Farkındalık yaratmak ve sevgiyle destek olmak
LBD; bilişsel durum, hareket, davranış ve uyku düzenini aynı anda etkileyerek olağanüstü bir bakım yükü yaratır. LBDRC, bu hastalıkla mücadele eden her kişiye ve aileye ücretsiz rehberlik, destek grupları ve yerel kaynaklarla destek olmak için yanınızdadır.
Bu yollardan geçmiş biriyle konuşun. Yardım hattımız, LBD'yi bizzat yaşamış eski hasta yakınlarından oluşmaktadır.
LBD bakımını özel olarak zorlu kılan nedir?
LBD, bir kişinin her yönünü etkiler. Bilişsel, motor ve davranışsal belirtilerin kombinasyonu, oldukça zorlu bir dizi problem yaratır ve bakım veren üzerindeki yük son derece ağırdır. Bir bakım verenin belirttiği gibi: “Hiçbir kısmı kolay değil. Hiçbir şey anlamlı gelmiyor.”
Aşağıdaki bilgiler, LBD'yi yakından bilen bakım verenlerden ve klinisyenlerden gelmektedir. Bu süreci kolaylaştırmayacaktır ancak yardımcı olabilirler.
LBD hastaları enerjinizi hisseder ve duygulara karşı aşırı duyarlıdırlar. Eğer hüsran içindeyseniz, bunu hissederler. Sabır, sessizlik ve rutin en iyi sonucu verir.
Şefkatli ve yavaş bir ses tonuyla konuşun. Cevap vermek için yaklaşık 20 saniye bekleyin. Tekrarlanan sorulara sanki ilk kez duyuyormuşsunuz gibi yanıt verin.
Aktiviteleri ve ziyaretçileri sınırlayın. LBD hastaları genellikle çok fazla uyaran, gürültü veya çok fazla insan nedeniyle bunalırlar. Grupları küçük ve konuşmaları odaklanmış tutun.
İkiniz için de özel anlar yaratmak adına elinizden geleni yapın. Bu hastalık zor olsa da, paylaştığınız bağ anları başka türlü mümkün olamazdı.
“Bakım vermek, hayatımızda yapacağımız en zor ve en ağır işlerden biri olsa da — büyük bir sabır ve karakter gücü gerektirse de — aynı zamanda cesur ve iyimser olanların üstlenebileceği bir roldür. Güçlü kalın, küçük zaferleri kutlayın, elinizden geldiğinde gülün ve ağlamanız gerektiğinde ağlayın.”
— Tom & Karen Brenner, You Say Goodbye and We Say Hello kitabının yazarları
💡 LBD'li bireylerin duygusal ihtiyaçları
— İletişim
Etkili iletişim, hem LBD'li kişi hem de bakım veren kişi için sıkıntıyı azaltır. Mayo Clinic'ten gelen bu kanıta dayalı teknikler, günlük yaşamda gerçek bir fark yaratabilir.
İletişiminizi inceltin. Birisi aynı soruyu tekrar tekrar sorduğunda, sanki ilk kez duyuyormuşsunuz gibi aynı sabır ve özenle yanıt verin. Doğrulayın, düzeltmeyin.
İfadelerinizi olumlu bir şekilde kurun. "Dışarı çıkamazsın" yerine, "Hadi saat 3'teki yürüyüşümüz için hazırlanalım" demeyi deneyin. Aktiviteleri, hoşlandıkları tanıdık rutinlerle bağdaştırın.
Aynı anda sadece bir kişi konuşmalıdır. Tekrar konuşmadan önce yanıt gelmesini bekleyin (20 saniyeye kadar). Kalabalık konuşmalar, LBD'li insanlar için bunaltıcı olabilir.
Eğer birisi doğru olmayan bir şeye inanıyorsa —örneğin eşinin onu aldattığı gibi— gerçekler üzerinden tartışmayın. Duyguyu kabul edin: "Böyle hissettiğin için üzgünüm. Seni seviyorum."
Aşırı kontrolcü görünmekten kaçının. Özerklik duygularını korumak için sınırlı ve basit seçenekler sunun. Onların yerine karar vermek yerine "Çay mı istersin, su mu?" diye sorun.
Eğer hoşlanıyorlarsa sakinleştirici müzikler açın. Sohbet ederken arka plan gürültüsünü en aza indirin. Sakin bir ortam, LBD'li kişilerdeki kaygı ve ajitasyonu önemli ölçüde azaltır.
— Destek Grupları
2008 yılından beri New York metro bölgesinde destek grupları sunuyoruz. Bugün, hem LBD ile yaşayan bireyler hem de her aşamadaki bakım verenler için ulusal ve uluslararası gruplar sunuyoruz; hepsi Zoom üzerinden ve tamamen ücretsiz.
LBD ile yaşayan bireyler için
New York/New Jersey/Connecticut bölgesindeki LBD bakım verenleri için
LBD bakım verenleri için — şu anki duygu ve ihtiyaçlara odaklı
65 yaş altı, yeni teşhis konulmuş veya teşhis konulmadan belirtiler yaşayan kişiler için
LBD bakım verenleri için — çalışan bakım verenlere uygun akşam saatleri
İleri evre LBD bakım verenleri için
Dünya genelindeki LBD bakım verenleri için — 2025'te başlatıldı
LBD nedeniyle bir yakınını kaybetmiş olanlar için
Bize e-posta gönderin, size en uygun grubu bulmanıza yardımcı olalım. Tüm gruplar ücretsizdir ve herkese açıktır.
✉️ norma@lbdrc.org adresine e-posta gönderin— Yerel Kaynaklar
LBDRC; evde bakım yardımcıları, yetişkin gündüz bakım programları, darülaceze (hospis) hizmetleri, destek grupları, yaşlı bakımı danışmanları ve çok daha fazlasını içeren eyalet bazında kapsamlı rehberler hazırlamıştır.
NYC, Long Island ve ötesini kapsayan en kapsamlı kaynak rehberi
Florida genelindeki hasta yakınları ve aileler için kaynaklar
California genelindeki hasta yakınları ve aileler için kaynaklar
Diğer eyaletlerle ilgili bilgi almak için lütfen 516-218-2026 numaralı Yardım Hattımızı arayın veya norma@lbdrc.org adresinden bize e-posta gönderin; yaşadığınız eyaletteki kaynaklar konusunda size yardımcı olmaktan memnuniyet duyarız.
— Bakım Verenler İçin İpucu Sayfaları
NIH bünyesindeki Alzheimer Hastalığı Eğitim ve Yönlendirme Merkezi'nden alınan bu kaynaklar, LBD hastalarına bakım verenlerin karşılaştığı en yaygın zorlukları ele almaktadır.
— Yardımcı Olmak İçin Buradayız
İster yeni teşhis konulmuş bir hasta olun, ister cevap arayan bir bakım veren veya rehberlik arayan bir sağlık profesyoneli; canlı yardım hattımız sizi bilgili LBD uzmanlarıyla buluşturur. Ücretsiz, her zaman.
Ailelerin bilmesi gereken her şeyi kapsayan kapsamlı kaynaklar
Yerel uzmanları, destek gruplarını ve bakım kaynaklarını bulun
Dünya çapında hareket bozukluğu uzmanları dizini
Uzman liderliğinde konuşmalar ve ilk elden hikayeler
Lewy Body Dementia Resource Center'dan yeni makaleler, bakım veren rehberliği, web seminerleri ve topluluk etkinlikleri.
Norma Loeb tarafından kurulan LBDRC, ABD genelinde ve dünya çapında Lewy cisimcikli demansı ile mücadele eden bireylere ve ailelere ücretsiz destek, eğitim ve topluluk sağlar.
📞Bu web sitesindeki ve Yardım Hattımızdaki bilgiler, LBD hasta yakınları için bir kaynak olarak sunulmuştur; herhangi bir ürünün, ilacın veya tıbbi işlemin onaylandığı anlamına gelmez ve profesyonel tıbbi tavsiyenin yerini tutmaz.
© 2026 Lewy Body Dementia Resource Center. Tüm Hakları Saklıdır.