Facing the Wind : un film sur la démence à corps de Lewy bientôt sur PBS
Si vous ou l'un de vos proches êtes atteint de démence à corps de Lewy, vous savez déjà à quel point il est difficile de…
Les idées délirantes et la paranoïa comptent parmi les symptômes les plus éprouvants de la démence à corps de Lewy (LBD). Une personne atteinte de LBD peut accuser des membres de sa famille de vol, insister sur le fait que son conjoint a été remplacé par un imposteur ou être convaincue que quelqu'un essaie de lui nuire. Il ne s'agit pas simplement de moments de confusion. Ce sont des croyances fausses et ancrées qui semblent tout à fait réelles à la personne qui les vit.
Les idées délirantes et la paranoïa dans la démence à corps de Lewy touchent jusqu'à 70 % des personnes atteintes de LBD à un moment ou un an de la maladie. Elles peuvent peser sur les relations, poser des problèmes de sécurité et laisser les proches aidants dans un sentiment d'impuissance et de blessure. Comprendre pourquoi ces symptômes surviennent et comment y répondre peut faire une différence considérable pour toutes les personnes concernées.
L'idée délirante la plus fréquente dans la LBD (ainsi que dans la maladie d'Alzheimer) est la conviction que quelqu'un vole. Votre proche peut accuser des membres de sa famille, des proches aidants ou des voisins de prendre ses affaires. Il peut cacher des objets de valeur puis oublier où il les a mis, ce qui renforce sa conviction qu'ils ont été volés.
Les idées délirantes paranoïaques consistent à croire que les autres veulent du mal. Votre proche peut penser que quelqu'un empoisonne sa nourriture, que des gens complotent contre lui ou que des étrangers surveillent la maison. Il peut devenir méfiant envers des personnes en qui il avait confiance depuis des années.
Le syndrome de Capgras mérite une attention particulière car il est particulièrement fréquent dans la LBD. Les personnes atteintes du syndrome de Capgras croient qu'un proche, généralement un conjoint ou le principal proche aidant, a été remplacé par un sosie imposteur. Elles reconnaissent le visage de la personne mais ont le sentiment que quelque chose ne va pas du tout. Elles peuvent parler du « vrai » mari ou de la « vraie » femme comme si la personne qui se tenait devant elles était un fraudeur.
Le syndrome de Capgras peut être dévastateur pour les proches aidants. La personne dont vous prenez soin, parfois depuis des années, vous traite soudainement avec méfiance ou hostilité. Elle peut refuser votre aide, avoir peur de vous ou même devenir agressive. Il est utile de se rappeler que c'est la maladie qui s'exprime, et non les véritables sentiments de votre proche à votre égard.
D'autres idées délirantes dans la LBD incluent la conviction que la maison n'est pas vraiment leur foyer, que des proches décédés sont encore en vie ou que des événements à la télévision se produisent en temps réel.
Les idées délirantes dans la LBD resultent de modifications physiques dans le cerveau causées par la maladie. La LBD endommage les zones impliquées dans le traitement visuel, la reconnaissance des facettes et l'évaluation de la réalité. Lorsque le cerveau ne peut pas interpréter correctement ce qu'il voit ou relier les informations visuelles à la reconnaissance émotionnelle, il comble les lacunes avec des explications qui semblent vraies pour la personne.
Les idées délirantes s'accompagnent souvent d'hallucinations visuelles. Les fluctuations cognitives, qui caractérisent la LBD, rendent les idées délirantes imprévisibles. Votre proche peut très bien vous reconnaître le matin et croire que vous êtes un imposteur le soir.
Lorsque votre proche exprime un délire, votre instinct peut vous pousser à le corriger, à lui montrer des preuves ou à lui expliquer pourquoi sa croyance n'a pas de sens. Cette approche ne fonctionne presque jamais. Les délires sont des croyances fixes qui résistent à la logique. Discuter ou argumenter augmente généralement la détresse et peut nuire à votre relation.
Contactez le médecin de votre proche si les délire causent une détresse importante, si votre proche devient agressif ou représente un danger pour lui-même ou pour autrui, ou en cas de changement soudain dans la fréquence ou l'intensité des symptômes.
Une aggravation soudaine des délires signale souvent un problème médical sous-jacent. Les infections urinaires, la déshydratation, la constipation et la douleur peuvent toutes provoquer un délirium qui imite ou aggrave les symptômes de la démence à corps de Lewy. Ces affections se traitent, il est donc important de les écarter.
Passez en revue tous les médicaments avec le médecin. Certains médicaments, y compris ceux utilisés pour les symptômes de la maladie de Parkinson, peuvent déclencher ou aggraver des hallucinations et des délires.
Les inhibiteurs de la cholinestérase comme le donépézil, la rivastigmine et la galantamine sont souvent le premier traitement essayé. Ces médicaments peuvent réduire les hallucinations et les délires chez certaines personnes atteintes de démence à corps de Lewy, en particulier aux stades légers à modérés.
Les antipsychotiques demandent une extrême prudence. Environ 50 % des personnes atteintes de démence à corps de Lewy ont des réactions graves, parfois mortelles, à certains antipsychotiques. Si l'un d'eux est nécessaire, seuls certains antipsychotiques « atypiques » doivent être envisagés à la dose la plus faible possible. Ne laissez jamais prescrire un antipsychotique sans confirmer que le prescripteur est informé du diagnostic de démence à corps de Lewy. Consultez notre article sur les médicaments à éviter en cas de démence à corps de Lewy.
Être accusé de vol, traité comme un imposteur ou regardé avec suspicion par quelqu'un que vous aimez peut être épuisant sur le plan émotionnel. Les proches aidants de personnes présentant ces symptômes signalent une charge plus lourde et plus de détresse que ceux qui en prennent soin sans ces manifestations.
Rappelez-vous que ces accusations ne sont pas personnelles. Votre proche ne choisit pas de croire ces choses. La maladie a modifié la façon dont son cerveau traite la réalité.
Cherchez du soutien auprès d'autres personnes qui comprennent. Les groupes de soutien pour les proches aidants de personnes atteintes de démence à corps de Lewy peuvent offrir de la validation, des conseils pratiques et un soulagement émotionnel. Discuter avec un conseiller peut également aider.
Prenez des pauses quand vous le pouvez. Si vous êtes la cible de délires, vous éloigner temporairement est parfois la meilleure chose à faire pour vous deux.
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Pourquoi mon proche pense-t-il que je suis un imposteur ? Il s'agit du syndrome de Capgras, causé par une lésion des zones du cerveau qui relient la reconnaissance faciale à la familiarité émotionnelle. Votre proche voit votre visage mais ne ressent pas la reconnaissance émotionnelle qui devrait l'accompagner. Son cerveau explique cette déconnexion en concluant que vous devez être un imposteur.
Dois-je corriger mon proche lorsqu'il dit quelque chose qui est faux ? En général, non. Les délires sont des croyances fixes qui ne réagissent ni à la logique ni aux preuves. Les corriger augmente habituellement la détresse sans changer la croyance. Reconnaissez plutôt ses sentiments et offrez-lui du réconfort.
Les délires dans la démence à corps de Lewy peuvent-ils être guéris ? Il n'y a pas de guérison, mais les symptômes peuvent parfois être réduits grâce à des inhibiteurs de la cholinestérase et à des approches sans médicaments. Les délires peuvent aussi fluctuer d'eux-mêmes dans le cadre de l'évolution naturelle de la maladie.
Les délires sont-ils dangereux ? Ils peuvent l'être. Quelqu'un qui croit qu'on le menace peut essayer de se défendre. Quelqu'un qui ne reconnaît pas sa maison peut essayer de partir. La planification de la sécurité est importante lorsque des délires sont présents.
Quelle est la différence entre un délire et une hallucination ? Les hallucinations consistent à voir, entendre ou percevoir des choses qui n'existent pas. Les délires sont de fausses croyances concernant la réalité. Ils se manifestent souvent ensemble dans la démence à corps de Lewy.
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