الخرف اللويحي (LBD) والجهاز العصبي اللاإرادي

أثناء جلوسي مع مقدمي رعاية آخرين في مجموعة دعم مقدمي رعاية مرضى LBD الشهرية، أذهل دائماً بمدى الضغط الذي يمكن أن يسببه جانب واحد من LBD لنا كمقدمي رعاية مقدمي رعاية. هذا الجانب هو عدم الاتساق، والتقلبات، والتنوع الكبير في أعراض LBD العديدة. هناك شعور بيننا بأننا نستيقظ كل صباح دون أن نعرف أبداً ما الذي قد نواجهه. هذه الميزة المميزة لـ LBD تزيد من ضغوط مقدمي الرعاية.

كما هو الحال في مرض باركنسون، يؤثر خرف أجسام ليوي على الجهاز العصبي اللاإرادي (ANS) بأكمله. ومع ذلك، غالباً ما يركز الناس فقط على كلمة "خرف" ويفاجأون بجميع الأعراض الأخرى المحتملة التي قد تنتج عن اضطراب الجهاز العصبي اللاإرادي. من المفيد لمقدمي الرعاية معرفة ما يعنيه ذلك في الواقع؛ وهو شرح غالباً ما يغيب أثناء الاستشارة العصبية.

إن نظرة سريعة على ما يتحكم فيه الجهاز العصبي اللاإرادي تسلط الضوء على مدى انتشار أعراض خرف أجسام ليوي ولماذا لا يتشابه شخصان مصابان بهذا المرض. يتحكم الجهاز العصبي اللاإرادي في جميع الوظائف التي تقوم بها أجسامنا بشكل غير واعٍ إلى حد كبير. ويشمل ذلك التنفس، ومعدل ضربات القلب، وضغط الدم، والهضم، ودرجة حرارة الجسم، والتبول والتغوط، ومراقبة سكر الدم، ومستويات الأكسجين، والغدد اللعابية والعرقية، على سبيل المثال لا الحصر. إنه أكثر تعقيداً بكثير مما يمكن أن تنقله هذه القائمة، ولكن حتى معرفة هذا يمكن أن تساعد مقدمي الرعاية على تنظيم مستويات التوتر لديهم. وبخلاف ذلك، فقد رأيت مقدمي رعاية، واختبرت بنفسي، الشعور بالإرهاق أو الذعر بسبب الظهور المفاجئ لعرض جديد يبدو غريباً.

من المهم معرفة أن الأعراض تأتي وتذهب. ومعرفة أن الظهور المفاجئ لعرض "جديد" (مثل الإمساك، أو انخفاض ضغط الدم، أو نوبات الشعور بالحرارة أو البرودة الشديدة) هو تأثير لاضطراب الجهاز العصبي اللاإرادي، يمكن أن يمنح مقدم الرعاية الوقت والمساحة لأخذ نفس عميق، والتراجع خطوة للوراء، وعدم الذعر. يمكن أن يؤدي هذا بعد ذلك إلى تقديم تفسيرات هادئة عند التحدث إلى الشخص المصاب بمرض ليوي. فعندما يسألني زوجي بقلق بعد نزهة قصيرة حول المبنى: "لماذا أشعر بحرارة شديدة؟"، قبل أن أفهم طبيعة الجهاز العصبي اللاإرادي، ربما كنت سأشعر بالخوف أو القلق من أن درجة حرارته مرتفعة. والآن، بينما لا أزال أتحقق من درجة حرارته، أقول بهدوء: "إنه مرض ليوي يا عزيزي. لا داعي للقلق. ستشعر بتحسن قريباً." وبالفعل يشعر بذلك.

يقدم Lewy Body Dementia Resource Center مجموعة متنوعة من المعلومات حول أعراض خرف أجسام ليوي وتشخيصه وعلاجه والتعامل معه. هدفنا هو المساعدة في تخفيف بعض العبء الذي يتحمله مقدمو الرعاية، من خلال تقديم موارد تساعد في التعايش مع هذا المرض. خط المساعدة الخاص بنا متاح 12 ساعة في اليوم، 7 أيام في الأسبوع، لذا اتصل بنا للحصول على الدعم والمزيد من المعلومات حول خرف أجسام ليوي: 516-218-2026