דמנציה עם גופי לואי ומערכת העצבים האוטונומית

כשאני יושבת עם מטפלים אחרים בקבוצת התמיכה החודשית שלנו למטפלי LBD, אני תמיד מופתעת ממה שגורם ללחץ רב עבורנו, המטפלים. מדובר בחוסר העקביות, התנודות והמגוון הרחב של תסמיני LBD הרבים. ישנה תחושה בינינו שאנחנו מתעוררים בכל בוקר בלי לדעת מה עשוי לקרות. מאפיין ייחודי זה של LBD מגביר את הלחץ על המטפלים.

כמו במחלת פרקינסון, דמנציית גופי לואי משפיעה על מערכת העצבים האוטונומית (ANS) כולה. ובכל זאת, אנשים מתמקדים לעיתים קרובות רק במילה "דמנציה" ומופתעים מכל שאר התסמינים האפשריים שעלולים להיגרם כתוצאה מהפרעה ב-ANS. כדאי למטפלים ללמוד מה זה באמת אומר; הסבר שלעיתים קרובות מדי חסר במהלך ייעוץ נוירולוגי.

סקירה מהירה של מה שה-ANS שולטת בו שופכת אור על האופן שבו תסמיני LBD יכולים להיות נרחבים ומדוע אין שני אנשים הסובלים מהמחלה באופן זהה. ה-ANS שולטת בכל הפעולות שגופנו מבצע באופן לא מודע. זה כולל נשימה, קצב לב, לחץ דם, עיכול, טמפרטורת גוף, השתנה ויציאות, ניטור סוכר בדם, רמות חמצן, רוק ובלוטות זיעה, רק כדי למנות כמה. זה הרבה יותר מורכב ממה שרשימה זו יכולה להעביר, אך אפילו ידיעת העובדות הללו יכולה לעזור למטפלים לווסת את רמות הלחץ שלהם. אחרת, ראיתי מטפלים, וחוויתי זאת בעצמי, מרגישים המומים או נתקפים בהלה מהופעה פתאומית של תסמין שנראה חדש.

חשוב לדעת שתסמינים באים והולכים. הידיעה שהופעה פתאומית של תסמין "חדש" (כמו עצירות, לחץ דם נמוך או התקפים של תחושת חום או קור קיצוניים) היא השפעה של ANS משובשת, יכולה לתת למטפל זמן ומקום לקחת נשימה עמוקה, לקחת צעד אחורה ולא להיכנס לפאניקה. זה יכול להוביל להסברים רגועים בעת שיחה עם האדם עם לואי. כאשר, לאחר טיול קצר סביב הבלוק, בעלי שואל בחרדה, "למה אני כל כך חם?" לפני שהבנתי את ה-ANS, אולי הייתי מרגישה מפוחדת או מודאגת שהוא מקבל חום. כעת, בעוד שאני עדיין בודקת אם יש לו חום, אני אומרת ברוגע, "זה לואי, יקירי. אין מה לדאוג. אתה תרגיש טוב יותר בקרוב." והוא אכן מרגיש.

ה-Lewy Body Dementia Resource Center מציע מגוון מידע על תסמינים, אבחנות, טיפול וניהול של דמנציית גופי לואי. המטרה שלנו היא לעזור להקל על חלק מהנטל שנושאים המטפלים, ולהציע משאבים המסייעים בהתמודדות עם מחלה זו. קו הסיוע שלנו זמין 12 שעות ביום, 7 ימים בשבוע, אז התקשרו אלינו לקבלת תמיכה ומידע נוסף על דמנציית גופי לואי: 516-218-2026