När bör någon med Lewy body-demens sluta köra bil?

Att köra bil med Lewy body-demens är farligt, och det blir ännu farligare i takt med att sjukdomen fortskrider. De flesta familjer vet om detta, men samtalet om när det är dags att sluta är något som många skjuter upp längre än de borde. Din närstående kanske har kört bil i femtio år, och bilen representerar troligen självständighet, kompetens och en bit av det liv de hade före diagnosen. Att ta ifrån dem det kan kännas grymt, eller åtminstone som något som kan vänta till senare.

Men LBD påverkar de specifika kognitiva och fysiska förmågor som krävs för säker bilkörning, och det sker tidigt i sjukdomen. Frågan är inte om bilkörning så småningom kommer att bli osäker. Det kommer den att bli. Frågan är hur man känner igen när den punkten har nåtts och hur man hanterar det som kommer sedan.

Varför LBD gör bilkörning särskilt farlig

Flera symtom på Lewy body-demens påverkar direkt förmågan att köra bil på ett säkert sätt, och vissa av dem gör LBD farligare bakom ratten än andra typer av demens.

Ett av dessa symtom är kognitiva fluktuationer, där din närståendes vakenhet, reaktionstid och beslutsförmåga kan förändras avsevärt under en och samma dag. En person som kör till apoteket på morgonen utan problem kan vara avsevärt nedsatt mitt på dagen, och det finns inget sätt att förutsäga när en dålig period slår till.

Personer med LBD kan också uppleva synhallucinationer medan de sitter bakom ratten. Att se en person, ett barn eller ett djur på vägen som inte faktiskt finns där, och att väja eller bromsa som reaktion på det, utgör en allvarlig säkerhetsrisk för din närstående och för alla runtomkring dem.

LBD påverkar också förmågan att bedöma avstånd, djup och föremålens position i förhållande till varandra. Detta gör det svårare att hålla sig i rätt fil, bedöma luckor i trafiken och parkera på ett säkert sätt. Dessa svårigheter kan utvecklas innan uppenbara minnesproblem visar sig, vilket innebär att familjer kanske inte ännu känner igen dem som en del av sjukdomen.

Långsammare bearbetningshastighet är ett annat orosmoment, eftersom en förare med LBD har mindre tid på sig att uppfatta en fara och reagera på den, vilket i en snabb situation kan innebära skillnaden mellan att stanna i tid och att inte göra det.

Varningssignaler att hålla utkik efter

Det finns varningssignaler som talar om när det är dags för någon med LBD att sluta köra bil.

1. Köra vilse på bekanta platser. Om din närstående tappar bort sig på vägar de har kört på i flera år, påverkas deras rumsuppfattning och minne på ett sätt som gör bilkörningen osäker.
2. Oförklarliga skrapmärken eller bucklor på fordonet. Dessa förblir ofta oomnämnda eller obemärkta av din närstående, men de tyder på att något händer på vägen eller på en parkeringsplats som de inte är helt medvetna om.
3. Köra ovanligt långsamt eller oberäkneligt. Betydande förändringar i körbeteendet, oavsett om det är för fort, för långsamt eller oförutsägbart, tyder på att deras förmåga att uppfatta och reagera på trafiken försämras.
4. Missa stoppskyltar eller trafikljus. Detta är ett av de tydligaste tecknen på att uppmärksamheten och den visuella bearbetningen är nedsatt, och det utsätter alla på vägen för fara.
5. Svårt att bedöma avstånd vid parkering. Återkommande problem med att parkera, köra för nära andra bilar eller felbedöma trottoarkanter speglar de problem med djup- och avståndsbedömning som LBD orsakar.
6. Andra förare eller passagerare uttrycker oro. Om någon som har suttit i bilen med din närstående uttrycker oro, ska du ta det på allvar.

En av utmaningarna med LBD är att din närstående kan ha begränsad medvetenhet om dessa förändringar, särskilt under en bättre kognitiv period. De kanske tror att de kör lika bra som de alltid har gjort. Att be en betrodd familjemedlem att följa med som passagerare, utan att framställa det som en bedömning, kan ge dig en tydligare bild av vad som faktiskt händer på vägen. Tänk på att detta bör göras mer än en gång på grund av fluktuationerna och dagarna med både upp- och nedgångar.

Göra en formell bedömning

Om du är osäker på om din närståendes bilkörning har nått en osäker punkt, kan en formell utvärdering hjälpa. Arbetsterapeuter som är specialiserade på körrehabilitering erbjuder bedömningar som omfattar både kognitiva tester och en del i trafiken, och den dokumentation de tar fram kan vara till nytta när det är dags att ha ett svårt samtal med din närstående.

Din närståendes neurolog kan också bedöma riskerna med bilkörning som en del av ett vanligt besök. I vissa delar tillåts eller åläggs läkare att rapportera osäkra förare till Transportstyrelsen, så att fråga neurologen direkt om de har några betänkligheter kan lätta på bördan för dig och resten av familjen.

Att ha samtalet

När du är redo att ha detta samtal, välj en tidpunkt då din närstående har en bra kognitiv dag. Fokusera på specifika saker du har observerat, till exempel en nära-ögat-situation du har bevittnat eller skador på bilen, snarare än generella uttalanden om deras förmåga. Att utforma oron kring säkerheten för alla på vägen kan göra det lättare att ta till sig. Något i stil med ”Jag oroar mig för vad som händer om ett barn springer ut på vägen och du snabbt måste stanna” inleder samtalet utan att din närstående känner sig dömd.

Detta samtal löser sig sällan under ett enda tillfälle, så var beredd på motstånd första gången och var beredd på att återuppta det. Om situationen inte är omedelbart farlig, ge din närstående tid att smälta tanken innan du trycker på för ett slutgiltigt beslut.

Om din närstående fortsätter att köra bil trots din oro och du anser att de utgör en verklig risk för sig själva och andra, kontakta deras neurolog eller en annan läkare eller person som de litar på. En läkares dokumenterade oro räcker ofta för att utlösa en formell utredning hos Transportstyrelsen.

Efter att bilkörningen upphör

För många personer med LBD var bilkörningen en av de sista sakerna som fortfarande kändes normal, så att ta ifrån dem det kan vara ganska svårt att bära.

När det är dags att gå vidare, hjälp din närstående att lägga upp en plan som håller dem så självständiga som möjligt. Familj och vänner kan skjutsa till vanliga ärenden, samåkningstjänster erbjuder flexibilitet för utflykter, volontärförare via lokala äldretjänster finns tillgängliga i många områden, och sjukresor kan hantera läkarbesök. Att ha en plan på plats innan bilnycklarna lämnas över kan hjälpa till att göra övergången lättare för alla.

Användbara resurser

Dessa organisationer erbjuder mer information och verktyg för familjer som står inför beslut om trafiksäkerhet.

• AARP: Vi behöver prata – en kostnadsfri guide och ett virtuellt seminarium om hur man tar det svåra samtalet om bilkörning med en närstående
• AAA Senior Driver Safety & Mobility – körbedömningar, fordonssäkerhetsprogrammet CarFit och uppfräschningskursen RoadWise för äldre förare
• NHTSA: Kör säkert när du åldras med värdighet – tips, resurser och information om hur medicinska tillstånd påverkar körförmågan
• NIA: Säker bilkörning för äldre – National Institute on Agings guide för att utvärdera körförmåga, inklusive ett självbedömningsverktyg

Att veta när någon med Lewy body-demens bör sluta köra bil är ett av de svåraste besluten som familjer ställs inför. Om du behöver vägledning i detta eller något annat vårdbeslut, ring vår hjälplinje på 516-218-2026 eller 833-LBD-LINE. Vi är tillgängliga varje dag på året från 08.00 till 20.00 östkusttid. Du kan också nå oss via e-post på norma@lbdny.org.