Lewy Cisimcikli Demans ve Otonom Sinir Sistemi

Aylık LBD Hasta Bakıcıları Destek Grubumuzda diğer bakıcılarla birlikte otururken, LBD'nin bir yönünün biz bakıcılar için ne kadar stresli olduğu her zaman dikkatimi çekmiştir. Bu, LBD'nin pek çok belirtisinin tutarsızlığı, dalgalanmaları ve geniş çeşitliliğidir. Aramızda, her sabah neyle karşılaşacağımızı bilmeden uyandığımıza dair bir his var. LBD'nin bu belirgin özelliği, bakıcı stresini artırıyor.

Parkinson Hastalığında olduğu gibi, Lewy Body Dementia da tüm Otonom Sinir Sistemini (OSS) etkiler. Yine de insanlar genellikle sadece “demans” kelimesine odaklanır ve OSS'nin bozulmasından kaynaklanabilecek diğer tüm olası belirtiler karşısında hazırlıksız yakalanırlar. Bakıcıların bunun gerçekte ne anlama geldiğini öğrenmeleri faydalıdır; bu açıklama nörolojik muayeneler sırasında çok sık eksik kalmaktadır.

OSS'nin neleri kontrol ettiğine dair hızlı bir genel bakış, LBD belirtilerinin ne kadar yaygın olabileceğine ve bu hastalıkla yaşayan neden hiçbir iki kişinin birbirine benzemediğine ışık tutar. OSS, vücudumuzun büyük ölçüde bilinçsizce yaptığı her şeyi kontrol eder. Buna solunum, kalp atış hızı, kan basıncı, sindirim, vücut ısısı, idrar ve dışkılama, kan şekeri takibi, oksijen seviyeleri, tükürük ve ter bezleri ve daha nicesi dahildir. Bu liste, sistemin karmaşıklığını ifade etmekte çok yetersiz kalır, ancak bunu bilmek bile bakıcıların kendi stres seviyelerini yönetmelerine yardımcı olabilir. Aksi takdirde, daha önce bakıcıların aniden ortaya çıkan yeni bir belirti karşısında bunaldıklarını veya paniğe kapıldıklarını gördüm ve bunu bizzat deneyimledim.

Belirtilerin gelip geçici olduğunu bilmek önemlidir. “Yeni” bir belirtinin (kabızlık, düşük tansiyon veya aşırı sıcak ya da soğuk hissetme nöbetleri gibi) aniden başlamasının, bozulmuş bir OSS'nin etkisi olduğunu bilmek, bakıcıya derin bir nefes alması, geri adım atması ve paniğe kapılmaması için zaman ve alan tanıyabilir. Bu durum, Lewy hastası ile konuşurken sakin açıklamalarda bulunmasını sağlayabilir. Blok çevresinde kısa bir yürüyüşten sonra kocam endişeyle, “Neden BU KADAR sıcak hissediyorum?” diye sorduğunda, OSS'yi anlamadan önce korkmuş veya ateşinin çıktığından endişelenmiş olabilirdim. Şimdi, ateşi olup olmadığını kontrol etsem de, sakince şöyle diyorum: “Bu Lewy, tatlım. Endişelenecek bir şey yok. Birazdan daha iyi hissedeceksin.” Ve gerçekten de öyle oluyor.

Lewy Body Dementia Resource Center, Lewy Body Dementia'nın belirtileri, teşhisi, tedavisi ve yönetimi hakkında çeşitli bilgiler sunmaktadır. Amacımız, bakıcıların taşıdığı yükün bir kısmını hafifletmeye yardımcı olmak ve bu hastalıkla başa çıkmada destek olacak kaynaklar sunmaktır. Yardım hattımız haftanın 7 günü, günde 12 saat hizmetinizdedir; destek almak ve Lewy Body Dementia hakkında daha fazla bilgi edinmek için bizi arayın: 516-218-2026