Lewybodydemens och det autonoma nervsystemet

När jag sitter tillsammans med andra vårdgivare på vår månatliga LBD Caregivers’ Support Group slås jag alltid av hur stressande en aspekt av LBD kan vara för oss vårdgivare. Det är inkonsekvensen, fluktuationerna och den stora mångfalden av alla LBD-symptom. Vi känner ofta att vi vaknar upp varje morgon utan att veta vad vi kan råka ut för. Detta särdrag hos LBD ökar stressen hos vårdgivaren.

Precis som vid Parkinsons sjukdom påverkar Lewy Body Dementia hela det autonoma nervsystemet (ANS). Ändå fokuserar människor ofta bara på ordet "demens" och blir tagna på sängen av alla andra möjliga symptom som kan orsakas av en störning i ANS. Det är till nytta för vårdgivare att lära sig vad det faktiskt innebär; en förklaring som alltför ofta saknas under ett neurologbesök.

En snabb översikt över vad ANS styr kastar ljus över hur omfattande LBD-symptomen kan vara och varför inga två personer med denna sjukdom är den andra lik. ANS styr allt det som våra kroppar gör till stor del omedvetet. Detta inkluderar andning, hjärtfrekvens, blodtryck, matsmältning, kroppstemperatur, urinering och tarmtömning, övervakning av blodsocker, syrenivåer, salivproduktion och svettkörtlar, för att bara nämna några få. Det är mycket mer komplext än vad den här listan kan förmedla, men att ens veta detta kan hjälpa vårdgivare att reglera sina egna stressnivåer. Annars har jag sett vårdgivare, och själv upplevt, känslor av att bli överväldigad eller få panik över att ett till synes helt nytt symptom plötsligt dyker upp.

Att veta att symptom kommer och går är viktigt. Att veta att det plötsliga uppträdandet av ett "nytt" symptom (såsom förstoppning, lågt blodtryck eller perioder av att känna sig mycket varm eller kall) är en effekt av ett stört ANS kan ge vårdgivaren tid och utrymme att ta ett djupt andetag, ta ett steg tillbaka och inte få panik. Detta kan i sin tur leda till lugna förklaringar när man pratar med personen med Lewy. När min man efter en kort promenad runt kvarteret frågar ängsligt: "varför är jag SÅ varm?" Innan jag förstod ANS kunde jag ha blivit skrämd eller orolig för att han höll på att få feber. Nu kollar jag fortfarande om han har feber, men säger lugnt: "det är Lewy, älskling. Det är inget att oroa sig för. Du kommer att må bättre snart." Och det gör han.

Lewy Body Dementia Resource Center erbjuder en mängd information om symptom, diagnoser, behandling och hantering av Lewy Body Dementia. Vårt mål är att hjälpa till att lätta på den börda som vårdgivare bär på, och erbjuda resurser som underlättar för att hantera denna sjukdom. Vår hjälplinje är tillgänglig 12 timmar om dygnet, 7 dagar i veckan, så ring oss gärna för stöd och mer information om Lewy Body Dementia: 516-218-2026