हमारे मासिक LBD केयरगिवर्स सपोर्ट ग्रुप में अन्य देखभाल करने वालों के साथ बैठकर, मैं हमेशा इस बात से प्रभावित होती हूँ कि LBD का एक पहलू हम देखभाल करने वालों के लिए कितना तनावपूर्ण हो सकता है। यह है असंगति, उतार-चढ़ाव और कई LBD लक्षणों की व्यापक विविधता। हमारे बीच यह भावना रहती है कि हम हर सुबह यह जाने बिना जागते हैं कि हमारा सामना किससे हो सकता है। LBD की यह विशिष्ट विशेषता देखभाल करने वाले के तनाव को बढ़ाती है।
पार्किंसंस रोग की तरह, लेवी बॉडी डिमेंशिया पूरे ऑटोनोमिक नर्वस सिस्टम (ANS) को प्रभावित करता है। फिर भी, लोग अक्सर केवल "डिमेंशिया" शब्द पर ध्यान केंद्रित करते हैं और उन सभी अन्य संभावित लक्षणों से चकित रह जाते हैं जो ANS के बाधित होने के कारण हो सकते हैं। देखभाल करने वालों के लिए यह जानना उपयोगी है कि इसका वास्तव में क्या अर्थ है; यह एक ऐसी व्याख्या है जो अक्सर न्यूरोलॉजिकल परामर्श के दौरान छूट जाती है।
ANS (स्वतंत्र तंत्रिका तंत्र) क्या नियंत्रित करता है, इसका संक्षिप्त अवलोकन हमें यह समझने में मदद करता है कि LBD के लक्षण कितने व्यापक हो सकते हैं और क्यों इस बीमारी से पीड़ित कोई भी दो व्यक्ति एक जैसे नहीं होते हैं। ANS उन सभी चीजों को नियंत्रित करता है जो हमारा शरीर काफी हद तक अनजाने में करता है। इसमें श्वसन, हृदय गति, रक्तचाप, पाचन, शरीर का तापमान, पेशाब और मल त्याग, रक्त शर्करा की निगरानी, ऑक्सीजन का स्तर, लार और पसीने की ग्रंथियां शामिल हैं, तो बस कुछ ही नाम हैं। यह इस सूची से कहीं अधिक जटिल है, लेकिन इसे जानने से भी देखभाल करने वालों को अपने तनाव के स्तर को नियंत्रित करने में मदद मिल सकती है। अन्यथा, मैंने देखभाल करने वालों को, और खुद भी अनुभव किया है, कि वे अचानक किसी नए लक्षण के दिखने पर घबरा जाते हैं या परेशान हो जाते हैं।
यह जानना महत्वपूर्ण है कि लक्षण आते-जाते रहते हैं। यह जानना कि किसी “नए” लक्षण (जैसे कब्ज, या निम्न रक्तचाप, या बहुत गर्मी या ठंड महसूस होना) का अचानक आना एक बाधित ANS का प्रभाव है, देखभाल करने वाले को गहरी सांस लेने, पीछे हटने और घबराने से बचने के लिए समय और स्थान दे सकता है। यह उसे Lewy से पीड़ित व्यक्ति से बात करते समय शांत स्पष्टीकरण देने की ओर ले जा सकता है। जब, ब्लॉक के चारों ओर थोड़ी देर टहलने के बाद, मेरे पति उत्सुकता से पूछते हैं, “मुझे इतनी गर्मी क्यों लग रही है?” ANS को समझने से पहले, मुझे डर लग सकता था या चिंता हो सकती थी कि उन्हें बुखार आ रहा है। अब, हालांकि मैं अभी भी बुखार की जांच करती हूं, मैं शांति से कहती हूं, “यह Lewy है, प्रिय। चिंता की कोई बात नहीं है। आप जल्द ही बेहतर महसूस करेंगे।” और वह बेहतर महसूस करते हैं।
Lewy Body Dementia Resource Center, Lewy Body Dementia के लक्षणों, निदान, उपचार और प्रबंधन के बारे में विभिन्न प्रकार की जानकारी प्रदान करता है। हमारा लक्ष्य देखभाल करने वालों के बोझ को कम करने में मदद करना है, ऐसे संसाधन प्रदान करना है जो इस बीमारी से निपटने में सहायता करते हैं। हमारी हेल्पलाइन सप्ताह में 7 दिन, दिन के 12 घंटे उपलब्ध है, इसलिए सहायता और Lewy Body Dementia के बारे में अधिक जानकारी के लिए हमें कॉल करें: 516-218-2026