Sevgili LBDRC Aileleri,
Bu tatil döneminde, Lewy Body Dementia Resource Center'ı (LBDRC) yaklaşık 10 yıl önce neden kurduğumu paylaşmak için yazıyorum. Uzun yıllar Lewy cisimcikli demans (LBD) ile yaşayan harika annem Lillian'a bakım vermenin getirdiği zorlukları ve hayal kırıklıklarını bizzat deneyimledikten sonra, bu hastalıkla mücadele eden mümkün olduğunca çok aileye yardım etmek istedim. Bu yıkıcı hastalık hakkında hayati bir FARKINDALIK yaratmanın yanı sıra, LBD'li ailelere sevgi, destek ve bir topluluk duygusu sağlamamız benim için çok önemliydi. LBD ile yaşayan hiç kimse ve hasta yakınları bu süreci tek başlarına göğüslemek zorunda kalmamalı.
Uzun yıllar boyunca, gelen aramaların çoğunu tek başıma karşıladım ve New York metro bölgesindeki tek destek grubunu yönettim. Gururla söyleyebilirim ki, artık yardım hattı ve destek grupları için yorulmadan çalışan dokuz "yaşanmış deneyim" gönüllümüzün özverili yardımlarıyla, LBDRC şunları sunabiliyor:
· Amerika Birleşik Devletleri'nde LBD için yılın 365 günü ulaşılabilen tek canlı Yardım Hattı
· LBD ile yaşayan bireyler için iki ulusal/uluslararası destek grubu; beş ulusal LBD hasta yakını destek grubu; ve Endonezya'dan Avrupa'ya kadar pek çok farklı yerden katılımcıyla yeni bir uluslararası LBD hasta yakını destek grubu
· Bire bir destek için WhatsApp üzerinden uluslararası bağlantı sağlayan yeni bir Yardım Hattı seçeneği
· Web sitemizde (lbdny.org) 11 dilde LBD Bilgileri; ayrıca bir video serisi, web seminerleri, podcast'ler ve çok daha fazlası
· LBD ailelerinin yaşadığı zorlukları anlatan ödüllü belgesel Facing the Wind'in mali sponsoruyuz.
· LBDRC; nörologlar, bir geriatrist, bir nöropsikolog, bir geriatri hemşiresi ve hukuk, halkla ilişkiler ve sağlık politikası alanlarında deneyimli profesyonellerden oluşan gerçekten saygın ve kararlı bir Yönetim Kuruluna sahiptir. Hepsi LBD konusunda uzmandır. Ayrıca, aile üyelerinden biri LBD geçirmiş profesyonellerden ve şu anda bu hastalıkla yaşayan bireylerden oluşan bir Danışma Kurulumuz da bulunmaktadır.
Yılın bu zamanı, Lewy Body Dementia Resource Center'ın çalışmalarını sürdürebilmesi için nezaketinize ve cömertliğinize ihtiyaç duyduğum tek zamandır. Tüm hizmetlerimiz ÜCRETSİZ olmuştur ve olmaya devam edecektir. Bizler LBDRC'de (tamamı LBD geçirmiş bir aile üyesine bakım vermiş eski hasta yakınları olarak) sevgi dolu bir bakımla yardım sunmanın ne kadar önemli olduğunu biliyoruz.
Birlikte farkındalığı artırabilir, bilgilendirme yapabilir, tıp camiasını eğitebilir, bilimsel araştırmaları destekleyebilir, daha iyi bir yaşam kalitesi için programlar oluşturabilir ve mümkün olduğunca çok sayıda aileye benzersiz bir sevgi ve destek sağlayabiliriz. Lütfen bize yardım edip bağışta bulunur musunuz?
Bağışlar web sitemiz üzerinden yapılabilir: https://lewybodyresourcecenter.org/donate/
VEYA, çekler şu adrese posta ile gönderilebilir:
Lewy Body Dementia Resource Center
28 Highwood Drive
Northport, NY 11768
Ayrıca düzenli aylık bağışları kabul edebilecek sistemimiz olduğunu bilmenizi isteriz; bütçeniz elverdiğince yapacağınız katkılar için minnettar oluruz. LBDRC ayrıca hisse senedi ve diğer menkul kıymet bağışlarını da kabul edebilmektedir. Herhangi bir sorunuz olursa, lütfen bana norma@lbdny.org adresinden e-posta göndermekten çekinmeyin.
Çalışmalarımızı desteklediğiniz için şimdiden TEŞEKKÜR EDERİM. Birçok kişinin bize söylediği gibi, “LBDRC bir can simididir.”
Lewy Body Dementia Resource Center adına, size ve ailenize huzurlu bir tatil dönemi, özel anlar ve mutlu, sağlıklı bir 2026 diliyorum.
Sevgi ve huzurla,
Norma
Norma Loeb, Kurucu ve İdari Direktör