójstwa i LBD

Śmierć samobójcza Roberta Williamsa rodzi trudne pytania. Chociaż samobójstwo w przebiegu otępienia z ciałami Lewy'ego nie jest częste, choroba ta stwarza warunki, które mogą zwiększać ryzyko: ciężką depresję, lęk, paranoję oraz zmiany poznawcze, które upośledzają osąd i kontrolę impulsów.

Jeśli bliska osoba z LBD wyraża myśli o śmierci lub samobójstwie, traktuj te wypowiedzi poważnie. Natychmiast skontaktuj się z jej lekarzem. Podłożem tych myśli może być choroba mózgu, a dostosowanie leczenia może pomóc.

Jeśli Ty lub ktoś, kogo kochasz, zmaga się z trudnościami, dostępne są zasoby pomocy:

• National Suicide Prevention Lifeline: 988 (zadzwoń lub wyślij SMS)
• Crisis Text Line: Wyślij SMS o treści HOME pod numer 741741

Wspominając Robin Williamsa

Robert Williams przynosił radość milionom ludzi poprzez swoją komedię, aktorstwo i niespożytą energię twórczą. Jego śmierć była ogromną stratą, tym bardziej tragiczną przez ujawnienie, że spędził swoje ostatnie miesiące, walcząc z chorobą, której ani on, ani jego lekarze nie rozumieli.

Jego historia pokazuje, jak otępienie z ciałami Lewy'ego może ukrywać się w biały dzień, jak objawy mogą być przypisywane innym przyczynom i jak nawet najlepsza opieka medyczna może przeoczyć diagnozę. Pokazuje również, jak ważne jest otwarte mówienie o tej chorobie, co uczyniła Susan Schneider Williams.

Jeśli dostrzegasz elementy historii Roberta Williamsa u kogoś, kogo kochasz, nie czekaj, aż odpowiedzi same przyjdą. Zapytaj wprost o otępienie z ciałami Lewy'ego. Zabiegaj o ocenę przez specjalistów, którzy rozumieją tę choróbę. Im wcześniej zostanie zdiagnozowane LBD, tym lepiej rodziny mogą się przygotować i tym bezpieczniejsze będą decyzje dotyczące leczenia.

W przypadku pytań dotyczących objawów, diagnozy lub zasobów związanych z otępieniem z ciałami Lewy'ego nasi wolontariusze z doświadczeniem życiowym są do dyspozycji, aby pomóc. Nasza infolinia jest dostępna przez cały rok codziennie w godzinach od 8:00 do 20:00 czasu wschodniego pod numerem 516-218-2026 lub 833-LBD-LINE. Możesz również skontaktować się z nami przez e-mail: norma@lbdny.org.

FAQ: Robin Williams a otoczenie z ciałami Lewy'ego

Na jaką chorobę cierpiał Robert Williams?

Robert Williams chorował na otępienie z ciałami Lewy'ego (LBD), co wykryto podczas sekcji zwłok trzy miesiące po jego śmierci w sierpniu 2014 roku. Za życia zdiagnozowano u niego chorobę Parkinsona, jednak pełny zakres jego stanu zdrowia nie był znany aż do jego śmierci.

Czy Robert Williams wiedział, że ma otępienie z ciałami Lewy'ego?

Nie. U Roberta Williamsa zdiagnozowano chorobę Parkinsona w maju 2014 roku, ale ani on, ani jego lekarze nie wiedzieli, że ma otępienie z ciałami Lewy'ego. Diagnoza LBD została postawiona na podstawie sekcji zwłok. Jego wdowa, Susan Schneider Williams, powiedziała, że poznanie prawdy wniosło jasność we wszystko, czego doświadczył.

Jakie były objawy Roberta Williamsa?

Robert Williams doświadczał silnego lęku i paranoi, depresji, która nie reagowała na leczenie, problemów ze snem, trudności poznawczych, w tym problemów z pamiętaniem tekstu, oraz objawów ruchowych, takich jak drżenie i sztywność. Objawy te pojawiły się i nasiliły w ciągu około trzech lat poprzedzających jego śmierć.

W jaki sposób zmarł Robert Williams?

Robert Williams zmarł w wyniku samobójstwa 11 sierpnia 2014 roku w wieku 63 lat. W tym czasie jego śmierć przypisywano historii depresji. Przeprowadzona później sekcja zwłok wykazała, że cierpiał na ciężką postać otępienia z ciałami Lewy'ego, co prawdopodobnie przyczyniło się do objawów psychicznych, których doświadczał w swoich ostatnich miesiącach.

Co zrobiła Susan Schneider Williams od czasu jego śmierci?

Susan Schneider Williams została wybitną rzeczniczką na rzecz podnoszenia świadomości o otępieniu z ciałami Lewy'ego. Opublikowała esej na temat doświadczeń swojego męża w czasopiśmie Neurology oraz zasiadała w Radzie Dyrektorów American Brain Foundation. Jej publiczna działalność rzecznicza znacznie zwiększyła świadomość na temat LBD.