Robin Williams ve Lewy Body Demansı: Hikayesi Bize Ne Öğretiyor

Önemli Noktalar

• Robin Williams'e yaşamı boyunca Lewy body demansı teşhisi konulmamıştı. Otopsisi, patologların gördüğü en şiddetli LBD vakalarından birini ortaya çıkardı. Parkinson hastalığı ve depresyonu olduğuna inanarak hayatını kaybetti.
• Belirtileri klasik LBD idi ancak fark edilmedi. Son yıllarında anksiyete, depresyon, uyku sorunları, paranoya, bilişsel değişiklikler ve hareket belirtilerinin hepsi ortaya çıktı. Doktorlar bunları başka nedenlere bağladı.
• Onun hikayesi, LBD'nin neden bu kadar sık yanlış teşhis edildiğini gösteriyor. Belirtiler Parkinson hastalığını, psikiyatrik durumları ve diğer demans türlerini taklit eder. Mükemmel tıbbi bakıma erişimi olmasına rağmen doğru teşhis gözden kaçmıştı.
• Susan Schneider Williams, LBD farkındalığı konusunda güçlü bir savunucu oldu. Eşinin yaşadıkları hakkında yazdıkları, sayısız ailenin belirtileri fark etmesine ve doğru teşhisi aramasına yardımcı oldu.

Robin Williams'ın vakası, LBD'nin hızla ilerleyebileceğini göstermektedir. Erken belirtilerden ölümüne kadar geçen süreç yaklaşık üç yıl içinde gerçekleşti.

Robin Williams 11 Ağustos 2014 tarihinde intihar ederek hayatını kaybettiğinde, dünya en sevilen eğlence insanlarından birini kaybetti. Haber yıkıcıydı ancak bazıları için tamamen sürpriz sayılmazdı. Williams hayatı boyunca depresyon ve bağımlılıkla mücadelesi konusunda açık olmuştu. Ruhsal hastalıkla verilen uzun bir mücadelenin trajik sonu gibi görünüyordu.

Üç ay sonra otopsi sonuçları çok farklı bir hikaye anlattı.

Robin Williams, Lewy body demansına sahipti. Hastalığı tanımlayan anormal protein birikimleri olan Lewy cisimcikleri beyninin her yerine yayılmıştı. Son aylarını tüketen depresyon, anksiyete ve paranoya sadece eski kabusların geri dönüşü değildi. Bunlar, o hayattayken asla teşhis edilemeyen ilerleyici bir beyin hastalığının belirtileriydi.

Eşi Susan Schneider Williams o zamandan beri kendini LBD hakkında farkındalık yaratmaya adadı. Robin'in yaşadıklarını 2016 yılında Neurology adlı tıp dergisinde yayınlanan anlatımı; etrafındaki insanlar neler olduğunu göremezken bile bu hastalığın bir insanı içeriden dışarıya nasıl mahvedebileceğine dair samimi ve yürek burkan bir bakış açısı sunuyor.

Robin Williams'ın hikayesi önemlidir çünkü Lewy body demansının, dünyadaki en iyi tıbbi bakıma erişimi olan birisinde bile ne kadar kolay gözden kaçabileceğini göstermektedir. Eğer tam olarak anlam veremediğiniz belirtilerle mücadele eden sevdiğiniz birini izliyorsanız, onun yaşadıkları ne gördüğünüzü fark etmenize yardımcı olabilir.

Kimsenin Bağlantı Kuramadığı Belirtiler

Geriye dönüp bakıldığında, Robin Williams ölümünden yıllar önce Lewy body demansı belirtilerini adeta ders kitaplık şekilde gösteriyordu. Sorun şu ki, her bir belirti tek başına ele alındığında başka bir açıklaması var gibi görünüyordu.

Uyku Sorunları

Uyku bozuklukları genellikle diğer LBD belirtileri belirginleşmeden yıllar önce ortaya çıkar. Susan Schneider Williams, eşinin uyku düzeninin ne kadar büyük ölçüde değiştiğini anlatmıştır. İkimizin de gecelerini altüst eden uykusuzluk ve huzursuzluk yaşadı.

REM uykusu davranış bozukluğu, kişilerin rüyalarını fiziksel olarak yaşamasını içerir ve Lewy cisimcikli demansın en güçlü erken belirtilerinden biridir. Robin Williams'ın uyku belirtilerinin ayrıntıları kamuya tam olarak açıklanmamış olsa da, uyku sorunlarının onun deneyiminin bir parçası olduğu açıktı.

Kaygı ve Korku

Robin Williams'ın son yıllarında yaşadığı kaygı, normal endişenin çok ötesindeydi. Susan Schneider Williams bunu bir dehşet olarak tanımladı. Korkusuz doğaçlama komedisi ve taşkın enerjisiyle tanınan eşi, korku ve paranoyanın esiri haline geldi.

Neden korktuğunu açıklayamadan kaygıyla donakalmış bir şekilde otururdu. Milyonları güldüren adam, artık kendi zihninin içindeki korkuyu susturamıyordu. Bu giderek artan kaygı, hastalığın korku ve duygusal tepkileri düzenleyen beyin bölgelerini etkilediği LBD'de yaygındır.

Depresyon

Robin Williams daha genç bir yaşındayken depresyon geçirmişti; bu da 2013 ve 2014 yıllarındaki ruh hali değişikliklerinin tanıdık bir sorunun yeniden nüksetmesi gibi görünmesine neden oldu. Ancak bu depresyon farklıydı. Önceki ataklarda olduğu gibi tedaviye yanıt vermiyordu. Daha önce yardımcı olmuş olan ilaçlar artık işe yaramıyordu.

Lewy cisimcikli demans depresyonu, hastalığın ruh halini düzenleyen beyin devrelerine zarar vermesinden kaynaklanır. Temel neden antidepresanların düzeltebileceği kimyasal bir dengesizlik değil, nörodejenerasyon olduğu için genellikle standart durumlara direnç gösterir.

Hareket Belirtileri

Robin Williams'ın sol elinde bir titreme başladı, hareketlerinde sertlik ve yavaşlama görüldü. Birçok karakter ve aksan arasında anında geçiş yapabilen sesi yumuşadı ve daha az dinamik hale geldi. Kendine has hızlı fiziksel yapısı yavaşlamaya başladı.

Bu belirtiler, doktorların ölümünden sadece üç ay önce, Mayıs 2014'te kendisine Parkinson hastalığı teşhisi koymasına yol açtı. Bu teşhis anlaşılabilirdi. LBD ve Parkinson hastalığının hareket belirtileri neredeyse tamamen aynı görünür çünkü her iki hastalık da örtüşen beyin bölgelerinde aynı protein birikimlerini içerir.

An ancak tanı eksikti. Robin Williams sadece hareket sorunları yaşamıyordu. Motor değişikliklerle birlikte veya hatta bunlardan önce ortaya çıkan zihinsel ve psikiyatrik belirtileri de vardı. Bu örüntü, yalnız Parkinson hastalığından ziyade Lewy body dementia olduğunu düşündürmektedir.

Zihinsel Değişiklikler

Robin Williams repliklerini hatırlamakta zorlanmaya başladı ki bu onun için asla bir sorun olmamıştı. Zihni şimşek hızında bağlantılar kurabilen bu adam, kelimeleri ve bilgileri hatırlamakta zorlandı. Düşüncesi yavaşladı.

Susan Schneider Williams, eşinin rol yapmaya, kendisi olmaya çalışmasını izlediğini ve her zaman doğal olarak sahip olduğu yeteneklere erişemediğini gördüğünü anlatmıştır. Zihinsel gerileme etrafındaki herkes için bariz değildi, ancak ona en yakın olanlar için bir şeylerin yolunda gitmediği açıktı.

LBD Teşhisi Neden Atlandı

Robin Williams dünyadaki en iyi doktorlardan bazılarına erişebiliyordu. Kapsamlı tıbbi testlerden geçti. Birçok uzman onu inceledi. Yine de hiçbiri Lewy cisimcikli demansı fark etmedi. Bu, LBD'nin teşhis edilmesinin ne kadar zor olduğunun bir göstergesidir.

Diğer Durumları Taklit Eden Belirtiler

Robin Williams'ın yaşadığı her belirti makul bir şekilde başka bir şeyle açıklanabilirdi. Depresyon mu? Geçmişinde vardı. Kaygı mı? Kariyer baskılarıyla ve yeni bir tıbbi teşhisle başa çıkıyordu. Zihinsel sorunlar mı? Depresyonla ilgili olabilir. Hareket belirtileri mi? Parkinson hastalığı.

Lewy cisimcikli demans, bir adım geri çekilip büyük resmi gördüğünüzde netleşir: zihinsel değişiklikler, davranışsal belirtiler, hareket sorunları ve uyku bozuklukları hepsi birlikte veya art arda ortaya çıkar. Ancak işin ortasındayken, her belirti farklı uzmanlar tarafından ayrı ayrı değerlendirildiğinde, bu modeli gözden kaçırmak çok kolaydır.

Birçok Doktor LBD'yi Bilmiyor

İlerleyici demansın en yaygın ikinci formu olmasına rağmen, Lewy cisimcikli demans Alzheimer hastalığından çok daha az bilinmektedir. Birçok doktorun bu konuda sınırlı deneyimi vardır. Belirtiler klasik Alzheimer tablosuna uymadığında LBD'yi düşünmeyebilirler.

Susan Schneider Williams bu bilgi açığı hakkında konuşmuştur. Robin'in imkanları ve bağlantılarına rağmen, neler olduğunu anlayan doktorlar bulmak imkansız olmuştur. Her şeyi açıklayan teşhis ancak ölümünden sonra konulabilmiştir.

Kesin Bir Test Bulunmamaktadır

Kan testleri veya görüntüleme yöntemleriyle belirlenebilen bazı rahatsızlıkların aksine, Lewy body dementia tanısı bir kişinin yaşamı boyunca kesin olarak konamaz. Doktorlar klinik gözleme, belirti örüntülerine ve diğer nedenlerin dışlanmasına güvenmek zorundadır. Deri biyopsisi testi veya lomber ponksiyon tanıya yardımcı olabilir. Bununla birlikte, LBD'yi kesin olarak doğrulamanın tek yolu, patologların beyin dokusunu Lewy cisecikleri açısından doğrudan inceleyebileceği otopsidir.

Bu tanısal belirsizlik, tanıların atlanmasına ve gecikmesine katkıda bulunur. Robin Williams'a Parkinson hastalığı olduğu söylenmişti, ancak ne o ne de doktorları beyninde olup bitenlerin tüm boyutlarını bilebilirdi.

Otopsi Ne Ortaya Çıkardı

Patologlar Robin Williams'ın beyin dokusunu ölümünden sonra incelediklerinde, yaygın Lewy cisecik patolojisi buldular. Birikimler, Parkinson hastalığında tipik olarak görüldüğü gibi beynin hareket merkezleriyle sınırlı kalmamıştı. Düşünce, algı ve kişiden sorumlu olan beynin dış tabakası korteksin tamamına yayılmıştı.

Patolog durumu, gördüğü en şiddetli yaygın Lewy body dementia vakalarından biri olarak nitelendirdi. Bu, Robin Williams'ın belirtilerinin şiddetini ve kötüleşme hızını açıklıyordu. Bütün beyin saldırı altındaydı.

Susan Schneider Williams, otopsi sonuçlarını görmenin korkunç bir netlik getirdiğini söylemiştir. Eşinin son yıllarında yaşadığı her şey aniden mantıklı bir zemine oturdu. Kaygı, paranoya, zihinsel sorunlar, hareket belirtileri, kişilik değişiklikleri. Bunlar ayrı sorunlar değildi. Hepsi beynini sistematik olarak yok eden tek bir hastalığın tezahürleriydi.

Susan Schneider Williams’ın Savunuculuğu

Eşinin rahatsızlığı hakkındaki gerçeği öğrendikten sonra Susan Schneider Williams, hikayelerini herkesle paylaşma kararı aldı. 2016 yılında Neurology dergisinde yayımlanan “The Terrorist Inside My Husband’s Brain” adlı makalesi, Robin'in yaşadıklarının ve kendisinin şahit olduklarının ayrıntılı bir dökümünü sundu.

Makale, dışarıdan normal göründüğü halde Robin Williams'ın iç dünyasında korkunç şeyler yaşadığını anlatıyor. Bir şeylerin büyük ölçüde yanlış gittiğini biliyor ancak bunun ne olduğunu ifade edemiyordu. Hastalık, kendi belirtilerini anlama yeteneğini etkiliyordu.

Yürüttüğü savunuculuk çalışmalarının ölçülebilir bir etkisi olmuştur. Robin Williams'ın LBD tanısının medyada yer alması, milyonlarca insanın daha önce hiç duymadığı bir hastalıkla tanışmasını sağladı. Sevdiklerinin belirtilerini anlamak için mücadele eden aileler, gördükleri şeyler için aniden bir çerçeveye kavuştular.

Aileler İçin Dersler

Robin Williams'ın hikayesi, sevdiği bir kişide açıklanamayan belirtilerle başa çıkan aileler için önemli dersler sunmaktadır.

Gözlemlerinize Güvenin

Susan Schneider Williams, herhangi bir doktor bunu açıklayabilmesinden çok önce kocasında bir sorun olduğunu biliyordu. Onun geçmişine veya kişiliğine uymayan değişiklikleri görebiliyordu. İçgüdüleri haklıydı.

Sevdiğiniz birinin durumunun kötüleştiğini izliyorsanız ve aldığınız açıklamalar tam olarak uymuyorsa, yanıtlar için ısrarcı olmaya devam edin. Onları kısa bir randevuda gören herhangi bir doktordan çok daha iyi tanıyorsunuz.

Örüntüleri Arayın

Bireysel belirtilerin birçok nedeni olabilir. Lewy body dementia'ya işaret eden şey kombinasyondur: zihinsel değişiklikler artı hareket sorunları artı uyku bozuklukları artı psikiyatrik belirtiler, hepsi bir arada veya nispeten kısa bir süre içinde ortaya çıkar.

Sevdiğiniz kişi depresyon, hareket sorunları ve zihinsel şikayetler nedeniyle ayrı ayrı tedavi görüyorsa, bunların birbiriyle bağlantılı olup olmadığını sorun. Örüntü, herhangi bir tek belirtiden daha önemlidir.

LBD'yi Bilen Uzmanlar Arayın

Her nörolog Lewy body dementia konusunda yeterli deneyime sahip değildir. LBD'den şüpheleniyorsanız, bu rahatsızlığı olan hastaları düzenli olarak gören bir hareket bozukluğu nöroloğu veya davranışsal nörolog arayın. Örüntüyü tanıma ve uygun bakımı sağlama olasılıkları daha yüksektir.

İlaç Risklerini Anlayın

Robin Williams'ın LBD'si yaşamı boyunca fark edilmiş olsaydı, tıbbi bakımı farklı olabilirdi. Lewy body dementia hastaları, bazı antipsikotikler ve reçetesiz satılan birçok ilaç dahil olmak üzere belirli ilaçlara karşı şiddetli reaksiyonlar gösterebilir. Tanının bilinmesi, doktorların potansiyel olarak zararlı tedavilerden kaçınmasını sağlar.

İntihar ve LBD Hakkında Bir Not

Robin Williams'ın intihar yoluyla ölümü zor soruları gündeme getirmektedir. Lewy body dementia hastalarında intihar yaygın olmasa da, hastalık riski artırabilecek durumlar yaratır: şiddetli depresyon, kaygı, paranoya ve muhakeme ile dürtü kontrolünü bozan zihinsel değişiklikler.

LBD'li sevdiğiniz kişi ölüm veya intihar hakkında düşünceler ifade ederse, bu ifadeleri ciddiye alın. Derhal doktoruyla iletişime geçin. Altta yatan beyin hastalığı bu düşüncelere katkıda bulunuyor olabilir ve tedavi ayarlamaları yardımcı olabilir.

Siz veya sevdiğiniz biri zorluk yaşıyorsa kaynaklar mevcuttur:

• Ulusal İntiharı Önleme Yaşam Hattı: 988 (arayın veya mesaj atın)
• Kriz Metin Hattı: 741741'e HOME yazarak mesaj atın

Robin Williams'ı Anmak

Robin Williams mizahı, oyunculuğu ve sınırsız yaratıcı enerjisiyle milyonlarca insana neşe getirdi. Ölümü derin bir kayıptı ve son aylarını ne kendisinin ne de doktorlarının anlayamadığı bir hastalıkla savaşarak geçirdiğinin ortaya çıkmasıyla daha da trajik bir hal aldı.

Onun hikayesi, Lewy body dementia'nın göz önünde nasıl gizlenebileceğini, belirtilerin diğer nedenlere nasıl yanlış atfedilebileceğini ve en iyi tıbbi bakımın bile tanıyı nasıl kaçırabileceğini göstermektedir. Ayrıca, Susan Schneider Williams'ın yaptığı gibi bu hastalık hakkında açıkça konuşmanın değerini de göstermektedir.

Robin Williams'ın hikayesinin unsurlarını sevdiğiniz birinde fark ederseniz, yanıtların size gelmesini beklemeyin. Özellikle Lewy body dementia hakkında soru sorun. Durumu anlayan uzmanlar tarafından değerlendirilmesi için ısrarcı olun. LBD ne kadar erken tespit edilirse, aileler o kadar iyi hazırlanabilir ve tedavi kararları o kadar güvenli olabilir.

Lewy body dementia belirtileri, tanısı veya kaynakları hakkında sorularınız için Yaşantı Deneyimi Gönüllülerimiz yardım etmek için burada. Yardım hattımız yılın her günü Doğu saatiyle sabah 8'den akşam 8'e kadar 516-218-2026 veya 833-LBD-LINE numaralarından hizmet vermektedir. Bize norma@lbdny.org adresinden e-posta yoluyla da ulaşabilirsiniz.

SSS: Robin Williams ve Lewy Cisimcikli Demans

Robin Williams hangi hastalığa sahipmiş?

Robin Williams, Ağustos 2014'teki ölümünden üç ay sonra otopsisinde ortaya çıkan Lewy cisimcikli demansa (LBD) sahipti. Yaşamı boyunca kendisine Parkinson hastalığı teşhisi konmuştu ancak öldükten sonra ortaya çıkana kadar durumunun gerçek boyutu bilinmiyordu.

Robin Williams Lewy cisimcikli demansı olduğunu biliyor muydu?

Hayır. Robin Williams'a Mayıs 2014'te Parkinson hastalığı teşhisi konmuştu ancak ne kendisi ne de doktorları Lewy cisimcikli demansı olduğunu biliyordu. LBD teşhisi otopsisinden çıktı. Eşi Susan Schneider Williams, gerçeği bilmenin onun yaşadığı her şeyi anlaşılır kıldığını söylemiştir.

Robin Williams'ın belirtileri nelerdi?

Robin Williams şiddetli kaygı ve paranoya, tedaviye yanıt vermeyen depresyon, uyku sorunları, replikleri hatırlamakta zorlanma dahil zihinsel zorluklar ile titreme ve sertlik dahil hareket belirtileri yaşadı. Bu belirtiler ölümünden yaklaşık üç yıl önce ortaya çıktı ve şiddetlendi.

Robin Williams nasıl öldü?

Robin Williams 11 Ağustos 2014'te 63 yaşında intihar ederek yaşamına son verdi. O dönemde ölümünün geçmişindeki depresyon nedeniyle gerçekleştiği belirtilmişti. Otopsi daha sonra kendisinde, son aylarında yaşadığı psikiyatrik belirtilere muhtemelen katkıda bulunan şiddetli Lewy cisimcikli demansı olduğunu ortaya koydu.

Susan Schneider Williams ölümünden bu yana neler yaptı?

Susan Schneider Williams, Lewy cisimcikli demans farkındalığı konusunda önde gelen bir savunucu oldu. Neurology dergisinde eşinin yaşadıkஜları hakkında bir makale yayınladı ve American Brain Foundation'ın Yönetim Kurulu'nda görev yaptı. Toplumsal savunuculuğu, LBD farkındalığını önemli ölçüde artırdı.