Деменція з тільками Леві та вегетативна нервова система

Сидячи разом з іншими опікунами в нашій щомісячній групі підтримки для опікунів осіб з LBD, мене завжди вражає, наскільки стресовим для нас, опікунів, може бути один аспект LBD. Це непослідовність, коливання та велика різноманітність численних симптомів LBD. Серед нас панує відчуття, що ми прокидаємося кожного ранку, не знаючи, з чим можемо зіткнутися. Ця характерна особливість LBD посилює стрес у опікунів.

Як і при хворобі Паркінсона, деменція з тільцями Леві вражає всю вегетативну нервову систему (ВНС). І все ж люди часто зосереджуються лише на слові «деменція» і виявляються неготовими до всіх інших можливих симптомів, які можуть бути спричинені порушенням роботи ВНС. Опікунам корисно дізнатися, що це означає насправді; пояснення, якого занадто часто бракує під час неврологічної консультації.

Короткий огляд того, чим керує ВНС, проливає світло на те, наскільки поширеними можуть бути симптоми LBD і чому не існує двох людей з цією хворобою, чиї симптоми були б однаковими. ВНС контролює всі функції, які наш організм виконує переважно неусвідомлено. Це включає дихання, частоту серцевих скорочень, артеріальний тиск, травлення, температуру тіла, сечовипускання та дефекацію, контроль рівня цукру в крові, рівень кисню, слиновиділення та потовиділення, і це лише деякі з них. Це набагато складніше, ніж можна передати у цьому списку, але навіть знання цього може допомогти опікунам регулювати власний рівень стресу. В іншому випадку, я бачила, як опікуни, і сама відчувала, як переповнює розгубленість чи паніка через раптову появу, здавалося б, нового симптому.

Важливо знати, що симптоми з’являються і зникають. Розуміння того, що раптова поява «нового» симптому (наприклад, запору, низького артеріального тиску або нападів сильного жару чи холоду) є наслідком порушення роботи ВНС, може дати опікуну час і простір, щоб зробити глибокий вдих, відступити і не панікувати. Це, у свою чергу, допоможе спокійно пояснити ситуацію людині з хворобою Леві. Коли після короткої прогулянки навколо кварталу мій чоловік тривожно запитує: «Чому мені ТАК жарко?», раніше, до того як я зрозуміла роль ВНС, я могла б злякатися або захвилюватися, що у нього температура. Тепер, хоча я все ще перевіряю, чи немає у нього гарячки, я спокійно відповідаю: «Це хвороба Леві, любий. Не хвилюйся. Скоро тобі стане краще». І йому стає краще.

Lewy Body Dementia Resource Center пропонує різноманітну інформацію про симптоми, діагностику, лікування та догляд при деменції з тільцями Леві. Наша мета — допомогти полегшити частину тягаря, який несуть опікуни, пропонуючи ресурси, що допомагають справлятися з цією хворобою. Наша гаряча лінія доступна 12 годин на день, 7 днів на тиждень, тому зателефонуйте нам за підтримкою та додатковою інформацією про деменцію з тільцями Леві: 516-218-2026