Zwyrodnienie ciał Lewyego a autonomiczny układ nerwowy

Siedząc z innymi opiekunami na naszej miesięcznej Grupie Wsparcia dla Opiekunów osób z LBD, zawsze uderza mnie to, jak stresujący dla nas, opiekunów, może być jeden aspekt LBD. Są to niespójność, wahania i ogromna różnorodność licznych objawów LBD. Wśród nas panuje poczucie, że budzimy się każdego ranka, nie wiedząc, z czym możemy się natknąć. Ta charakterystyczna cecha LBD zwiększa stres opiekuna.

Podobnie jak choroba Parkinsona, otępienie z ciałami Lewy’ego wpływa na cały autonomiczny układ nerwowy (AUN). Mimo to ludzie często skupiają się wyłącznie na słowie „otępienie” i są zaskoczeni wszystkimi innymi możliwymi objawami, które mogą być spowodowane zaburzeniami działania AUN. Warto, aby opiekunowie dowiedzieli się, co to właściwie oznacza – jest to bowiem wyjaśnienie, którego zbyt często brakuje podczas konsultacji neurologicznej.

Krótki przegląd tego, czym steruje AUN, rzuca światło na to, jak powszechne mogą być objawy LBD i dlaczego nie ma dwóch takich samych osób z tą chorobą. AUN kontroluje wszystko to, co nasze ciało robi w dużej mierze nieświadomie. Obejmuje to oddychanie, tętno, ciśnienie krwi, trawienie, temperaturę ciała, oddawanie moczu i stolca, monitorowanie poziomu cukru we krwi, poziomu tlenu, ślinianek i gruczołów potowych, żeby wymienić tylko kilka z nich. Jest on znacznie bardziej złożony, niż ta lista może pokazać, ale nawet świadomość tego może pomóc opiekunom regulować własny poziom stresu. W przeciwnym razie widziałam opiekunów – i sama tego doświadczyłam – czujących przytłoczenie lub panikę z powodu nagłego pojawienia się pozornie nowego objawu.

Wiedza o tym, że objawy pojawiają się i mijają, jest ważna. Świadomość, że nagłe wystąpienie „nowego” objawu (takiego jak zaparcia, niskie ciśnienie krwi lub napady uczucia silnego gorąca albo zimna) jest skutkiem zaburzeń AUN, pozwala opiekunowi na chwilę spokoju, wzięcie głębokiego oddechu, zdystansowanie się i uniknięcie paniki. To z kolei może prowadzić do spokojnych wyjaśnień podczas rozmowy z osobą chorą na Lewy’ego. Kiedy po krótkim spacerze wokół bloku mój mąż pyta z niepokojem: „dlaczego mi TAK gorąco?”, zanim zrozumiałam działanie AUN, mogłam poczuć lęk lub obawę, że dostaje gorączki. Teraz, chociaż nadal sprawdzam, czy ma gorączkę, mówię spokojnie: „to Lewy, skarbie. Nie ma się czym martwić. Wkrótce poczujesz się lepiej”. I tak się dzieje.

Lewy Body Dementia Resource Center oferuje różnorodne informacje na temat objawów, diagnozy, leczenia i radzenia sobie z otępieniem z ciałami Lewy’ego. Naszym celem jest pomóc w odciążeniu opiekunów poprzez oferowanie zasobów, które pomagają radzić sobie z tą chorobą. Nasza infolinia jest dostępna przez 12 godzin na dobę, 7 dni w tygodniu, więc zadzwoń do nas, aby uzyskać wsparcie i więcej informacji na temat otępienia z ciałami Lewy’ego: 516-218-2026