लेवी बॉडी डिमेंशिया के चौथे चरण के लक्षणों को पहचानना
लेवी बॉडी डिमेंशिया (LBD) चरणों में विकसित होता है और सबसे शुरुआती दौर में अक्सर निदान करना मुश्किल होता है…
Robin Williams का मामला यह दिखाता है कि LBD तेजी से बढ़ सकता है। शुरुआती लक्षणों से लेकर उनकी मृत्यु तक की गिरावट लगभग तीन वर्षों में हुई।
जब 11 अगस्त, 2014 को आत्महत्या के कारण Robin Williams का निधन हुआ, तो दुनिया ने अपने सबसे चहेते कलाकारों में से एक को खो दिया। यह खबर बेहद चौंकाने वाली थी लेकिन कुछ लोगों के लिए पूरी तरह से अप्रत्याशित नहीं थी। Williams ने अपने जीवन भर डिप्रेशन और नशे की लत से अपने संघर्ष के बारे में खुलकर बात की थी। यह मानसिक बीमारी के खिलाफ एक लंबी लड़ाई का दुखद अंत प्रतीत हुआ।
तीन महीने बाद, शव परीक्षण (ऑटोप्सी) के परिणामों ने एक अलग ही कहानी बयां की।
Robin Williams को Lewy body dementia था। Lewy bodies, जो कि इस बीमारी को परिभाषित करने वाले असामान्य प्रोटीन जमाव हैं, उनके पूरे मस्तिष्क में फैल चुके थे। डिप्रेशन, चिंता और पैरानोया, जिन्होंने उनके अंतिम महीनों को जकड़ लिया था, वे केवल पुराने पुराने संतापों की वापसी नहीं थे। वे एक प्रगतिशील मस्तिष्क रोग के लक्षण थे जिसकी उनके जीवित रहते कभी पहचान नहीं हो पाई थी।
उनकी पत्नी, सुसान श्नाइडर विलियम्स (Susan Schneider Williams), तब से LBD के बारे में जागरूकता फैलाने के लिए समर्पित हैं। 2016 में मेडिकल जर्नल 'न्यूरोलॉजी' (Neurology) में प्रकाशित रॉबिन के अनुभवों का उनका विवरण, एक अंतरंग और दिल दहला देने वाली झलक देता है कि कैसे यह बीमारी किसी व्यक्ति को अंदर से तबाह कर सकती है, तब भी जब आसपास के लोग यह नहीं देख पाते कि क्या हो रहा है।
रॉबिन विलियम्स की कहानी इसलिए मायने रखती है क्योंकि यह दिखाती है कि Lewy body dementia को कितनी आसानी से नजरअंदाज किया जा सकता है, यहां तक कि उस व्यक्ति के मामले में भी जिसे दुनिया की बेहतरीन चिकित्सा सुविधाएँ मिल रही हों। यदि आप किसी प्रियजन को ऐसे लक्षणों से जूझते हुए देख रहे हैं जो पूरी तरह समझ नहीं आ रहे हैं, तो उनका अनुभव आपको यह पहचानने में मदद कर सकता है कि आप क्या देख रहे हैं।
पीछे मुड़कर देखने पर, रॉबिन विलियम्स (Robin Williams) ने अपनी मृत्यु से कई साल पहले Lewy body dementia के स्पष्ट लक्षण दिखाए थे। समस्या यह थी कि हर लक्षण को, अगर अलग से देखा जाए, तो उसका कोई दूसरा कारण प्रतीत होता था।
नींद में खलल अक्सर LBD के अन्य लक्षण स्पष्ट होने से कई साल पहले सामने आता है। सुसान श्नाइडर विलियम्स ने बताया है कि कैसे उनके पति के सोने के तौर-तरीकों में भारी बदलाव आया था। उन्हें अनिद्रा और बेचैनी का सामना करना पड़ा जिससे उन दोनों की रातें खराब हो गईं।
आरईएम स्लीप बिहेवियर डिसऑर्डर (REM sleep behavior disorder), जिसमें लोग नींद में अपने सपनों को शारीरिक रूप से दोहराते हैं, Lewy body dementia के सबसे मजबूत शुरुआती संकेतकों में से एक है। हालांकि रॉबिन विलियम्स के नींद के लक्षणों के विशिष्ट विवरण सार्वजनिक रूप से पूरी तरह से सामने नहीं आए हैं, लेकिन नींद की समस्याएं स्पष्ट रूप से उनके अनुभव का हिस्सा थीं।
रॉबिन विलियम्स ने अपने अंतिम वर्षों में जिस चिंता का अनुभव किया, वह सामान्य चिंता से कहीं आगे थी। सुसान श्नाइडर विलियम्स ने इसे एक खौफ के रूप में वर्णित किया। उनके पति, जो अपनी बेबाक इम्प्रोविसेशनल कॉमेडी और असीम ऊर्जा के लिए जाने जाते थे, डर और पैरानोइया (शंकालुपन) की गिरफ्त में आ गए थे।
वे चिंता के मारे सुन्न होकर बैठ जाते थे, यह बताने में असमर्थ कि वे किस बात से डर रहे हैं। लाखों लोगों को हंसाने वाला वह इंसान अपने ही मन के अंदर के डर को शांत नहीं कर पा रहा था। यह बढ़ती हुई चिंता LBD में आम है, जहां यह बीमारी मस्तिष्क के उन हिस्सों को प्रभावित करती है जो डर और भावनात्मक प्रतिक्रियाओं को नियंत्रित करते हैं।
कम उम्र में रॉबिन विलियम्स को डिप्रेशन (अवसाद) का अनुभव हुआ था, जिसके कारण 2013 और 2014 में उनके मिजाज में आए बदलाव एक जानी-पहचानी समस्या की पुनरावृत्ति जैसे लगे। लेकिन यह डिप्रेशन अलग था। इसने इलाज पर उस तरह प्रतिक्रिया नहीं दी जैसे पिछले दौर में दी थी। वे दवाइयां जिन्होंने पहले मदद की थी, अब काम नहीं कर रही थीं।
Lewy body dementia में डिप्रेशन (अवसाद) मस्तिष्क के उन सर्किटों को नुकसान पहुँचने के कारण होता है जो मनोदशा (मूड) को नियंत्रित करते हैं। यह अक्सर मानक उपचारों का विरोध करता है क्योंकि इसका मूल कारण न्यूरोडीजेनेरेशन (तंत्रिकाक्षय) है, न कि कोई ऐसा रासायनिक असंतुलन जिसे एंटीडिप्रेसेंट ठीक कर सकें।
रॉबिन विलियम्स के बाएं हाथ में कंपन होने लगा और उन्हें चलने में अकड़न तथा सुस्ती महसूस होने लगी। उनकी आवाज, जो कभी भी तुरंत दर्जनों पात्रों और लहजों के बीच बदलने में सक्षम थी, नरम और कम गतिशील हो गई। उनकी विशिष्ट तेज गति वाली शारीरिक हरकतें धीमी होने लगीं।
इन लक्षणों के कारण डॉक्टरों ने उनकी मृत्यु से ठीक तीन महीने पहले, मई 2014 में उन्हें पार्किंसंस रोग (Parkinson's disease) से पीड़ित बताया। यह निदान समझ में आने योग्य था। LBD और पार्किंसंस रोग के शारीरिक गति से जुड़े लक्षण लगभग एक जैसे दिखते हैं क्योंकि दोनों बीमारियों में मस्तिष्क के ओवरलैप होने वाले हिस्सों में एक ही तरह के प्रोटीन जमा होते हैं।
लेकिन यह निदान अधूरा था। रॉबिन विलियम्स को केवल गति से जुड़ी समस्याएं ही नहीं थीं। उनमें संज्ञानात्मक (cognitive) और मनोरोग संबंधी लक्षण भी थे जो मोटर परिवर्तनों के साथ या उनसे भी पहले दिखाई दिए थे। यह पैटर्न अकेले पार्किंसंस रोग के बजाय Lewy body dementia की ओर इशारा करता है.
रॉबिन विलियम्स को अपनी लाइनें याद रखने में परेशानी होने लगी, जो उनके लिए कभी कोई समस्या नहीं रही थी। जिस व्यक्ति का दिमाग बिजली की तेजी से संबंध जोड़ सकता था, उसे शब्दों और जानकारी को याद रखने में संघर्ष करना पड़ा। उनकी सोचने की क्षमता धीमी हो गई।
सुसान श्नाइडर विलियम्स ने अपने पति को परफॉर्म करने की, खुद बने रहने की कोशिश करते हुए देखने और यह देखने का वर्णन किया है कि वे उन क्षमताओं का उपयोग करने में असमर्थ थे जो हमेशा से उनके स्वभाव में थीं। संज्ञानात्मक हानि (cognitive impairment) उनके आसपास के हर व्यक्ति के लिए स्पष्ट नहीं थी, लेकिन उनके सबसे करीबियों के लिए, कुछ तो स्पष्ट रूप से गलत था।
रॉबिन विलियम्स की पहुंच दुनिया के कुछ बेहतरीन डॉक्टरों तक थी। उन्होंने व्यापक चिकित्सा परीक्षण करवाए। कई विशेषज्ञों ने उनकी जांच की। फिर भी उनमें से किसी ने भी Lewy body dementia की पहचान नहीं की। यह इस बात का प्रमाण है कि LBD को पहचानना कितना कठिन है।
रॉबिन विलियम्स ने जिस भी लक्षण का अनुभव किया, उसे किसी अन्य चीज द्वारा उचित ठहराया जा सकता था। डिप्रेशन? उनका इसका इतिहास रहा था। चिंता? वे करियर के दबाव और एक नई मेडिकल डायग्नोसिस से जूझ रहे थे। संज्ञानात्मक समस्याएं? डिप्रेशन से जुड़ी हो सकती हैं। गति के लक्षण? पार्किंसंस रोग।
Lewy body dementia तब स्पष्ट होता है जब आप पीछे हटकर पूरी तस्वीर देखते हैं: संज्ञानात्मक बदलाव, व्यवहार संबंधी लक्षण, गति की समस्याएं और नींद में खलल—ये सभी एक साथ या तुरंत बाद दिखाई देते हैं। लेकिन इसके बीच में, जब अलग-अलग विशेषज्ञों द्वारा प्रत्येक लक्षण का अलग-अलग मूल्यांकन किया जा रहा हो, तो इस पैटर्न को चूक जाना आसान होता है।
प्रोग्रेसिव डिमेंशिया (progressive dementia) का दूसरा सबसे आम रूप होने के बावजूद, Lewy body dementia को अल्जाइमर रोग (Alzheimer's disease) की तुलना में बहुत कम पहचाना जाता है। कई चिकित्सकों का इसके साथ सीमित अनुभव होता है। जब लक्षण अल्जाइमर के क्लासिक पैटर्न में फिट नहीं बैठते हैं, तो वे LBD पर विचार करना याद नहीं रख पाते हैं।
सुसान श्नाइडर विलियम्स ने इस ज्ञान की कमी के बारे में बात की है। रॉबिन के संसाधनों और संपर्कों के बावजूद, ऐसे डॉक्टरों को ढूंढना असंभव साबित हुआ जो यह समझ सकें कि क्या हो रहा था। हर बात की वजह बताने वाला वह निदान उनकी मृत्यु के बाद ही सामने आया।
कुछ स्थितियों के विपरीत जिनकी पहचान रक्त परीक्षण या इमेजिंग से की जा सकती है, लेवी बॉडी डिमेंशिया का निश्चित निदान व्यक्ति के जीवनकाल में नहीं किया जा सकता है। डॉक्टरों को नैदानिक अवलोकन, लक्षण के पैटर्न और अन्य कारणों को खारिज करने पर निर्भर रहना पड़ता है। त्वचा की बायोप्सी का परीक्षण या लंबर पंक्चर निदान में मदद कर सकता है। हालांकि, LBD की निश्चित रूप से पुष्टि करने का एकमात्र तरीका ऑटोप्सी (शव परीक्षण) है, जब पैथोलॉजिस्ट लेवी बॉडी के लिए सीधे मस्तिष्क के ऊतकों की जांच कर सकते हैं।
यह नैदानिक अनिश्चितता गलत और देरी से होने वाले निदान में योगदान देती है। रॉबिन विलियम्स को बताया गया था कि उन्हें पार्किंसंस रोग है, लेकिन न तो वे और न ही उनके डॉक्टर यह जान सकते थे कि उनके दिमाग में क्या चल रहा है।
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जब पैथोलॉजिस्ट ने अपनी मृत्यु के बाद रॉबिन विलियम्स के मस्तिष्क की जांच की, तो उन्हें व्यापक Lewy body पैथोलॉजी मिली। ये जमाव मस्तिष्क के मूवमेंट सेंटरों तक सीमित नहीं थे, जैसा कि आमतौर पर पार्किंसंस रोग में होता है। वे पूरे कॉर्टेक्स (cortex) में फैल चुके थे, जो मस्तिष्क की बाहरी परत है जो सोच, धारणा और व्यक्तित्व के लिए जिम्मेदार होती है।
पैथोलॉजिस्ट ने इसे डिफ्यूज लेवी बॉडी डिमेंशिया (diffuse Lewy body dementia) के सबसे गंभीर मामलों में से एक बताया जो उन्होंने देखा था। इसने रॉबिन विलियम्स के लक्षणों की तीव्रता और उनकी बीमारी के तेजी से बढ़ने की गति को समझाया। उनके पूरे दिमाग पर हमला हो रहा था।
सुसान श्नाइडर विलियम्स ने कहा है कि ऑटोप्सी के परिणामों को देखने से एक भयानक स्पष्टता आई। उनके पति ने अपने अंतिम वर्षों में जो कुछ भी अनुभव किया, वह अचानक समझ में आ गया। चिंता, पैरानोइया (भ्रम), संज्ञानात्मक समस्याएं, चलने-फिरने के लक्षण, व्यक्तित्व में बदलाव। वे अलग-अलग समस्याएं नहीं थीं। वे सभी एक ऐसे रोग के लक्षण थे जो व्यवस्थित रूप से उनके मस्तिष्क को नष्ट कर रहा था।
अपने पति की स्थिति के बारे में सच्चाई जानने के बाद, सुसान श्नाइडर विलियम्स ने अपनी कहानी सार्वजनिक रूप से साझा करने का निर्णय लिया। 2016 में न्यूरोलॉजी पत्रिका में प्रकाशित उनका निबंध “द टेररिस्ट इनसाइड माई हसबैंड्स ब्रेन,” रॉबिन ने जो अनुभव किया और उन्होंने जो देखा, उसका एक विस्तृत विवरण देता है।
निबंध बताता है कि कैसे रॉबिन विलियम्स, सामान्य दिखने के बावजूद, आंतरिक रूप से कुछ डरावना अनुभव कर रहे थे। वह जानते थे कि कुछ बहुत गड़बड़ है लेकिन यह स्पष्ट नहीं कर पा रहे थे कि वह क्या था। यह बीमारी उनके अपने लक्षणों को समझने की उनकी क्षमता को प्रभावित कर रही थी।
उनकी वकालत का एक मापने योग्य प्रभाव पड़ा है। रॉबिन विलियम्स के LBD निदान के मीडिया कवरेज ने लाखों लोगों को एक ऐसी बीमारी से परिचित कराया जिसके बारे में उन्होंने कभी नहीं सुना था। जिन परिवारों को अपने प्रियजन के लक्षणों को समझने में संघर्ष करना पड़ रहा था, उनके पास अचानक से यह देखने के लिए एक ढांचा आ गया कि वे क्या देख रहे थे।
रॉबिन विलियम्स की कहानी उन परिवारों के लिए कई महत्वपूर्ण सबक देती है जो किसी प्रियजन में अस्पष्ट लक्षणों से निपट रहे हैं।
सुसान श्नाइडर विलियम्स जानती थीं कि किसी भी डॉक्टर के इसे समझाने से बहुत पहले उनके पति के साथ कुछ गड़बड़ है। वह ऐसे बदलाव देख सकती थीं जो उनके इतिहास या व्यक्तित्व से मेल नहीं खाते थे। उनकी प्रवृत्ति सही थी।
यदि आप किसी प्रियजन को खराब होते हुए देख रहे हैं और आपको मिलने वाली व्याख्याएं पूरी तरह से फिट नहीं बैठती हैं, तो जवाबों के लिए जोर देते रहें। आप उन्हें किसी भी ऐसे डॉक्टर से बेहतर जानते हैं जो थोड़े समय की अपॉइंटमेंट के लिए उनसे मिलता है।
व्यक्तिगत लक्षणों के कई कारण हो सकते हैं। जो बात लेवी बॉडी डिमेंशिया की ओर इशारा करती है वह है संयोजन: संज्ञानात्मक परिवर्तन और चलने-फिरने की समस्याएं और नींद में गड़बड़ी और मानसिक लक्षण, ये सभी एक साथ या अपेक्षाकृत कम समय के भीतर दिखाई देते हैं।
यदि आपके प्रियजन का डिप्रेशन, चलने-फिरने की समस्याओं और संज्ञानात्मक शिकायतों के लिए अलग से इलाज किया जा रहा है, तो पूछें कि क्या ये जुड़े हो सकते हैं। किसी भी एक लक्षण से अधिक पैटर्न मायने रखता है.
सभी न्यूरोलॉजिस्ट को लेवी बॉडी डिमेंशिया का काफी अनुभव नहीं होता है। यदि आपको LBD का संदेह है, तो मूवमेंट डिसऑर्डर न्यूरोलॉजिस्ट या व्यवहार न्यूरोलॉजिस्ट की तलाश करें जो नियमित रूप से इस स्थिति वाले रोगियों को देखते हैं। उनके पैटर्न को पहचानने और उचित देखभाल प्रदान करने की अधिक संभावना होती है।
यदि रॉबिन विलियम्स के LBD को उनके जीवनकाल में पहचान लिया गया होता, तो उनकी चिकित्सा देखभाल अलग हो सकती थी। लेवी बॉडी डिमेंशिया से पीड़ित लोगों को certain medications से गंभीर प्रतिक्रियाएं, जिनमें कुछ एंटीसाइकोटिक्स और कई ओवर-द-काउंटर दवाएं शामिल हैं, हो सकती हैं। निदान जानने से डॉक्टरों को संभावित रूप से हानिकारक उपचारों से बचने की अनुमति मिलती है।
आत्महत्या से रॉबिन विलियम्स की मृत्यु कठिन सवाल खड़े करती है। हालांकि लेवी बॉडी डिमेंशिया में आत्महत्या आम नहीं है, लेकिन यह बीमारी ऐसी स्थितियां पैदा करती है जो जोखिम को बढ़ा सकती हैं: गंभीर डिप्रेशन, चिंता, पैरानोइया, और संज्ञानात्मक परिवर्तन जो निर्णय और आवेग नियंत्रण को ख़राब करते हैं।
यदि LBD से पीड़ित आपका प्रियजन मृत्यु या आत्महत्या के बारे में विचार व्यक्त करता है, तो इन बयानों को गंभीरता से लें। उनके डॉक्टर से तुरंत संपर्क करें। अंतर्निहित मस्तिष्क रोग इन विचारों में योगदान दे रहा हो सकता है, और उपचार समायोजन मदद कर सकता है।
यदि आप या आपका कोई प्रियजन संघर्ष कर रहा है तो संसाधन उपलब्ध हैं:
रॉबिन विलियम्स ने अपनी कॉमेडी, अपने अभिनय और अपनी असीम रचनात्मक ऊर्जा के माध्यम से लाखों लोगों के जीवन में खुशी लाई। उनकी मृत्यु एक गहरी क्षति थी, जो इस खुलासे से और अधिक दर्दनाक हो गई कि उन्होंने अपने अंतिम महीने एक ऐसी बीमारी से जूझते हुए बिताए जिसे न तो वह और न ही उनके डॉक्टर समझते थे।
उनकी कहानी यह प्रदर्शित करती है कि कैसे लेवी बॉडी डिमेंशिया खुली आँखों से छिप सकता है, कैसे लक्षणों को अन्य कारणों से जोड़ा जा सकता है, और कैसे सबसे अच्छी चिकित्सा देखभाल भी निदान से चूक सकती है। यह इस बीमारी के बारे में खुलकर बात करने के मूल्य को भी दर्शाता है, जैसा कि सुसान श्नाइडर विलियम्स ने किया है।
यदि आप अपने किसी अपने में रॉबिन विलियम्स की कहानी के अंश पहचानते हैं, तो उत्तर आपके पास आने का इंतजार न करें। विशेष रूप से लेवी बॉडी डिमेंशिया के बारे में पूछें। ऐसे विशेषज्ञों द्वारा मूल्यांकन के लिए जोर दें जो इस स्थिति को समझते हैं। जितनी जल्दी LBD की पहचान हो जाती है, परिवार उतनी ही बेहतर तैयारी कर सकते हैं और उपचार के निर्णय उतने ही सुरक्षित हो सकते हैं।
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रॉबिन विलियम्स को लेवी बॉडी डिमेंशिया (LBD) था, जिसका पता अगस्त 2014 में उनकी मृत्यु के तीन महीने बाद उनके ऑटोप्सी के दौरान चला था। उनके जीवनकाल में, उन्हें Parkinson's disease का पता चला था, लेकिन उनकी स्थिति की पूरी सीमा तब तक अज्ञात थी जब तक कि उनकी मृत्यु नहीं हो गई।
नहीं। रॉबिन विलियम्स को मई 2014 में Parkinson's disease का पता चला था, लेकिन न तो वह और न ही उनके डॉक्टर जानते थे कि उन्हें लेवी बॉडी डिमेंशिया है। LBD का निदान उनकी ऑटोप्सी से आया था। उनकी पत्नी सुसान श्नाइडर विलियम्स ने कहा है कि सच्चाई जानने से उन्होंने जो कुछ भी अनुभव किया, उसमें स्पष्टता आ गई।
रोबिन विलियम्स को गंभीर चिंता और पैरामेनिया, ऐसा डिप्रेशन जो इलाज से ठीक नहीं हुआ, नींद की समस्या, सोचने-समझने में दिक्कतें जिनमें डायलॉग याद रखने में परेशानी शामिल है, और कंपकपी (ट्रेमर) तथा अकड़न जैसे गति संबंधी लक्षण महसूस हुए थे। ये लक्षण उनकी मृत्यु से लगभग तीन साल पहले सामने आए थे और समय के साथ गंभीर होते गए।
रोबिन विलियम्स की मृत्यु 11 अगस्त, 2014 को 63 वर्ष की आयु में आत्महत्या से हुई थी। उस समय उनकी मृत्यु का कारण उनके डिप्रेशन के इतिहास को माना गया था। बाद में ऑटोप्सी से पता चला कि उन्हें गंभीर लेवी बॉडी डिमेंशिया था, जिसने संभवतः उनके अंतिम महीनों में सामने आए मानसिक लक्षणों को बढ़ाने में योगदान दिया था।
सुसान श्नाइडर विलियम्स लेवी बॉडी डिमेंशिया के प्रति जागरूकता बढ़ाने वाली एक प्रमुख पैरोकार बन गईं। उन्होंने 'न्यूरोलॉजी' (Neurology) पत्रिका में अपने पति के अनुभव के बारे में एक लेख प्रकाशित किया और अमेरिकन ब्रेन फाउंडेशन के निदेशक मंडल में सेवा दी। उनकी सार्वजनिक वकालत ने LBD के बारे में जागरूकता को काफी हद तक बढ़ाया है।
लेवी बॉडी डिमेंशिया (LBD) चरणों में विकसित होता है और सबसे शुरुआती दौर में अक्सर निदान करना मुश्किल होता है…
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